En voorbij is het weekend alweer....
Nog nagenietend van de spannende wedstrijd van het Nederlands elftal. Ben geen echte voetbalfan, maar het Nederlands elftal geeft me toch wel het wij-gevoel en daarom kijk ik graag naar hun wedstrijden.
Zaterdag, ter afsluiting van het seizoen, ook nog naar een andere voetbalwedstrijd gekeken. De C1 van VEP tegen familieleden. Sommigen zullen het hier nog lang over hebben, want de het familie-elftal, vooral bestaande uit vaders, heeft gewonnen met 3-2. Dat viel toch niet mee voor de Veppers. Aansluitend mochten we bij een van de Veppers thuis komen eten. En dat was wel zo lekker eten!! Gezellig was het ook. De jongens hebben eerst gegeten, daarna een wedstrijd op tv gekeken en verder gezellig op straat gekletst en gevoetbald. Wij ouders zaten te kletsen en te drinken in de achtertuin. Leuke avond, heb het tot half elf volgehouden, toen stortte ik in.
Zondag lekker rustig begonnen en later op het terras van Tijsterman in Nieuwkoop geluncht. Zo leuk en luxe, want ik was uitgenodigd door twee zussen waar ik schoonmaakte. Heb er echt van genoten. Van het weerzien en de gesprekken. Van een heerlijke salade met zalm. En van het uitzicht over het water met veel mooier weer dan voorspeld. Het is ook zo heerlijk om even uit mijn eigen kleine en heftige wereldje te zijn!
Zal me vandaag maar eens aan wat huishoudelijke taken zetten en op naar morgen... de uitslag van de MRI. Na de vorige tegenslag kan ik alleen maar denken dat deze uitslag dan ook wel tegen zal vallen. Als dat zo is zal het ook wel weer hard aankomen, vrees ik. Maar goed, zo ver is het nog niet. Er bestaat nog steeds de kans dat ze geen uitzaaiingen gezien hebben in mijn koppie. Ik duim nog maar even door...
maandag 30 juni 2014
vrijdag 27 juni 2014
27/6 gedicht
Breekbaar
Een leven
Een bestaan
Kwetsbaar
En begaan
Een lichaam
Met een taal
Het vertelt het
Je allemaal
De kunst is
Om het te horen
Te verstaan
Aan te nemen
En bewust te
Worden van 't
Pijnlijk
Breekbaar zijn
27/6
Zo'n MRI-scan van je hoofd is best eenvoudig, je hoeft alleen maar te liggen. En toch is het ook een belevenis apart, want er gebeurt veel rond je hoofd. Oordopjes in je oren, mutsje op, koptelefoon er over heen en als je ligt plaatsen ze wiggen zodat je hoofd muurvast ligt. Ook schuiven ze een kap over je hoofd, waar dan weer glazen in zitten zodat je wel wat om je heen kan kijken. Niet dat het interessant is wat je ziet. Je ziet het apparaat dat zoveel lawaai maakt dat je de muziek en stemmen van de radio via de koptelefoon meest van de tijd niet kunt horen. Ik heb er maar een half uurtje 'slapen' van gemaakt. Al stromend/mediterend gaat de tijd lekker snel. Daarna moest ik echt even wakker worden, 'goedemorgen'.
Vandaag even een dagje rust. Gisteren nog best veel gedaan, kan het niet laten, want nu kan ik het en of ik het straks, met medicijnenen, kan moet ik maar weer afwachten.
Morgen neemt Wiebe weer een duik in een van de Vinkeveense Plassen en 's middags is de seizoensafsluitingswedstrijd, C1 tegen ouders, en aansluitend met z'n allen eten. Goed geregeld!
Vandaag even een dagje rust. Gisteren nog best veel gedaan, kan het niet laten, want nu kan ik het en of ik het straks, met medicijnenen, kan moet ik maar weer afwachten.
Morgen neemt Wiebe weer een duik in een van de Vinkeveense Plassen en 's middags is de seizoensafsluitingswedstrijd, C1 tegen ouders, en aansluitend met z'n allen eten. Goed geregeld!
woensdag 25 juni 2014
25/6
Vandaag de tweede keer naar de moestuin geweest. We beginnen om 09.00 uur met een bakkie koffie en een praatje. Dan worden de taken verdeeld en gaan we aan de slag. Om 11 uur is er dan weer koffie, hierna ga ik naar huis, maar de anderen werken verder in de moestuin of elders.
Vond het fijn om ergens naar toe te gaan en ff te kletsen, om nuttig bezig te zijn en even niet aan mijn ziekte te denken. Heb nu wel spierpijn en ben iets te moe. Vanavond vroeg naar bed, want morgen gaat de wekker op tijd in verband met de MRI van mijn hoofd. Hoop maar dat ze daar alleen hersenen zien!!
In het vooruit heeft de oncoloog al van alles gepland. Kreeg vandaag, per post, een A4 tje met afspraken. Nu maar hopen op een goede uitslag van de MRI zodat deze afspraken door kunnen gaan.
