31/7

Het gaat goed met mij. Geen klachten door de Ipilimumab. Ben wel moe, maar dat is al bijna gewoon.
We genieten van het nieuw stukje in onze tuin. Al doet Rob dit veel vanaf de bank, want hij heeft helaas last van zijn rug gekregen. Nu gedwongen rust afgewisseld met lopen, liggen en pillen slikken. Hopen maar dat het snel beter gaat, want hij is de enige chauffeur sinds ik niet mag rijden.
Evi, de poes, heeft een nieuw kattenluikje dat in de buitenmuur van de bijkeuken zit. Het is een heel mooi luikje dat haar chip leest en alleen haar binnen laat. Het luikje maakt wel piepgeluidjes en klikt open of dicht en dat is heel erg eng!! Evi is een beetje van slag hierdoor, vooral nu we de achterdeur dicht houden. Dus als ze naar buiten of naar binnen wil moet ze door het luikje. Nu maar tijdelijk alle geluidjes uitgeschakeld zodat ze er wel door heen durft. Dan komt het wennen aan piepjes en klikjes later wel.
Fijne dag, lieve groet!

27/7 foto's tuin

27/7

Moe van het feest van gisteren, maar het heel erg naar mijn zin gehad! Gezellig al dat Gajes met aanhang. En super georganiseerd door Atte!
Ondanks moeheid toch de tuin in natuurlijk. De aarde omscheppen, aanvullen met rijkere grond en de plantjes er in zetten. Rob heeft intussen de tegels gelegd, de schaal geplaatst en het grind gestort.
Het resultaat mag er wezen, volgens mij. (Zie evt foto's op Facebook).
Minke gaat zo lasagne maken en als toetje hebben we marshmallows. Warm te maken bij het eerste vuurtje in de vuurschaal. Top!
Ook Rob heeft het nu wel even gehad met het klussen, maar eigenlijk willen we allebei toch nog wat afmaken. Namelijk het afvoeren van groenafval wat nog in de tuin ligt en het hokje neerzetten voor het stookhout. Dan kan het verzamelde hout uit de garage, want daar staat het eigenlijk al een poosje in de weg. Morgenochtend maar eens kijken of we zin hebben.....
Oh ja, voel me verder goed. Geen pijntjes, misselijkheid oid. Hoop dat het zo blijft!!

25/7

Ok, de Ipilimumab zit in mij. Tja, en wat voel ik nu? Ik weet het niet zo goed. Misschien ga ik misselijk worden? Heb een rare smaak in mijn mond. En voel mijn maag. Voel de belasting van een lichaamsvreemde (lees: chemische) stof in mijn hele lijf. Afwachten maar.....
Nu nog een uur 'nablijven' voor alle zekerheid.
Dan naar huis, naar de maaltijd die buurman Erik voor ons kookt. Blij mee, Erik! Dank alvast!
En vanavond, als het goed gaat, de nieuwe vloer bij Johan en Winny bewonderen.
Morgen naar Atte, mijn broer, waar zo veel mogelijk van het Lettingajus gaat samenscholen. Dat word gezellig druk! We gaan er voor!!

24/7

Ook in onze vakantie gaan de ziekenhuisafspraken gewoon door, helaas. Maar is wel nuttig, want de uitzaaiingen in mijn buik zijn aardig gegroeid. Zo'n centimeter of vijf, inmiddels voor mij ook voelbaar. Ook is er nog een derde gezien op de scan, deze zit rechts in mijn lies/buik.
't Blijft lastig omgaan met alle mogelijke scenario's. De Ipilimumab werk, dan zijn de uitzaaiingen kleiner geworden of weg (?). De Ipilimumab werkt niet, dan zijn de uitzaaiingen gegroeid en zijn er nog veel meer zichtbaar. Het medicijn Dabrafenib zal ze dan weer kleiner maken, maar als ik er resistent tegen word, wat dan? Iedere keer kom er weer zo duidelijk voor ogen dat er eens een moment komt dat er niets meer te doen valt. Dan zijn we er weer stil van en verdrietig.
Morgen voor de eerste keer het infuus met de Ipilimumab. Spannend! Hoe zal ik er op reageren? Het is bepalend voor hoe ik me de komende 3, 4 of 5 maanden ga voelen.
Morgenochtend nog maar even aan ons tuinproject werken. Is leuk en leid ons mooi nog een poosje af.

21/7

Waren het eigenlijk niet van plan, maar het bloed kruipt waar het niet gaan kan....

