30/1

Zo dat was weer een dagje UMCU. Ze weten je daar wel bezig te houden. Met allemaal goede bedoelingen, hoor! Maar toch...
Vanochtend om 8.30 uur bloed laten prikken, om na een kopje koffie en wachten om 10.20 uur bij de oncoloog op het spreekuur te verschijnen. Daar ziet ze de gesprongen adertjes in mijn ogen en verwijst mij naar de oogarts, daar kan ik om 14.00 uur terecht. Om de tijd te doden maar naar huis gereden om even te lunchen en wat zaken te regelen. Om 13.15 uur weer in de auto en op tijd bij de oogarts. Daar eerst een onderzoek en weer wachten, nu op de oogarts. De oogarts keurt mijn ogen goed, dus weer naar de oncoloog om verder af te spreken. Na 't gesprek weer wachten, nu op een verpleegkundige die de nog-niet-goedgekeurde medicijnen bij de speciale apotheek moet halen. Die eenmaal in handen konden we naar huis, waar we om 17.00 uur naar binnen stapten.
Zo fijn dat Winny al gekookt heeft voor ons!
Vandaag duidelijk gekregen van de oncoloog dat mijn creatieve idee van medicijnen innemen toch waarschijnlijk wel heel nadelige gevolgen kan hebben. De deal die we gesloten hebben is dat ik 75% van de sterkte van de medicijnen ga slikken en dat zij gaat navragen en 'in de week leggen' of mijn creatieve idee praktisch kan worden gemaakt.
Dus toch de hele berg pillen in huis, 18 per dag, en weer volgens het tijdschema leven.
Voel me wel gezien en gesteund door de oncoloog, dus ga met redelijk goede moed morgen beginnen.
Ook het idee dat, als de bijwerkingen te erg zijn, ik terug kan naar 50% van de sterkte van de medicijnen geeft me ruimte.
Vanavond ga ik nog even genieten van het pillen- en schemaloze leven!!

29/1

Vandaag bezoek gehad van mijn tante Tineke Lettinga. Een dame van 84 jaar die met de auto de afstand Heemstede - Woerden aflegt. Dat ging helemaal goed, tot in Woerden de TomTom 'gek' ging doen. Om een lang verhaal kort te maken: onder begeleiding van een motoragent is ze bij ons huis aangekomen :-). We hebben gezellig zitten kletsen onder het genot van koffie, koek en broodjes en ze komt graag nog een keer. Voor mij is zij bijzonder, zij is een warme, sterke, nuchtere vrouw en de langst levende van de generatie van mijn vader.
Morgen de dag van de vele vragen aan de oncoloog. Dan word het allemaal weer heel serieus. En daar heb ik eigenlijk helemaal geen zin in, hoe stom dat ook klinkt. Maar goed, zin of geen zin, er moeten plannen gemaakt worden waar ik achter kan staan. En die ik uit kan voeren om toch maar zo lang en kwalitatief zo goed mogelijk kan leven. Ben benieuwd, vrees dat er alleen compromissen beschikbaar zijn. Hoe flexibel ben ik dan??

26/1

Het weekend is alweer bijna voorbij,  straks kookt Minke (in ruil voor internet op haar telefoon) en later gezellig Boer zoekt vrouw kijken.
Zaterdag bij de voetbalwedstrijd van Ties gekeken. Zij, C1 van Vep, speelden uit tegen Kamerik. Vorige week speelden ze de sterren van de hemel, maar vandaag wilde het niet zo lukken, dus verloren helaas. Later die middag werd ik door twee stoere kerels van de C1 aan de deur overvallen; zij hadden namens het hele team een dikke bos bloemen bij zich om mij sterkte te wensen. Echt ontroerend top!!
Om ff lekker samen met Rob tijd door te brengen zijn we 's avonds naar de bioscoop geweest. En gelachen bij de film Soof. Heerlijk herkenbaar verhaal met een goede afloop. Toch ook altijd fijn ;-)
Vandaag de belofte aan Minke, om bij de paarden te komen kijken, ingelost. Ik heb geholpen met het poetsen van Luzerno, een hele lieve en rustige knol. En terwijl Minke aan het rijden was heeft Rob foto's van haar gemaakt. Ook van pony Senna, die verkocht is en morgen richting Zweden vertrekt.
Het was berekoud, maar binnen, in het huis dat nog afgebouwd word, brandde de houtkachel, dus heerlijk even opwarmen daar.
De bezigheden en afleiding is fijn, maar toch blijft het medicijnen-verhaal, of misschien moet ik schrijven 'dilemma', me ernstig bezig houden. Wat wil ik? Waar kies ik dan voor? En hoe zal dat uitpakken? Niemand die 't weet, niemand die me kan raden. Pffff spannend!!

24/1

Care for Cancer is een stichting die mensen met kanker bij staat. Daar waar het ziekenhuis ophoudt komt deze stichting in beeld. Hiervoor had ik me ingeschreven en vandaag kwam een van hun medewerksters langs.
Het werd een prettig open gesprek met een ervaren oncologie-verpleegkundige.  Het is fijn gewoon alles te vertellen wat me bezig houdt en daar alleen maar reacties van herkenning en erkenning op te krijgen. Het helpt me de chaos in mijn hoofd te ordenen en weer helder te krijgen wat nu het belangrijkst is.
Vanmiddag met Minke naar de kapper geweest, want 'als je haar maar goed zit!!' .
Daarna genieten van de ovenschotel, pasta met 4 soorten kaas, van buurman Erik.
Kortom, het was een best wel goede dag ;-)

23/1

Vandaag, onder het genot van een bakkie koffie, de sleutels van een schoonmaakadres ingeleverd. Tja, van werken komt waarschijnlijk niets meer. Een heel gek idee! Ik heb altijd gewerkt, meest van tijd parttime. Voel me nutteloos en 's morgens als iedereen vertrokken is is het wel erg stil. Het is een grote uitdaging om van de dagen die ik nog heb te genieten. Dat heb ik nog niet helemaal onder de knie....