Verder hoop ik dat de bijwerkingen van de Ipilimumab niet al te snel merkbaar zijn, want het eerste infuus staat voor vrijdag 4/7 gepland en dan gaan Rob en ik een weekend samen weg. Zou het ons gegund zijn?
Vond het fijn om ergens naar toe te gaan en ff te kletsen, om nuttig bezig te zijn en even niet aan mijn ziekte te denken. Heb nu wel spierpijn en ben iets te moe. Vanavond vroeg naar bed, want morgen gaat de wekker op tijd in verband met de MRI van mijn hoofd. Hoop maar dat ze daar alleen hersenen zien!!
In het vooruit heeft de oncoloog al van alles gepland. Kreeg vandaag, per post, een A4 tje met afspraken. Nu maar hopen op een goede uitslag van de MRI zodat deze afspraken door kunnen gaan.
Verder hoop ik dat de bijwerkingen van de Ipilimumab niet al te snel merkbaar zijn, want het eerste infuus staat voor vrijdag 4/7 gepland en dan gaan Rob en ik een weekend samen weg. Zou het ons gegund zijn?
maandag 23 juni 2014
23/6
Zo, een half oog op de voetbalwedstrijd Nederland-Chili en het andere halve oog om een stukje te schrijven.
Zaterdag was een drukke dag, maar wel heel leuk.
Wiebe's 2e buitenduik ging prima. Met een blij gezicht kwam hij boven en zijn instructeur sprak lovende woorden over hem. En dat maakt vader en moeder ook blij :-)
Daarna door naar het evenement dat door Minke en haar klas georganiseerd werd. Het was een open dag op een biologische boerderij. Er was van alles te zien en te doen. Ik heb alles even kort gezien, want mijn taak als schminkster heb ik heeel serieus genomen. Was leuk om te doen, al die blije kindergezichtjes bij het in de spiegel kijken naar hun wangtekening. Zelfs sommige moeders gestrikt om een vrolijk zonnetje op hun wang te laten zetten.
Hierna was ik zo moe dat ik eerst maar eens op bed ben gaan liggen.
Zondag de dag relaxt begonnen, om later de was te regelen, nog wat in de tuin te doen en bij te kletsen met mijn broer Atte.
Vandaag heb ik mij onder andere bezig gehouden met rode bessen. Die kregen wij gisterenavond van Karin. Zij heeft een moestuin en had een rode bessen overschot of wij nog wat wilden hebben?Vanochtend stond ik dus naar een 10 liter emmer te kijken die voor de helft met bessen gevuld was. Even zonk mij de moed in de schoenen, maar uiteindelijk viel het rissen etc best mee en nu heb ik meerdere bakjes met overheerlijke bessensaus of bessenjam. Ik weet eigenlijk niet hoe dik het word....het is de eerste keer dat ik dit maakte. Wel al wat in de yoghurt gedaan en dat smaakte heerlijk!
Dus tevreden en blij over vandaag, met dank aan Karin :-)
Morgen naar de moestuin, ben benieuwd.
Zaterdag was een drukke dag, maar wel heel leuk.
Wiebe's 2e buitenduik ging prima. Met een blij gezicht kwam hij boven en zijn instructeur sprak lovende woorden over hem. En dat maakt vader en moeder ook blij :-)
Daarna door naar het evenement dat door Minke en haar klas georganiseerd werd. Het was een open dag op een biologische boerderij. Er was van alles te zien en te doen. Ik heb alles even kort gezien, want mijn taak als schminkster heb ik heeel serieus genomen. Was leuk om te doen, al die blije kindergezichtjes bij het in de spiegel kijken naar hun wangtekening. Zelfs sommige moeders gestrikt om een vrolijk zonnetje op hun wang te laten zetten.
Hierna was ik zo moe dat ik eerst maar eens op bed ben gaan liggen.
Zondag de dag relaxt begonnen, om later de was te regelen, nog wat in de tuin te doen en bij te kletsen met mijn broer Atte.
Vandaag heb ik mij onder andere bezig gehouden met rode bessen. Die kregen wij gisterenavond van Karin. Zij heeft een moestuin en had een rode bessen overschot of wij nog wat wilden hebben?Vanochtend stond ik dus naar een 10 liter emmer te kijken die voor de helft met bessen gevuld was. Even zonk mij de moed in de schoenen, maar uiteindelijk viel het rissen etc best mee en nu heb ik meerdere bakjes met overheerlijke bessensaus of bessenjam. Ik weet eigenlijk niet hoe dik het word....het is de eerste keer dat ik dit maakte. Wel al wat in de yoghurt gedaan en dat smaakte heerlijk!
Dus tevreden en blij over vandaag, met dank aan Karin :-)
Morgen naar de moestuin, ben benieuwd.
vrijdag 20 juni 2014
20/6
Vandaag even een wat rustigere dag, want morgen zijn we ongeveer de hele dag op pad.