Willen graag vanaf de bank in de huiskamer de steiger zien en het water, zodat de diepte van de tuin zichtbaar is voor ons. Dus het grasveldje, dat meer een onkruidvelden is, en een stukje van het muurtje moeten weg. Rob werkt zich in het zweet om het gras weg te krijgen en ik heb wat stenen wegge'hamer'd. Daarna een paar keer naar de stort gereden. We zijn nog niet klaar, maar  het is nu tijd voor thee, want het regent ;-)))

Vakantie

Hoera, bijna vakantie!
Minke loopt haar laatste dag stage, Wiebe heeft al vrij, Ties is nu even zijn rapport halen, Rob werkt alleen vanochtend nog en ik hoef pas volgende week donderdag weer naar het ziekenhuis.
Heerlijk om even vrij te zijn van wekker en verplichtingen. 's Morgens wakker worden en dan pas bedenken waar je zin in hebt. En gezellig samen thuis zijn of op stap gaan.
Ik weet niet hoeveel ik op deze blog ga schrijven de komende weken.....ik ga schrijven als ik daar behoefte toe voel.
Ik wens iedereen hele fijne, ontspannen en gezellige weken toe met, hopelijk, lekker weer.
Lieve groet,
Hansine

16/7

De natuur is wreed,
omdat iedereen eet.

Waar of niet waar in jouw ogen?

Evi loopt, binnen en buiten, met een dooie(?) kikker te leuren.....in de hoop dat ie weer gaat springen waarschijnlijk.
Het is de natuur en toch komen ook woorden als vies, zielig en wreed bij mij naar boven.

15/7 gedicht 2

Twee benen
Met botten
En spieren
Goed stevig
Om op te staan

Twee benen
In spagaat gekomen
Door een
Duwende kracht
In het leven

Twee benen
De een staat voor
De patiënt
De ander voor
De persoon

Twee benen
Niet tegelijk
In gebruik
Wiebelend
En balancerend

Twee benen
Gezond willen zijn
En de rest vergeten
Wiebelt
Nog erger

Twee benen
Hoe blijf je
Op beide
Gegrond en
Stevig staan?

Twee benen
Wees reëel
En waai mee
Met de wind
Van jouw leven


Hansine

15/7 gedicht

Wachtkamers

Een ongemakkelijk 'goedendag'
Willekeurig op een kluitje
Zo ver mogelijk van elkaar af
Oogcontact vermijdend
Gauw in een boekje duiken
Of in een mobiel apparaat
Wachtend op verlossing

Of een joviaal 'goedendag'
Aandacht vragend
Contact zoekend
Een praatje beginnen
Vooral niet te zacht
Iedereen luistert gevraagd
Of ongevraagd mee

Dan komt jouw arts in beeld
En roept je naam
Na al het wachten
Is er nu haast geboden
Een dokter heeft namelijk
Altijd tijd te kort
Maar deze tijd is jouw tijd
Dus neem die, zo
Goed als het gaat, in

Hansine (vanuit een wachtkamer)

14/7

Soms heb ik zo'n zin om ordinair te gaan blèren. Gewoon zonder remming mijn boosheid, frustraties en ergernissen er uit gooien.
Ik zou het natuurlijk gewoon kunnen doen, maar de tijd heeft mij geleerd dat ik me daarna rot voel omdat ik me zo heb laten gaan. En dus niet de mogelijkheid heb genomen om op een rustige en redelijke wijze aan te geven wat mij boos maakt, frustreert en ergert.
Dus nu alweer blij dat ik me ingehouden heb. Blijft wel dat ik nog steeds boos/gefrustreerd ben op wat er in mijn leven speelt,
-op het feit dat het mij niet lukt om mijn ziekte meer los te laten en meer te genieten,
-op het feit dat afspraken gewoon niet gebundeld worden ookal beloven ze van wel. En wij maar heen en weer reizen.
-op de voortdurende onzekerheid over hoe ik me zal voelen en wat voor onderzoek of behandeling ik    nu weer moet doen,
-op het feit dat er steeds rekening met mij gehouden moet worden,
-op het feit dat mijn gezin 'last' heeft van mijn ziek zijn.
-op het niet mogen autorijden, al vind ik het volkomen terecht,
-op het voortdurend afwegen wat ik ga doen ivm de hoeveelheid energie die ik heb of denk te hebben.
Nu kan ik even niet meer redenen bedenken, al zijn er vast nog meer.
Las pas een Facebookje over meewaaiwind. Ja, dat wil ik graag. Gewoon me mee laten waaien met de wind. Niets moeten, gewoon kijken. Kijken wat er is, wat er komt en wat er langswaait waar je helemaal niets mee hoeft te doen.
Pfffffffff...meewaaien...in het nu...fffffffffffffffffff.

