Op 4 januari 2014 heb ik voor 't eerst de medicijnen, die de melanoomcellen in mijn lichaam remmen/dood maken, ingenomen. Ik doe mee aan een studie die de combinatie van twee medicijnenen, genaamd Dabrafenib en Trametinib, bestudeerd.
De papieren met informatie over deze studie bestond voor ca. 8 kantjes uit een opsommingen van de (mogelijke) bijwerkingen.
Na 6 dagen slikken werden de bijwerkingen merkbaar: rode, pijnlijke huiduitslag op armen, benen en later ook de romp; rode, ontstoken ogen; pijnlijk slijmvlies in de mond en koorts. Ook maagpijn en overgeven door de Diclofenac die ik als koortsremmer in nam. Echt vervelend en ik voelde me steeds beroerder worden. Na 5 dagen koorts had ik gelukkig een afspraak bij mijn oncoloog en gezien de heftigheid van de bijwerkingen werd besloten dat ik een dag of 4 zou stoppen met de Dabrafenib om even bij te komen.
Na 4 dagen belde de oncoloog om te vragen hoe het ging. Vanaf het moment dat ik de medicijnen niet meer in nam voelde ik me opknappen. De koorts zakte, de maagpijn nam af waardoor ik weer eetlust kreeg en de huiduitslag begon ook af te nemen. Aan de telefoon vertelde ik dat de grote tumor in mijn buik in de afgelopen 2 weken geslonken was tot net voelbaar onderin mijn buik. Hier had de arts geen enkele keer naar gevraagd (???). Zowel mijn oncoloog als de professor van het team waren hierdoor positief verrast. Hierop werd voorgesteld om nog tot en met 30/1/14 even geen medicatie te nemen en daarna weer met de medicijnen te beginnen, maar met een kwart vermindert.
Nu, in de dagen zonder medicatie, voel ik me naar omstandigheden prima. Ik ben snel vermoeid, doe 's middags een dutje, maar heb verder nergens last van, lichamelijk bedoel ik.
Geestelijk gaat 't ook wel goed, volgens mij. Al speelt er natuurlijk heel veel door mijn hoofd.
Het ene moment ben ik heel emotioneel en het andere moment ben ik heel nuchter. Dit is mijn levenspad en daarop kom ik nu tegen dat mijn leven gaat eindigen. Voor mijzelf hoop ik dat ik, als ik overleden ben, nog als 'spookje' rond mag blijven kijken bij jullie allemaal. Ik zie ook dat ik zo ontzettend veel ga missen, het leven van Rob en de kinderen gaat door en ik maak daar geen deel meer van uit. Ongelooflijk, maar waar. Zo pijnlijk en verdrietig. En ik kan er niets aan doen, alleen me erbij neerleggen.
Zo vervelend om te lezen, veel sterkte! Ik moet zelf standaard elke dag van de week medicijnen nemen maar het is altijd een gedoe want het is altijd een beetje puzzelen welke pil ik op welke dag ik moet nemen. Daarom heb ik op het internet gezocht voor een oplossing en ik kwam allemaal verschillende pildoosjes tegen waar ik mijn pillen per dag kan verdelen.
BeantwoordenVerwijderen