's Morgens naar Vinkeveen waar Wiebe zijn 2e buitenduik gaat doen en aansluitend naar Bunnik naar de open dag van een boerderij. Deze open dag word georganiseerd door de klas van Minke en wij zijn (aangewezen) vrijwilligers. Rob brengt de hapjes rond, Wiebe en Ties passen op de lammetjes en ik ga schminken (ik hoop dat t lukt...). Ook Guus is ingezet en wel als parkeerwachter. Ja, Minke kan goed organiseren (lees: delegeren ;-)), maar dat moet ook wel want deze opdracht telt mee voor haar examen! En wij willen natuurlijk meewerken aan een goed cijfer!
Oh... en iedereen is welkom natuurlijk!
's Morgens naar Vinkeveen waar Wiebe zijn 2e buitenduik gaat doen en aansluitend naar Bunnik naar de open dag van een boerderij. Deze open dag word georganiseerd door de klas van Minke en wij zijn (aangewezen) vrijwilligers. Rob brengt de hapjes rond, Wiebe en Ties passen op de lammetjes en ik ga schminken (ik hoop dat t lukt...). Ook Guus is ingezet en wel als parkeerwachter. Ja, Minke kan goed organiseren (lees: delegeren ;-)), maar dat moet ook wel want deze opdracht telt mee voor haar examen! En wij willen natuurlijk meewerken aan een goed cijfer!
Oh... en iedereen is welkom natuurlijk!
donderdag 19 juni 2014
19/6
Naar de oncoloog geweest.
Uitleg gekregen waarom er niet geopereerd word nu. De uitzaaiingen zitten een eindje van elkaar af, elk met een eigen lymfestroming. Door deze stroming is het redelijk waarschijnlijk dat er al melanoomcellen verspreid zijn door mijn buik. Dus als je nu de grotere plekken weg snijdt, dan zie je even later op de scan weer nieuwe plekken. Effectiever is het om met medicijnenen, die door mijn hele lichaam elke melanoomcel dood, de strijd aan te gaan.
Voor ik met de Ipilimumab mag beginnen wil ze eerst weer een MRI-scan van mijn hoofd/hersenen maken. Mocht daar wat zitten dan moet daar eerst iets aan gedaan worden.
Wij waren door het mooie en goede resultaat van de twee operaties even op een zijspoor gekomen. Daar dachten we dat ik misschien wel een poosje schoon zou kunnen zijn en daar gingen we plannen naar maken. Nu de scan weer twee plekken liet zien, zijn we hardhandig weer met beide benen op de grond gezet: ik heb een niet te genezen, of wel dodelijke, ziekte en ik heb maar te doen wat nodig is om zo lang mogelijk hier te blijven. Voor mezelf, voor Rob en voor de kinderen!
Merk aan mezelf dat ik toch wel steeds een beetje somberder word. Het vooruitzicht van medicijn na medicijn en af en toe een operatie tussendoor is niet zo aantrekkelijk. Maar zo ziet mijn heden en mijn toekomst er wel uit... En toch moet het te leren zijn dat je daar heel goed mee kunt leven. Dat je kunt genieten van wat er is en wat kan. Dat je oprecht blij kunt zijn. Dat je je kunt neerleggen en ontspannen bij hoe je leven is en loopt. Ik hoop dat toch wel, weer, onder de knie te krijgen. De eerste stappen die ik hiervoor ga zetten zijn: werken in de moestuin en praten met een 'kankerpatientenbegeleider' in het UMCU. En die stappen zet ik dan wel op mijn nieuw gekochte super-de-luxe Hanwag wandelschoenen!! ;-)
Uitleg gekregen waarom er niet geopereerd word nu. De uitzaaiingen zitten een eindje van elkaar af, elk met een eigen lymfestroming. Door deze stroming is het redelijk waarschijnlijk dat er al melanoomcellen verspreid zijn door mijn buik. Dus als je nu de grotere plekken weg snijdt, dan zie je even later op de scan weer nieuwe plekken. Effectiever is het om met medicijnenen, die door mijn hele lichaam elke melanoomcel dood, de strijd aan te gaan.
Voor ik met de Ipilimumab mag beginnen wil ze eerst weer een MRI-scan van mijn hoofd/hersenen maken. Mocht daar wat zitten dan moet daar eerst iets aan gedaan worden.
Wij waren door het mooie en goede resultaat van de twee operaties even op een zijspoor gekomen. Daar dachten we dat ik misschien wel een poosje schoon zou kunnen zijn en daar gingen we plannen naar maken. Nu de scan weer twee plekken liet zien, zijn we hardhandig weer met beide benen op de grond gezet: ik heb een niet te genezen, of wel dodelijke, ziekte en ik heb maar te doen wat nodig is om zo lang mogelijk hier te blijven. Voor mezelf, voor Rob en voor de kinderen!