12/7

Geen last van de bestraling gehad. Wel moe en dat komt door mijn activiteiten en door de Dexametason (een Prednisonachtige) waar je slechter door slaapt. Deze moest ik 3 dagen slikken rond de bestraling.
Wiebe heeft vandaag 2x gedoken in een Vinkeveense plas. Hij doet het hardstikke goed en hij vindt het leuk, dus blije gezichten.
Vanavond nog een maal Oranje kijken en hopen dat ze de 3e plek in kunnen nemen. Het word een rustig en knus avondje, want alle kinders zijn op stap.
Fijne avond en fijn weekend verder!!

10/7

Zo dat hebben we ook weer gehad. Ik ga 'stralend' door het leven.
Een half uurtje vast gelegen aan de bank, gelukkig in een grote ruimte. Wel grappig want de bank kantelde wat en draaide soms wat rond. Verder bewogen allerlei apparaten rond mij om foto's te maken en vanaf 14 kanten te bestralen. Beetje vreemd als je daar ligt, maar het enige wat ik hoefde te doen is blijven liggen. Dat kon ook niet anders, hoor ;-)
De assistente zei dat ik niets van zou voelen van de bestraling en wel een soort fluitend geluid zou horen. Dat heb ik inderdaad gehoord. En zo voelend als ik ben heb ik ook de straling gevoeld. Een soort prikkend gevoel in mijn keel, in mijn kaak en hoofd, nu voelt het een beetje strak boven op mijn hoofd. Geen last van hoor. Heb samen met Rob ook gewoon de boodschappen gedaan en thuis opgeruimd.
Nu maandag informatie gesprek over de Ipilimumab en dinsdag weer een CT-scan van borst en buik, want de houdbaarheidsdatum was, door het traject van het bestralen, alweer verlopen. En dan, als het goed is, de 24ste aan het infuus. Op naar de bijwerkingen.... :-(
Op zich kan ik de moed er wel in houden. Juist als het zwaarder is probeer ik dmv gedichten te verwoorden wat me bezig houd. Dan schrijf ik het letterlijk van me af.

9/7 gedicht 3

Afdeling radiotherapie

Ik keek hem aan
En zag levendige ogen
Ik zag ook zijn magerte
zijn vaal bleke huid en het
slangetje naar zijn neus

Ik keek hem aan
Terwijl twee
Ambulance-broeders
Hem voortduwen
Op de brancard

Ik keek hem aan
De kale jongeman
Die niet op eigen kracht
Naar de bestraling
Kon komen

Ik keek hem aan
En realiseerde me
Dat ik daar als
kankerpatiënt
Gewoon (nog) liep

Ik keek hem aan
En schrok
Me een hoedje
Dit is mijn
Voorland....


Hansine

9/7 gedicht 2

Time (will tell)

One day I will leave you
One day I have to go
With tears in my eyes
With pain in my heart
Missing you already
No choise had I, but
I will remember all
With love

Hansine

9/7 gedicht

Gekooid

Waar ik kijk
Zie ik tralies
Van stevig
Onbuigzaam
IJzer

Waar ik kijk
Zie ik ruimte
Al kan ik
Daar
Niet komen

Waar ik kijk
Zie ik de grens
Tussen wat ik kan
En wat ik graag
Zou willen

Waar ik kijk
Zie ik mijn tijd
En ben ik bang
Dat ie korter is
Dan ik denk

Waar ik kijk
Zie ik tussen
de tralies door
Rob en de
Kinderen leven

Waar ik kijk
Ben ik verblind
Door mijn angst
Mijn verdriet
Mijn boosheid

Waar ik kijk
Zie ik infusen, pillen
En apparaten
Mijn leven verlengen
Maar niet genezen

Waar ik kijk
Zie ik alles wat ik
Eens moegestreden
Los zal moeten laten
En dat doet zo'n pijn

