31/3

Zo daar lig ik weer eens op een ziekenhuisbed.
Na een bezoek aan de oncoloog, op de poli, naar boven naar de dagbehandeling. Me netjes aangemeld bij de balie, maar helaas verliep het allemaal niet zo vlot. Na driekwartier wachten nog maar eens gaan vragen. Bleek ik toch even niet in beeld gebleven te zijn. Was niet fijn, omdat ik erg gespannen was.
Nu lig ik aan het infuus, laat het maar gebeuren. Dan kunnen we ervaren hoe ik het middel ga verdragen en op de langere termijn of het werkt. Bleh, spannend! Ben die spanning een beetje zat! En weet niet altijd hoe ik weer uit de spanning kan komen. Gewoon bleh!
Zometeen nog een uur 'nablijven' om te kijken of het goed gaat en dan weer naar huis. Vanuit de ziekenhuiskamer kunnen we de snelweg zien waar het verkeer langzaam rijdt en soms stilstaat, dus waarschijnlijk duurt de rit wel even.
Thuis staat het eten al klaar. Vanochtend gekookt en op borden gedaan. Nu kan ieder op zijn of haar tijd even een bordje macaroni opwarmen in de magnetron. Is vooral voor Ties wel nuttig, want hij heeft vanavond een inhaal(voetbal)wedstrijd. Hij heeft er veel zin in, omdat in het elftal van de tegenstander veel bekenden spelen. Van school vooral, dus wie er ook wint ze kunnen het er daar nog lang over hebben, haha.

28/3

Je hebt gelijk, Carla, het weer werkt niet mee.
Of het weer werkt juist wel mee... aan een dagje in mijn trainingsbroek en trui thuis blijven.
Het is maar net hoe je 't ziet. Hoe je 't wil zien, hoe je 't kan zien, mag zien etc.
Eigenlijk vind ik dat ik me aan moet kleden, naar buiten moet etc, maar dat is een oude stand. Die ik o zo goed ken en die niet over mijn gevoel gaat.
Ik ben maar allerlei klusjes aan het doen. Op deze manier werk ik veel dingen weg die steeds in mijn gedachten kwamen. Al die tijd heb ik ze voor me uit geschoven en nu blijken ze zo gedaan te zijn ;-)
Morgen met Pa en Ma naar de keeperstraining van Ties kijken. Het zal door de regen, die ze beloven, wel veel vanuit de kantine kijken worden, maar dat mag de pret niet drukken. Ze hebben lekkere koffie daar.

27/3

Mijn aandacht, ik ervaar zo duidelijk dat die zich steeds verlegd.
Eerst was mijn aandacht gericht op de vraag 'krijg ik de medicijnen?' Nu de kogel door de kerk is is er opluchting en voorzichtige blijdschap. Om daarna meteen te ervaren dat mijn aandacht alweer gericht is op de vragen 'hoe zal ik reageren op de Pembrolusimab?' en 'zal het werken bij mij?'. En zo gaat het steeds verder met spanning en onzekerheid. Ergens went het nog een soort, maar merkbaar blijft ook hoe heftig het is.
Gisteren in het Inloophuis naar een ochtend geweest om, onder leiding van Wilma, te praten over kanker. We waren met z'n achten, geloof ik, en ieder had zo zijn of haar inbreng. Is fijn om verhalen te delen met elkaar, maar omdat ik bij de heftigere 'gevallen' hoor is het ook wel aardig confronterend. Sommigen zijn ziek geweest en al een jaar of jaren ziektevrij. Oprecht blij voor hen en ik realiseer me dan dat dat voor mij niet weggelegd is. Denk niet dat ik nog een keer ga. Doe daar, in het Inloophuis, liever andere dingen.
Nog eens even kijken wat ik vandaag ga doen. Kan van alles zijn, maar waar word ik nou blij van?

24/3

Tsjonge, deze dokter handelt iets anders, maar wel snel!
We hadden een afspraak en stonden op het punt van weggaan toen de oncoloog belde.
Ik mag beginnen met de Pembrolusimab. Hoera!
Nu maar hopen dat het werkt bij mij en dat ik het verdraag.
Om allerlei nulpunten, uitgangspunten, te hebben ga ik morgen een CT-scan van borst en buik laten maken en bloed prikken. Dan is het de bedoeling rond 1april het eerste infuus te krijgen. Om dat elke drie weken te herhalen.
Fingers crossed!! Ben benieuwd.

Fijne dag!

P.S. : Inmiddels is er al van alles gepland. Maandag a.s. info-gesprek met een verpleegkundige. Dinsdag a.s. eerst een consult bij de oncoloog en daarna het eerste infuus Pembrolusimab. Nu maar hopen dat het werkt en dat ik het lang verdraag.