Merk aan mezelf dat ik toch wel steeds een beetje somberder word. Het vooruitzicht van medicijn na medicijn en af en toe een operatie tussendoor is niet zo aantrekkelijk. Maar zo ziet mijn heden en mijn toekomst er wel uit... En toch moet het te leren zijn dat je daar heel goed mee kunt leven. Dat je kunt genieten van wat er is en wat kan. Dat je oprecht blij kunt zijn. Dat je je kunt neerleggen en ontspannen bij hoe je leven is en loopt. Ik hoop dat toch wel, weer, onder de knie te krijgen. De eerste stappen die ik hiervoor ga zetten zijn: werken in de moestuin en praten met een 'kankerpatientenbegeleider' in het UMCU. En die stappen zet ik dan wel op mijn nieuw gekochte super-de-luxe Hanwag wandelschoenen!! ;-)
woensdag 18 juni 2014
18/6
Wat gaat de tijd toch snel, nou ja, de tijd gaat aan mij voorbij. En wat een ander jaar is dit...
Wij ervaarden eerder de schok, het verdriet en de pijn na het overlijden van mijn vader, Lobke (ons eerste meisje) en mijn moeder. Heftig was dat, keer op keer. En nu is het ook heftig, en ook keer op keer. Eerst het zelf ontdekken dat je een tumor hebt, dan je gang naar de huisarts. Die je doorstuurt naar een specialist, die dan verder onderzoekt en je doorstuurt etc etc. Steeds opnieuw onderzoeken, wachten en dan de schok, het besef dat het geen droom is, de pijn, het verdriet en het proberen te wennen aan. Wennen aan alles dat veranderd is. En alles is veranderd...
Begon net weer mijn spirit terug te vinden na de tweede operatie.
Begon net weer dingen met pezier te doen
Begon net weer zin te krijgen in plannen maken
En nu?
Nu, met het vooruitzicht van medicijnen, bijwerkingen en grote onzekerheid over het effect ervan, is het moeilijk(er) om de zin van mijn leven in te zien. Diep geraakt, depri en emotioneel ben ik, al probeer ik weer het overzicht te krijgen en te zien/voelen wat ik nu kan doen voor mijzelf. Wat helpt me? Wat geeft me steun, houvast, afleiding, zachtheid voor mezelf, positieve energie ect ? En wat kan ik straks wel en wat niet, als ik straks onder invloed van de medicijnen en bijwerkingen ben?? En hoe blijf ik een lieve, leuke, attente en geduldige moeder en vrouw onder deze omstandigheden?
Vandaag met Winny gewandeld in het Brediuspark. Daarna tijdens het koffiedrinken vertelde Winny, nog eens, over het Moespark Molenvliet. Een moestuinproject met vrijwilligers waarvan een deel van de opbrengst naar de voedselbank gaat. We zijn er samen heen gegaan en het lijkt me wel wat om uit te proberen of ik van daar helpen blij van word. Afgesproken met Toon, 'het opperhoofd', dat ik dinsdagochtend kom. Samen met anderen buiten zijn met mijn handen in de aarde...eh onkruid ;-)
Wij ervaarden eerder de schok, het verdriet en de pijn na het overlijden van mijn vader, Lobke (ons eerste meisje) en mijn moeder. Heftig was dat, keer op keer. En nu is het ook heftig, en ook keer op keer. Eerst het zelf ontdekken dat je een tumor hebt, dan je gang naar de huisarts. Die je doorstuurt naar een specialist, die dan verder onderzoekt en je doorstuurt etc etc. Steeds opnieuw onderzoeken, wachten en dan de schok, het besef dat het geen droom is, de pijn, het verdriet en het proberen te wennen aan. Wennen aan alles dat veranderd is. En alles is veranderd...
Begon net weer mijn spirit terug te vinden na de tweede operatie.
Begon net weer dingen met pezier te doen
Begon net weer zin te krijgen in plannen maken
En nu?
Nu, met het vooruitzicht van medicijnen, bijwerkingen en grote onzekerheid over het effect ervan, is het moeilijk(er) om de zin van mijn leven in te zien. Diep geraakt, depri en emotioneel ben ik, al probeer ik weer het overzicht te krijgen en te zien/voelen wat ik nu kan doen voor mijzelf. Wat helpt me? Wat geeft me steun, houvast, afleiding, zachtheid voor mezelf, positieve energie ect ? En wat kan ik straks wel en wat niet, als ik straks onder invloed van de medicijnen en bijwerkingen ben?? En hoe blijf ik een lieve, leuke, attente en geduldige moeder en vrouw onder deze omstandigheden?
Vandaag met Winny gewandeld in het Brediuspark. Daarna tijdens het koffiedrinken vertelde Winny, nog eens, over het Moespark Molenvliet. Een moestuinproject met vrijwilligers waarvan een deel van de opbrengst naar de voedselbank gaat. We zijn er samen heen gegaan en het lijkt me wel wat om uit te proberen of ik van daar helpen blij van word. Afgesproken met Toon, 'het opperhoofd', dat ik dinsdagochtend kom. Samen met anderen buiten zijn met mijn handen in de aarde...eh onkruid ;-)
maandag 16 juni 2014
16/6
De oncoloog belde vanmiddag met hun idee/plan voor behandelen.