Hansine

8/7

Daar lig je dan, languit op een behandelbank met je hoofd totaal vastgezet en in een super nauwe tunnel. Ik ben niet claustrofobisch, maar dit was toch wel een wat onrustige ervaring.
Er is een smal kussentje gemaakt dat bevestigd kan worden aan de behandelbank. Dit kussentje is pas gemaakt op de vorm van mijn achterhoofd. Daarnaast is er een masker van de rest van mijn hoofd gemaakt dat bevestigd kan worden aan het kussentje. Mijn hoofd is op deze manier niet te bewegen.
Toen maandag ik geroepen werd voor de MRI-scan moest er eerst even een infuusje geprikt. Daarna ging ik op de bank van de scan liggen, mijn kussentje zat er al aan. Dan het masker op en vast, best een moment dat je je over moet geven aan de 'zusters' en aan het feit dat dit gewoon moet. Ik deed mijn ogen dicht voor de rest van de handelingen zoals oordopjes in je oren stoppen, de 'bel' in je hand gedrukt krijgen, de koptelefoon met muziek op je oren en het in het apparaat geschoven worden.  Toen ik later tijdens de scan mijn ogen even opende, schrok ik mij een hoedje. Op een paar centimeter van mij af zat het apparaat! Ik zag niets anders en kon niets doen. Heb mijn ogen maar weer gauw dicht gedaan, maar mijn hoofd en lichaam hadden wat langer tijd nodig om tot rust te komen. Donderdag zal ik, in verband met de bestraling, driekwartier tot een uur vast liggen. Ik ga mijn ogen dicht houden en wat mediteren dan blijft ik zo rustig mogelijk en gaat de tijd  't snelst.
Een week na de bestraling mag ik met de Ipilimumab beginnen. Toch word dat een weekje later omdat het tweede infuus anders precies in de week valt dat wij in Duitsland zijn. En dan ben ik toch echt even niet beschikbaar voor ziekenhuis'dingen' (als dat niet nodig is tenminste...).
Vandaag naar de moestuin, maar door de regen gingen ze binnen werken. Ik mocht gerust in de tuin werken, daar zou ik dan alleen zijn. Mwa, dat ging me te ver. Kreeg toen de keus of naar huis gaan of gaan schoonmaken. Had geen zin om naar huis te gaan, dus gestoft en een deel van de ruimte gestofzuigd. Had graag de hele ruimte (=groot) gedaan, maar er zijn twee stofzuigers die allebei kuren hebben, dus daarmee tijd verloren. Ach, volgende keer beter.

6/7 namiddag

Op de bank zittend kijken we naar buiten. Het regent ietsje. We zijn op tijd gaan wandelen, toen het nog droog was.
Vanochtend, na een overheerlijk ontbijt buiten, zijn we vanuit het huisje gaan wandelen. Even een stukje weg en dan zo het bos in. Heerlijk rustig en heerlijk ruikend. Er zijn hier nogal wat horzels, maar gelukkig viel het mee hoeveel er een prikaanval op ons deden. Met een eenvoudig kaartje op Rob's telefoon en verder op gevoel een rondje van zo'n 5 km gelopen.
Even uitrusten in het huisje en lunchen met meloen en karnemelk. Na een poosje hebben we zin om weer wat te gaan doen. Eigenlijk is het zulk, onverwacht, mooi weer dat we besluiten nog een keer te gaan wandelen. Nu met de auto naar een beginpunt. Hier staan paaltjes met kleuren als aanduiding voor de wandelroute. We vinden het begin en zien daarna geen aanwijzing meer. Ach dan lopen we onze eigen route toch. Uiteindelijk toch ook weer bijna 5 km. Dus een goede dag voor mijn conditietraining! Had vanochtend eerst wat last van mijn onderrugspieren, maar merkte ook dat ik niet ontspannen liep. Alle spanning proberen los te laten en later lukte het beter met minder pijn.
Nu zitten we dus op de bank aan de thee. Straks brengt de eigenaar van het huisje ons eten. Voor deze service kan je kiezen, de eigenaar kookt, dekt de tafel en brengt het eten. In de map met info zit een menukaart. We hebben dus echt vakantie vandaag!
Gisteren ook gewandeld, maar dan een rondje over wegen rond het huisje. Na een bakkie koffie op stap met de auto. Het idee was om in Winterswijk tuinen te gaan kijken, maar de donkere wolken maakte dat we naar Obelink zijn gegaan. Terwijl we daar waren heeft het goed geregend, dus de juiste keuze gemaakt. Obelink is een hele grote kampingwinkel. Heerlijk kijken is het daar.
Toen we terug waren was ik zo moe dat ik lekker een middagdutje ben gaan doen. Later in Ruurlo bij een eetcafé gegeten en op naar de tv voor het Nederlands elftal. Spannend was dat, maar ik kon mijn ogen amper open houden. Na de 90 minuten heb ik voor mezelf gekozen en ben naar bed gegaan. Al had ik de verlenging en pingels graag met eigen ogen gezien, maar ik zag mijn kussen en sliep al. Vanochtend was mijn eerste vraag aan Rob dan ook: Hebben we gewonnen?'. Yesss!
Nou, vanavond vast weer tassen inpakken en morgen op naar de CT- en MRI-scan. Het 'gewone' leven weer in.