23/3

Het weekend is weer voorbij. Iedereen is zijn of haar maandag-dingen aan het doen.
Ik heb net gefitnest en ga zometeen de was vouwen en stofzuigen.
Morgen horen we welk medicijn ik krijg. Vandaag bij de mail al een herinnering gekregen voor een afspraak op donderdag. Hier weten wij nog niets van ;-). Is alvast voor me geregeld, maar ben benieuwd bij wie en waarvoor de afspraak is.
In het Inloophuis is de jubileum-activiteit 'foto's van je leven' van start gegaan. Na een korte, maar krachtige, workshop van Dies Groot, fotograaf, hebben we de tijd tot oktober van dit jaar om onze drie mooiste foto's te schieten en af te laten drukken. Leuk, activerend en inspirerend!

P.S.: de afspraak op donderdag a.s. blijkt een oude afspraak te zijn, die niet doorgaat, maar blijkbaar nog wel in het systeem staat. Heeft niks met vooruit plannen te maken dus.

20/3

De dokter heeft punten gescoord!
Dr de Vos belde eind van de middag. De uitslag van de vanochtend (!) gemaakte MRI is goed. Dat wil zeggen er zijn niet meer uitzaaiingen gezien dan de bekende en bestraalde drie. Goed nieuws dus!
Ben nu nog in de race voor de Pembrolusimab. Dr de Vos mailt de MRI-uitslag vandaag nog naar Amerika en hoopt dinsdag uitsluitsel te hebben of ik het krijg of niet.
Verder had hij nog meer goed nieuws. Er is een medicijn-broertje van de Pembrolusimab beschikbaar gekomen, wel in studie-verband (dwz med. is nog niet op de markt), maar daar laat ik mijn pret niet door bederven. Het eerste melanoommedicijn wat ik kreeg was ook in studie-verband en aan dat medicijn heb ik te danken dat ik er nu nog (zo goed) ben, dus ......
Zo fijn dat we niet tot dinsdag op de uitslag hoefden te wachten. Vond het reuze spannend. En nu ben ik opgelucht en (voorzichtig) hoopvol blij.
Fijn weekend!! 😃🍀🌹🌞⭐️🌀

19/3

Zo de fitness zit er weer op.
Probeer mezelf wat uit te dagen. Wat langer op de stepper, nog een serie buikspieroefeningen etc.
Lukt natuurlijk niet altijd, want soms ben ik zwak, wil ik op pad en doe ik niks of weinig. ;-)
Ben sinds de zomer zo'n kilo of tien aangekomen en daar ben ik niet blij mee eigenlijk. Qua uiterlijk niet, qua kleding niet en het voelt als zwakheid dat ik het zo ver heb laten komen.
Eten heeft voor mij iets van gezellig maken en van troost. Nu wil het niet meer, maar hoe vaak we niet na een slechte of tegenvallende uitslag koffie met gebak genomen hebben... Even dat (bezinnings)moment samen met iets lekkers deed altijd goed.
In het dagelijks leven eet en snoep ik gewoon te veel om af te vallen. Krijg de knop niet om. Tja, de vraag blijft hoe belangrijk het nou is? Ben er nog niet over uit. Maar vandaag wil ik afvallen en ben goed begonnen: gefitnest en niet te veel gegeten.

Fijne dag!

15/3

Dank voor jullie reactie, Caroline en Anneloes.
Eigenlijk leefde ik al tijden met het bewustzijn 'er is licht èn er is donker', maar ook bewust zonder het woord 'moeten'. Toch heb ik het op sommige momenten nodig dat een ander het even voor me herhaalt. Even weer bewust worden van. Fijn, dank!
Ik voel me kwetsbaar. Ook in het nog tijd hebben en niet altijd weten hoe die te besteden. Alles voelt dubbel en dat maakt dat ik niet voluit kan genieten. De beste tijden zijn die waarin ik bezig ben en de tijd vergeet. Ik voelde me even niet ziek. Dat is fijn, al komt de werkelijkheid soms weer hard aan.

Vrijdag de scan van mijn hoofd, waaruit waarschijnlijk een beslissing gaat komen. Kan inmiddels weer aardig bij mijn gevoel dat het loopt zoals het loopt, dus we zien wel welke medicijn ik krijg en hoe het dan weer verder gaat. Al zijn er een aantal dingen in de toekomst waar ik nog wel heel graag bij wil zijn.
Als ik het mee mag maken zijn Rob en ik op 16 mei 2016 25 getrouwd, op 3 december 2016 zou ik 50 kunnen worden en in het voorjaar van datzelfde jaar wordt het nieuwbouwhuis van Guus en Minke opgeleverd. In gedachten ga ik al bij hen op de koffie en ben dan even vergeten dat het nog maar de vraag is of ik dat kan doen. Mooi en suf tegelijk. Duimen maar!!