Opereren raden ze af, al begrijp ik nog niet helemaal waarom.
Puncties doen geeft in dit geval pijn en risico's, dus raden ze ook af.
Dan blijft over het nieuwe medicijn Ipilimumab.
Dit medicijn zet mijn immuunsysteem aan tot vechten tegen de melanoomcellen. Bij 20% van de patiënten geeft dit langdurig goed resultaat, maar er kunnen heftige bijwerkingen optreden die dan ook langdurig aanhouden. Als je de lijst van bijwerkingen doorleest word je echt niet blij. Er is natuurlijk weer de Prednison als hulpmiddel, maar lekker is anders.
De Ipilimumab word 4 keer gegeven, steeds om de 3 weken per infuus. Of er bij mij goed resultaat op treed is pas te zien na 3 maanden. Wat ik knap spannend vind, want als het niet werkt zijn de uitzaaiingen in die tijd verder gegroeid en misschien wel verder uitgezaaid.... Dan zijn er de medicijnen (Dabrafenib en Trametinib) die ik eerder geslikt heb achter de hand, samen met de broodnodige Prednison.
Een heel ander vooruitzicht dan waar ik na de twee operaties op gehoopt had, maar het is niet anders. We zullen ons moeten neerleggen bij het feit dat ik een 'chronische ziekte' heb, want het zal waarschijnlijk iedere keer terug komen.
Donderdag a.s. gaan we het hoe, wat, waar en waarom bespreken met de oncoloog.
Opereren raden ze af, al begrijp ik nog niet helemaal waarom.
Puncties doen geeft in dit geval pijn en risico's, dus raden ze ook af.
Dan blijft over het nieuwe medicijn Ipilimumab.
Dit medicijn zet mijn immuunsysteem aan tot vechten tegen de melanoomcellen. Bij 20% van de patiënten geeft dit langdurig goed resultaat, maar er kunnen heftige bijwerkingen optreden die dan ook langdurig aanhouden. Als je de lijst van bijwerkingen doorleest word je echt niet blij. Er is natuurlijk weer de Prednison als hulpmiddel, maar lekker is anders.
De Ipilimumab word 4 keer gegeven, steeds om de 3 weken per infuus. Of er bij mij goed resultaat op treed is pas te zien na 3 maanden. Wat ik knap spannend vind, want als het niet werkt zijn de uitzaaiingen in die tijd verder gegroeid en misschien wel verder uitgezaaid.... Dan zijn er de medicijnen (Dabrafenib en Trametinib) die ik eerder geslikt heb achter de hand, samen met de broodnodige Prednison.
Een heel ander vooruitzicht dan waar ik na de twee operaties op gehoopt had, maar het is niet anders. We zullen ons moeten neerleggen bij het feit dat ik een 'chronische ziekte' heb, want het zal waarschijnlijk iedere keer terug komen.
Donderdag a.s. gaan we het hoe, wat, waar en waarom bespreken met de oncoloog.
zaterdag 14 juni 2014
14/6
Zo, Wiebe heeft zijn duik-doop achter de rug. Het ging hartstikke goed, maar door de spanning waren er wat puntjes van de i. Die hij volgende week, bij zijn volgende duik, er weer op kan zetten. Dan gaan we naar Vinkeveen. Deze eerste ervaring met buitenduiken viel hem een beetje tegen. Het zicht was maar 1,5 meter, op ca. 8 meter diep best wel koud en de techniek leidde af van de toch wel mooie en leuke dingen onderwater, zoals vissen, krabbetjes, een verroeste VW kever, het autobanden-spoor en een bootje. Hopelijk komt het enthousiasme met de komende duiken weer terug.
Vanavond een kijkje nemen in het nieuwe huis van neef Rinze. Leuk en gezellig!
Vanavond een kijkje nemen in het nieuwe huis van neef Rinze. Leuk en gezellig!
vrijdag 13 juni 2014
13/6
Tja, wat te doen vandaag. Nergens zin in, maar toch ook weer wel. De gewone gezinsdingen gaan gewoon door. Soms ff lastig, maar ook wel goed. Dus naar Reeuwijk naar de duikwinkel om nog wat lood voor Wiebe te kopen. Gezien het mooie weer ben ik op mijn (elektrische) fiets gegaan. Heen via De Rijn en terug via de Surfplas, bijna 30 km bij elkaar.
Heerlijk, heerlijk al dat water! Water stroomt, golft en spiegelt. Water geeft (mij) rust en relativeringsvermogen. Een goede remedie tegen mijn boze gevoel over opnieuw uitzaaiingen en behandeling.
Verder om uit te rusten een film gekeken, om daarna weer in actie te komen. De huiskamer gestoft en gezogen en de wc gesopt.