Hoewel ik genoten heb van deze blog opzetten en het leuk vind om nog even te schrijven over vandaag :-)

Medicijnen

Op 4 januari 2014 heb ik voor 't eerst de medicijnen, die de melanoomcellen in mijn lichaam remmen/dood maken, ingenomen. Ik doe mee aan een studie die de combinatie van twee medicijnenen, genaamd Dabrafenib en Trametinib, bestudeerd.
De papieren met informatie over deze studie bestond voor ca. 8 kantjes uit een opsommingen van de (mogelijke) bijwerkingen.
Na 6 dagen slikken werden de bijwerkingen merkbaar: rode, pijnlijke huiduitslag op armen, benen en later ook de romp; rode, ontstoken ogen; pijnlijk slijmvlies in de mond en koorts. Ook maagpijn en overgeven door de Diclofenac die ik als koortsremmer in nam. Echt vervelend en ik voelde me steeds beroerder worden. Na 5 dagen koorts had ik gelukkig een afspraak bij mijn oncoloog en gezien de heftigheid van de bijwerkingen werd besloten dat ik een dag of 4 zou stoppen met de Dabrafenib om even bij te komen.
Na 4 dagen belde de oncoloog om te vragen hoe het ging. Vanaf het moment dat ik de medicijnen niet meer in nam voelde ik me opknappen. De koorts zakte, de maagpijn nam af waardoor ik weer eetlust kreeg en de huiduitslag begon ook af te nemen. Aan de telefoon vertelde ik dat de grote tumor in mijn buik in de afgelopen 2 weken geslonken was tot net voelbaar onderin mijn buik. Hier had de arts geen enkele keer naar gevraagd (???). Zowel mijn oncoloog als de professor van het team waren hierdoor positief verrast. Hierop werd voorgesteld om nog tot en met 30/1/14 even geen medicatie te nemen en daarna weer met de medicijnen te beginnen, maar met een kwart vermindert.
Nu, in de dagen zonder medicatie, voel ik me naar omstandigheden prima. Ik ben snel vermoeid, doe 's middags een dutje, maar heb verder nergens last van, lichamelijk bedoel ik.
Geestelijk gaat 't ook wel goed, volgens mij. Al speelt er natuurlijk heel veel door mijn hoofd.
Het ene moment ben ik heel emotioneel en het andere moment ben ik heel nuchter. Dit is mijn levenspad en daarop kom ik nu tegen dat mijn leven gaat eindigen. Voor mijzelf  hoop ik dat ik, als ik overleden ben, nog als 'spookje' rond mag blijven kijken bij jullie allemaal.  Ik zie ook dat ik zo ontzettend veel ga missen, het leven van Rob en de kinderen gaat door en ik maak daar geen deel meer van uit. Ongelooflijk, maar waar. Zo pijnlijk en verdrietig. En ik kan er niets aan doen, alleen me erbij neerleggen.

't Begin

Het begon allemaal op een dag in oktober 2013. Tijdens mijn schoonmaakwerk bukte ik zo diep als  ik maar kon en voelde een weerstand in mijn buik. Alarmbellen waren geactiveerd en ik maakte een afspraak bij mijn huisarts.
De huisarts had het eerst nog even over obstipatie totdat ze ging voelen in mijn buik. Ze voelde een bobbel en die hoort daar niet. Het kan nog van alles zijn, ook een vleesboom, probeerde ze mij gerust te stellen. En met een verwijzing naar de gynaecoloog in mijn hand liep ik de deur uit.
De gynaecoloog voelde ook in mijn buik en keek met het echo-apparaat naar de bobbel. Ja, die bobbel hoort daar niet en we gaan verder onderzoeken wat het precies is. Een CT-scan volgde, maar gaf nog geen duidelijkheid. Na een MRI-scan  dacht men dat ik eierstokkanker had van een gunstig soort, want 't groeide niet zo snel. Iedereen met deze diagnose wordt verwezen naar het UMCU, dus ik ook.
Met een frisse blik werd er door de gynaecoloog en de radioloog in het UMCU naar mijn bobbel en de scans daarvan gekeken. Ze waren er niet gerust op, vooral niet omdat ik in 2007 een melanoom heb gehad op mijn arm.
Na een punctie van de tumor in mijn buik kwam er duidelijkheid en zekerheid: uitzaaiingen van het melanoom. En ze zitten in mijn longen, lymfeklieren in mijn buik, in het vetschort in mijn buik en in een grote tumor in mijn buik.
Dit is geen goed nieuws! Al zijn er inmiddels wel medicijnen voor ontwikkeld, maar die kunnen alleen je leven verlengen. Ze kunnen je niet genezen.
Ik ben dus ongeneeslijk ziek. Ik heb nog een poosje, maar dan ga ik dood.
Wat een ongelooflijk heftige wending in mijn leven!!
En niet alleen in mijn leven....ook dat van Rob en dat van Minke, Wiebe en Ties.
En voor mijn enig stuk bloedverwant, mijn broer Atte. En voor familie, vrienden en bekenden.
Vandaar deze blog...... via appjes, sms'jes en mailtjes is het lastig iedereen op de hoogte te houden
en deze blog kan iedereen lezen op de tijd dat het hen uit komt.

Fijn dat je mijn blog leest,
lieve groet,
Hansine