11/3

De dagen verstrijken en de lente is in aantocht.
Vannacht heeft het nog gevroren, maar overdag is het kwik tot ruim boven de 20 graden gestegen in de zon.
Wat een uitersten.
Wel herkenbaar, want zo voel ik mij ook.
Het ene moment rustig en wat genietend.
Het andere moment komt er vanuit mijn diepste diepte boosheid, teleurstelling en hele negatieve gedachten. Over hoe mijn leven verloopt, hoe ik mijn dagen moet zien te vullen, wat ik allemaal niet kan, wat ik allemaal mis en moet gaan missen, wat ik allemaal niet meer mee ga maken en het leven met de akelige onzekerheid 'hoe lang nog?'
Zou wel zin hebben om een heel servies kapot te smijten, gvd!!(sorry). Maar dan wel zo dat een ander de scherven dan weer opruimt.
In mijn negativiteit raak ik soms gedemotiveerd. Ik zou van alles kunnen doen........maar er komt weinig uit mijn handen. En wat er wel uit mijn handen komt daar heb ik mezelf echt toe moeten zetten. Soms deed het me goed en soms maakte het weinig verschil.
Het word zo vaak tegen me gezegd dat ik nu nog 'moet genieten'. Ja, helemaal waar én ik weet vaak niet hoe ik dat voor elkaar 'moet' krijgen. De theorie is zo simpel, maar de gevoelskant niet, helaas.

7/3

7 maart 1995      -- 20 jaar --     7 maart 2015

Lobke Hansje

<3

6/3 gedicht

Je ging

Je ging 

Van mij heen

Je ging

van mij heen

zonder afscheid

Vol ongeloof

Val ik stil

Woorden

verstikken

in mijn keel

Emoties

gieren door

mijn lijf

Ik had nog zo graag ....

Mooie herinneringen
breken door
samen
met een glimlach

Het is zo plots

Zo shocking

en zo onverbiddelijk
definitief

Je ging

van mij heen

zonder afscheid

Dag Lief

Voor een ieder die plots iemand verloor.

Mijn vader ging, lang geleden, ook zo onverwacht.

4/3

Geduld is een schone zaak.
En geduld moet ik hebben. En hoop. En vertrouwen. En .....
De oncoloog, dr de Vos, belde vandaag. Hij is nog aan het onderhandelen met Amerika over de medicijnenen voor mij. Ze schijnen al 10 keer heen en weer gemaild te hebben.
Waarom ze me niet nu de medicijnen willen geven is 1) ik slik nog Prednison, ben aan het afbouwen, maar duurt nog even voor ik daarmee klaar ben. En 2) de vraag is hoe rustig het qua uitzaaiingen in mijn hoofd is. Als het rustig blijft kom ik in aanmerking voor de Pembrolusimab. Als er nieuwe uitzaaiingen gezien worden dan gaat de kans van de Pembrolusimab aan mij voorbij en kan ik met de Dabrafenib (half jaar tot jaar tot resistentie) beginnen. Daarna zijn er misschien nog experimentele medicatie mogelijkheden.
Het beleid is nu wachten en kijken wat er in mijn hoofd gebeurt. Voor 20 maart staat er een MRI hoofd gepland en voor de 24ste een afspraak in het spreekuur van dr de Vos. Dan hoopt hij ook een definitief antwoord te hebben van de Amerikanen.
Het is niet wat ik gehoopt had. Ik krijg toch wel de zenuwen van de, elke dag, doorgroeiende uitzaaiingen. Die melanoomcellen moeten bestreden worden, dus één dag er niets tegen doen is één dag te veel. Pfffff, en vooral blijven ademen. In, en uit. In, en uit. En het maar weer nemen zoals het is. Nu is nu, en het loopt zoals het loopt. Ik kan de loop van mijn leven niet veranderen, wel hoe ik mijn dagen besteed. Dus...... aan de slag met gezinsplannen, huishouden, blog, gedichtenbundel-plannen, fitnessen, fietsen, wandelen etc etc.

1/3

Vanmiddag aan de deur verrast door onze buurjongen Jelle (9 jaar) met een zelfgemaakte taart.

Op een vejaardagsfeestje heeft hij deze taart gemaakt. En naar het idee van het tv programma 'taarten van Abel' wordt er een taart gemaakt voor iemand en dan ook gebracht bij die persoon. Met de woorden: ' omdat je kanker hebt en ik je veel beterschap wens' kreeg ik de taart in mijn handen vanmiddag.

Ik ben er nog beduusd van en vind het ontzettend lief, attent en hartverwarmend van Jelle!

We hebben inmiddels er een stukje van gegeten en, naast dat hij er heel mooi en vrolijk uitziet, smaakt hij ook heerlijk. Heel erg bedankt, Jelle, voor dit lieve en vrolijke kado!!