Nu ff zitten met een kop thee.
Straks ga ik Chili con carne maken, hmmm lekker!
En dan is het weekend!!!
Wiebe gaat zaterdagochtend zijn eerste duik in buitenwater doen. Het Oostvoornse meer schijnt een mooie plek te zijn. Ben benieuwd hoe Wiebe het gaat ervaren. Ik ga mee, want dit wil ik graag meemaken. Nou ja, het bovenwaterse deel dan.
Verder om uit te rusten een film gekeken, om daarna weer in actie te komen. De huiskamer gestoft en gezogen en de wc gesopt.
Nu ff zitten met een kop thee.
Straks ga ik Chili con carne maken, hmmm lekker!
En dan is het weekend!!!
Wiebe gaat zaterdagochtend zijn eerste duik in buitenwater doen. Het Oostvoornse meer schijnt een mooie plek te zijn. Ben benieuwd hoe Wiebe het gaat ervaren. Ik ga mee, want dit wil ik graag meemaken. Nou ja, het bovenwaterse deel dan.
donderdag 12 juni 2014
12/6
The never ending story?
Vanochtend al geen goed gevoel, dat zich dan uit in veel onrust.
Op de scan zijn twee plekjes (1,5 cm) te zien die waarschijnlijk uitzaaiingen zijn. Ze zitten oppervlakkig, op de spier zei ze, geloof ik. Een ter hoogte van mijn maag en een in het gebied links buik/lies.
Knappe tegenvaller, had gehoopt op rust!
Voel in mijn hele lijf de adrenaline, de teleurstelling en de dreun die het bericht gaf.
Maandagochtend bespreekt de oncoloog mijn verhaal met de radioloog. De oncoloog belt mij dan maandagmiddag. Als het uitzaaiingen zijn zijn er medicijnen die werken bij 20% van de patiënten. En als ze werken geven ze heel goede resultaten (en kans op bijwerkingen, natuurlijk). Wel even oefenen op de naam: Ipilimumab. Ja, heb je 'm?
Ook kan er misschien weer geopereerd worden. Kijk ik ook erg naar uit :-(( .
Maar waarschijnlijk willen ze eerst een punctie, of puncties, doen om zeker te weten dat het om melanoomuitzaaiingen gaat.
Kortom: knap klote! Excusez les mots.
Maar door de vorige twee operaties zouden dit nu de enige plekjes zijn die ik heb, dus nog steeds op de goede weg (al valt ie niet mee).
Vanochtend al geen goed gevoel, dat zich dan uit in veel onrust.
Op de scan zijn twee plekjes (1,5 cm) te zien die waarschijnlijk uitzaaiingen zijn. Ze zitten oppervlakkig, op de spier zei ze, geloof ik. Een ter hoogte van mijn maag en een in het gebied links buik/lies.
Knappe tegenvaller, had gehoopt op rust!
Voel in mijn hele lijf de adrenaline, de teleurstelling en de dreun die het bericht gaf.
Maandagochtend bespreekt de oncoloog mijn verhaal met de radioloog. De oncoloog belt mij dan maandagmiddag. Als het uitzaaiingen zijn zijn er medicijnen die werken bij 20% van de patiënten. En als ze werken geven ze heel goede resultaten (en kans op bijwerkingen, natuurlijk). Wel even oefenen op de naam: Ipilimumab. Ja, heb je 'm?
Ook kan er misschien weer geopereerd worden. Kijk ik ook erg naar uit :-(( .
Maar waarschijnlijk willen ze eerst een punctie, of puncties, doen om zeker te weten dat het om melanoomuitzaaiingen gaat.
Kortom: knap klote! Excusez les mots.
Maar door de vorige twee operaties zouden dit nu de enige plekjes zijn die ik heb, dus nog steeds op de goede weg (al valt ie niet mee).
woensdag 11 juni 2014
11/6
Vandaag op pad geweest met Winny. Naar de schoenenwinkel Oskam in Bergambacht. Van alles gepast. Goede schoenen, grapjes-schoenen en leuke hippe schoenen. Een paar rode hak-sandalen van Footnotes met rode stoffen bloemen er op vind ik super leuk en ze zitten ook lekker. Vond ze alleen te duur, dus niet gekocht. Zou ze ook te weinig dragen vermoed ik. Maar we hebben het daar goed naar ons zin gehad!
Zometeen gaan we Wilco feliciteren met zijn VMBO-diploma, Jolanda feliciteren met haar verjaardag en Wiebe's duikfles laten vullen. Dus ff de tijd in de gaten houden.
Morgen naar de dermatoloog en de oncoloog. Nu maar afwachten wat we te horen krijgen....
Zometeen gaan we Wilco feliciteren met zijn VMBO-diploma, Jolanda feliciteren met haar verjaardag en Wiebe's duikfles laten vullen. Dus ff de tijd in de gaten houden.