6/7

Tijdelijk afwezig in verband met genieten...................www.dewittehoeve.nl



--------------------------------:-)---------------------------------------------------------

3/7

Weer een heel ander deel van het ziekenhuis gezien. De afdeling Radiotherapie, Receptie 2. Daar informatie gehad over de bestraling. Volgens de berichten nu hoef ik maar een keer, op donderdag 10/7, bestraald te worden, maar het kan nog veranderen door de uitslag van de gedetailleerde MRI en de CT-scan die a.s. maandag gemaakt worden, want het kan zijn dat ze op deze MRI nog meer uitzaaiingen zien. We'll wait and see. We zullen dus vroeg op moeten staan op ons vakantie-adres, maar ach we zijn toch geen uitslapers.
De verwachting is dat ik niet zoveel last van bijwerkingen zal hebben. Ik krijg in ieder geval kortdurend Dexametason (een prednisonachtige) en mocht ik toch na het bestralen ergens last van hebben (hoofdpijn, misselijk, uitvalsverschijnselen of epileptische klachten) dan kan ik dat langer gebruiken.
Tijdens de bestraling moet je natuurlijk heeeel stil liggen. Om dit voor elkaar te krijgen maken ze een neksteuntje en een masker op maat. Dit is vandaag al gedaan, omdat de MRI en de CT ook al met deze hulpstukken gemaakt gaan worden. De bank waar ik op moest liggen was keihard en dus wat pijnlijk in het ruggetje. Nou blijkt dat de bank bij het bestralen net zo hard is en daar moet ik drie kwartier tot een uur op liggen donderdag. Is er een masseur in de zaal??
Als ik maar een keer bestraald hoef te worden kan ik al snel met de Ipilimumab beginnen. Dat zou ik wel geruststellend vinden, want m'n hoofd word wel bestraald, maar alle bekende en onbekende plekken in mijn lichaam groeien gewoon verder.
En nu weer even genoeg ziekteverhalen. Ik heb vakantie! Wel een paar dagen lang!! Vanavond alvast wat tassen pakken en morgen nog wat rommelen. Rob werkt 's morgens en heeft 's middag op zijn werk een bbq, dus we zullen zo rond een uur of vijf vertrekken. Zin in!!!
Wil ook graag nog eens schrijven hoe fijn het is berichtjes te ontvangen, dus:
Mijn dank aan alle berichtstuurders, op welke manier dan ook, ik ben er blij mee, het doet me goed en voel me gezien en gesteund. Thanks a lot! (En ga er gerust mee door :-) )
Fijn weekend.........

1/7

Misschien moeten we maar iets anders verzinnen dan duimen, want het helpt niet helemaal zoals ik graag wil. In mijn hersenen zijn 2 uitzaaiingen gezien. De ene was al eens gezien, maar beoordeeld als vaatkluwe. Nu is hij gegroeid, dus toch een uitzaaiing.
De behandeling bestaat uit bestralen. Donderdag a.s. heb ik een afspraak op de afdeling radiologie voor een gesprek en evt voorbereiding, denk ik. Waarschijnlijk zal ik 3 tot 5 dag achter elkaar bestraald worden. Dat hoor ik donderdag.
Na het bestralen kan ik het traject van de Ipilimumab weer oppakken voor de uitzaaiingen in mijn buik en alle nog-niet-geziene melanoomcellen. In de hoop dat ik bij de 20% van de patiënten hoor waarbij dit medicijn effect heeft. Anders heb ik de Dabrafenib nog achter de hand.
Tsjonge tsjonge. Rust is elders en wat een vooruitzicht. Hier kom ik nooit meer vanaf. Er zal steeds weer een plekje of plekjes gevonden worden.......
Dan word ik toch wat opstandig en denk dan 'fuck it'! En dan ga ik mooi doen waar ik zin in heb. Lekker naar de moestuin. Lekker, zonder medicijnen in mijn lijf, met Rob een weekend weg!! Heb er zo'n zin in. Even los van alle zorg-, regel- en huishoudelijke taken en van ziekenhuisbezoeken. Maar wel rustig relaxt de tijd voor elkaar in deze pittige achtbaantijd. Echt even broodnodig is dat nu.

P.S.: de oncoloog belt net dat ze vergeten te vertellen is dat ik nu geen auto mag rijden. En dat ik na de bestralingen een onafhankelijke neuroloog kan consulteren om evt voor een jaar weer rijbevoegd te zijn. Ach, kan er ook nog wel bij......