Morgen naar de dermatoloog en de oncoloog. Nu maar afwachten wat we te horen krijgen....
maandag 9 juni 2014
9/6
Jee, het trainen lukt aardig :-)
Gisterenmiddag zo'n 7 km gefietst rond Woerden. Blijkt dat het Woerdense strand helemaal uitgebreid is en de zandzuiger weg. Ziet er gezellig en aantrekkelijk uit!
Vandaag naar Oudewater gefietst en op 'het terras van van der Wilk' even iets gedronken ;-). Dat was gezellig en de tocht was lekker en mooi. Via de Linschoten heen en via Diemerbroek naar huis, want heen en terug via de zelfde weg dat kan natuurlijk niet he!
Nu gaat Rob nog ff naar de Gamma om wat 'klusspul' te kopen, want hij besteedt zijn vrije tijd aan een deur op zolder maken. Dan gaat de zolder van een open ruimte naar een slaapkamer, een overloop en een wasruimte. Een al langer bestaande wens, die nu werkelijkheid word. Blij mee!!!
Gisterenmiddag zo'n 7 km gefietst rond Woerden. Blijkt dat het Woerdense strand helemaal uitgebreid is en de zandzuiger weg. Ziet er gezellig en aantrekkelijk uit!
Vandaag naar Oudewater gefietst en op 'het terras van van der Wilk' even iets gedronken ;-). Dat was gezellig en de tocht was lekker en mooi. Via de Linschoten heen en via Diemerbroek naar huis, want heen en terug via de zelfde weg dat kan natuurlijk niet he!
Nu gaat Rob nog ff naar de Gamma om wat 'klusspul' te kopen, want hij besteedt zijn vrije tijd aan een deur op zolder maken. Dan gaat de zolder van een open ruimte naar een slaapkamer, een overloop en een wasruimte. Een al langer bestaande wens, die nu werkelijkheid word. Blij mee!!!
vrijdag 6 juni 2014
6/6
Ik geniet zeker van het mooie weer! Heerlijk om te zien en om te voelen. Vanochtend een rondje weidepad gelopen, voor het eerst weer. Ging goed, al ga ik automatisch vrij snel lopen, dus af en toe weer even terug naar rustig en bewust stap voor stap. Zo mooi is alles met de zonneschijn er op. De zwanen, de waterlelies, de weilanden, hmmm, I like!
Ook maar eens de stofzuigen gebruikt. Had ik al eerder gedaan, maar nu ook boven wat gezogen. Met links getild, geen last gehad. Da's toch weer mooi!
Daarna geen zin om te gaan slapen, veel te mooi weer en slaap toch niet zo goed 's middags. Dus Rob wat uit handen genomen. Het duikpak van Wiebe, wat we nieuw gekocht hadden, was beschadigd. Dat verwacht je toch niet, dus maar eens een mailtje met foto erbij gestuurd. Gelukkig kregen we bericht terug dat het pak terug kon naar de fabrikant. Ze hadden nog zo'n pak hangen, dus ik heb, voor het eerst weer een zelf rijdend, het pak geruild. Ziet er top uit. Wiebe gaat waarschijnlijk nog een duik in het zwembad doen en dan naar buiten! Super leuk en ook een beetje spannend. Als het goed gaat haalt hij in september zijn Eerste Ster diploma.
Nu me eens buigen over de andijviestampot, ook heerlijk met dit weer! ;-)
Fijn lang weekend allemaal!
Ook maar eens de stofzuigen gebruikt. Had ik al eerder gedaan, maar nu ook boven wat gezogen. Met links getild, geen last gehad. Da's toch weer mooi!
Daarna geen zin om te gaan slapen, veel te mooi weer en slaap toch niet zo goed 's middags. Dus Rob wat uit handen genomen. Het duikpak van Wiebe, wat we nieuw gekocht hadden, was beschadigd. Dat verwacht je toch niet, dus maar eens een mailtje met foto erbij gestuurd. Gelukkig kregen we bericht terug dat het pak terug kon naar de fabrikant. Ze hadden nog zo'n pak hangen, dus ik heb, voor het eerst weer een zelf rijdend, het pak geruild. Ziet er top uit. Wiebe gaat waarschijnlijk nog een duik in het zwembad doen en dan naar buiten! Super leuk en ook een beetje spannend. Als het goed gaat haalt hij in september zijn Eerste Ster diploma.
Nu me eens buigen over de andijviestampot, ook heerlijk met dit weer! ;-)
Fijn lang weekend allemaal!
donderdag 5 juni 2014
5/6
Zo, dat hebben we ook weer gehad.
Wat is contrastvloeistof toch een akelig goedje. Het geeft mij een beetje adrenaline-achtig gevoel in mijn lijf en hoofd en een vieze metaalsmaak in mijn mond. Nu maar gauw veel water drinken om het weer uit mijn lijf te krijgen. Het is vast geen biologisch dynamisch verantwoord spulletje ;-)
Wat is contrastvloeistof toch een akelig goedje. Het geeft mij een beetje adrenaline-achtig gevoel in mijn lijf en hoofd en een vieze metaalsmaak in mijn mond. Nu maar gauw veel water drinken om het weer uit mijn lijf te krijgen. Het is vast geen biologisch dynamisch verantwoord spulletje ;-)
woensdag 4 juni 2014
4/6
Weer ontslagen!!
Dit keer bij de longarts, want de longfoto zag er prima uit, littekens ook en mag doen wat ik kan.
Het was, zoals verwacht, een melanoonuitzaaiing die ruim verwijdert is, dus helemaal goed!
Nu weer aan de contrastvloeistof, hmmmm heerlijk :-(, voor de CT van morgen. Word vroeg opstaan, want om 6.10 uur moet ik contrastvloeistof drinken en mag alleen daar voor ontbijten.
Dit keer bij de longarts, want de longfoto zag er prima uit, littekens ook en mag doen wat ik kan.
Het was, zoals verwacht, een melanoonuitzaaiing die ruim verwijdert is, dus helemaal goed!
Nu weer aan de contrastvloeistof, hmmmm heerlijk :-(, voor de CT van morgen. Word vroeg opstaan, want om 6.10 uur moet ik contrastvloeistof drinken en mag alleen daar voor ontbijten.
dinsdag 3 juni 2014
3/6
De tuin is meer in beeld. Afgelopen weekend hebben we twee (kleinere) bomen omgezaagd. Rob had dit plan al langer, maar ik twijfelde nog. Nu had ik zo iets van laten we maar eens durven veranderen. Een leuke bezigheid met een goed gevoel. En zelfs de jongens werden hierdoor aangestoken. Ze hebben helpen zagen, touw strak houden en knippen. Nu moeten we t nog afvoeren, maar onze tuin is wel handig, want het ligt niet in de weg.
We hebben nu ruimer uitzicht en het is lichter in de huiskamer. Vanaf de straat ziet men ons nu ook beter. Wel gezellig met zwaaien, maar misschien verzinnen we nog iets creatiefs om iets minder te kijk te zitten.
Rob, een grote dierenvriend, heeft soms wat moeite met de loop van de natuur. Evi zat een kikker achterna. Ze had m al even in haar bek gehad, maar hij ontsnapte weer. Rob kon het niet aanzien en heeft de kikker gepakt en in het water gegooid. Evi snapte er niets van en bleef zoeken. Om het een beetje goed te maken heeft Rob haar afgeleid met een 'speel'stokje.
Morgen op controle bij de longarts, na een X-thorax (longfoto) gemaakt te hebben. Ben benieuwd naar de foto, wil m zelf ook wel even zien. Verder gaat het wel goed, geen last. Alleen ongemak van opvliegers en conditiegebrek.
Overmorgen in alle vroegte op pad om een CT-scan te laten maken van borst en buik. Om een week later daarvan de uitslag te krijgen van 'mijn' oncoloog. Kunnen we ook meteen eens horen hoe vaak dit per jaar moet gaan plaatsvinden. Hier hebben we het nog nooit over gehad tot nu toe. Na het bestrijden zijn we nu in een hele nieuwe fase beland. 'Schoon' zijn en blijven controleren. De vraag is dan ook 'Ben ik nu nog even patiënt, ben ik inmiddels patiënt-af of blijf ik 'voor altijd' patiënt?'
We hebben nu ruimer uitzicht en het is lichter in de huiskamer. Vanaf de straat ziet men ons nu ook beter. Wel gezellig met zwaaien, maar misschien verzinnen we nog iets creatiefs om iets minder te kijk te zitten.
Rob, een grote dierenvriend, heeft soms wat moeite met de loop van de natuur. Evi zat een kikker achterna. Ze had m al even in haar bek gehad, maar hij ontsnapte weer. Rob kon het niet aanzien en heeft de kikker gepakt en in het water gegooid. Evi snapte er niets van en bleef zoeken. Om het een beetje goed te maken heeft Rob haar afgeleid met een 'speel'stokje.
Morgen op controle bij de longarts, na een X-thorax (longfoto) gemaakt te hebben. Ben benieuwd naar de foto, wil m zelf ook wel even zien. Verder gaat het wel goed, geen last. Alleen ongemak van opvliegers en conditiegebrek.
Overmorgen in alle vroegte op pad om een CT-scan te laten maken van borst en buik. Om een week later daarvan de uitslag te krijgen van 'mijn' oncoloog. Kunnen we ook meteen eens horen hoe vaak dit per jaar moet gaan plaatsvinden. Hier hebben we het nog nooit over gehad tot nu toe. Na het bestrijden zijn we nu in een hele nieuwe fase beland. 'Schoon' zijn en blijven controleren. De vraag is dan ook 'Ben ik nu nog even patiënt, ben ik inmiddels patiënt-af of blijf ik 'voor altijd' patiënt?'
Abonneren op:
Posts (Atom)