30/7

Contole bij de oncoloog, dat gaat allemaal gewoon door in de vakantie.
Eerst bloedprikken, daarna een ECG (hartfilmpje) laten maken en dan wachten op de afspraak met de oncoloog. Een 'vreemde' oncoloog, want de mijne is op vakantie.
Ecg was goed, lab ook, behalve mijn leverwaarden. Dat kan door meerdere oorzaken komen en daarom alles voortzetten zoals afgesproken en de volgende keer (27/8) weer bloedprikken om te kijken of het verbetert is of verslechtert.
Voelt wel als een onzekerheid....... Wat als mijn lijf deze medicijnen niet goed verdraagt en het dus een toxische (vergiftende) reactie is?? Moet ik dan stoppen? Helemaal? Of tijdelijk? Met niets (?) achter de hand voelt het wel heel wankel allemaal.
Ondanks alle onzekerheden, of juist daardoor, willen we er toch lekkere vakantiedagen van maken. Zo hebben we wat badkamerspulletjes gekocht om de badkamer ietsie pietsie op te pimpen. Het ziet er net weer even wat stoerder uit. :-)
Ook hebben we grotere nachtkastjes geregeld. In periodes dat ik meer op bed lig komt Rob bijvoorbeeld met een blad met thee naar boven. Dat blad konden we dat eigenlijk nergens kwijt. Nu, op het nieuwe nachtkastje, kan er zelfs meer staan dan het dienblad. Riant de ruimte dus! :-)
Verder zijn we nog aan het nagenieten van onze avonturen op Texel. Het skydiven, het zweefvliegen, het kamperen, dat Atte er ook was èn de hele zonnige week daar! Helemaal toppie!
De verkoop van mijn bundel loopt ook gestaag door. In het Inloophuis weer acht verkocht en ook weer contact met enthousiaste mensen via de mail. Het blijft mooi!
Terwijl ik aan het schrijven ben ruik ik de pannenkoeken die Rob aan het bakken is. Hhmmmm lekker! En heerlijk verwend door niets te hoeven doen. Dank je, schat!

25/7

Het was een heerlijke, zonnige midweek op Texel!
Een hele bijzondere week, met ons gezin, natuurlijk met Guus erbij. En als extra mijn broer ook op het eiland. Hij heeft zijn skydive-brevet dus springt solo. Toen Rob, Ties en Guus sprongen is Atte op dezelfde vlucht mee geweest en sprong, met zijn bekende oerkreet, als eerste uit het vliegtuig. Wat heerlijk om die vier mannen met een big smile terug te zien komen van hun sprong. Echt goud waard!
Minke en Guus hebben een rit te paard gemaakt. Door de duinen en over het strand. Een niet te wilde rit, want Guus rijdt sinds een half jaar paard en het blijft natuurlijk het leukst als je gewoon op je paard kunt blijven zitten! En dat is helemaal gelukt!!
Wiebe, Minke en ik hebben een rondvlucht in een soort zweefvliegtuig gemaakt. Het is een zweefvliegtuig, maar hij heeft ook een motor zodat hij zelfstandig kan opstijgen en landen. Was een mooie ervaring om te vliegen en om het hele eiland, de slufter waar we gister nog liepen, de camping met onze vouwwagen, de vuurtoren en de honderden zeehonden op een zandbank te zien. Het grootste deel hebben we op de motor gevlogen, voornamelijk omdat het druk was in de lucht, maar een deel van de reis was het heerlijk stil op het ruisen van de wind na. Een ervaring om nooit te vergeten!
Naast al het genieten waren er ook mindere momenten. Zo begon ik zondag, de dag voor vertrek, weer koorts te krijgen. Het zal niet waar wezen, grrrrr, dacht ik nog. Toch maar naar de HAP, waarschijnlijk voor de blaasontsteking niet lang genoeg antibiotica gehad, dus nu de verlenging mee. Dus de volgende dag, maandag, met hoofdpijn, rugpijn, moe en zweterig op pad naar Texel. Dan duurt zo'n reis best lang, eerlijk gezegd. Op de camping aan gekomen heb ik, vvan ellende, alleen maar op een stoel gehangen tot ik naar bed kon. In mijn ogen zagen de komende dagen er niet bepaald rooskleurig uit...... De nacht in met wat extra medicijnen en waarachtig de volgende morgen voelde ik me wat beter, pppfffffff, wat een opluchting.
De rest van de week was onwijs leuk, maar ook zooo vreselijk vermoeiend. Van die dingen die net even anders lopen, het zweefvliegen zou om 12.00 uur zijn, maar door een misverstand werd het 13.30 uur. Dat is dan wachten en eigenlijk te laat voor mij. Ik haal de dag aardig als ik begin middag een poos naar bed ga, maar nu werd het 16.30 uur terwijl we om 18.00 uur in een restaurant hadden afgesproken met Atte. Helemaal top, heerlijk gegeten, zo gezellig, maar zooo moe.
Gisteren zijn we thuis gekomen en sindsdien bevind ik me op mijn bed ongeveer. Ik wandel af en toe even naar de wasmachine om de hoek en ik heb even beneden op de bank gezeten, maar dat was het ook wel. Dit is ook wel weer de confrontatie met hoe ziek ik ben en hoe ik er conditioneel er voor sta. Akelig, dat ik eerst flink kon wandelen etc en nu na een, eigenlijk gewoon, midweekje kamperen totaal kapot ben. Bbllleeeehhhhh, ik wil dit helemaal niet!!!
Maar goed, niet verder gezeurd, we hebben echt genoten en zijn ongelooflijk dankbaar voor de zonnige en droge week die we gehad hebben! Wat een timing! Helemaal top!!
Nu uitslapen, uitrusten en verder vakantie vieren, Rob heeft nog twee weken vrij, hoera!

18/7

Lekker weekend!!
Vooral voor Rob, na anderhalve week om 06.00 uur beginnen (ipv half 8) met werken.
Tja, soms is het gewoon even nodig, maar vermoeiend is het wel.
Dus nu even lekker rustig aan doen. Hij ligt de Tour te kijken, maar hij kijkt ook regelmatig naar de binnenkant van zijn oogleden, haha.
Ik geniet van alle reacties op het gedicht (On)draaglijk dat ik op mijn gedichtenblog (nuikernogben.wordpress.com) gezet heb. De reacties staan op mijn Facebookpagina Nu ik er nog ben, want daar staat een link naar het gedicht. Echt bijzonder hoeveel mensen reageren en ook wat sommigen schrijven. Word er blij van en soms heel stil. Toch een waardevol en fijn idee dat anderen iets aan mijn schrijfsels kunnen hebben, dan hebben ze nut! En alle (sterkte)wensen doen mij natuurlijk goed, dank daarvoor!

15/7

Bundels verkopen, haha, dat gaat best goed!
Sinds maandagmiddag liggen er 5 bundels bij Boekhandel Libris. Vanochtend, anderhalve dag later, ontving ik een mailtje van, de eigenaar, Kees-Willem Karssen dat er nog maar één bundel ligt of ik er meer kon komen brengen. Dan krijg ik toch een glimlach op mijn gezicht die er even niet meer af gaat. :-)
Ik knap steeds meer op. Slaap wel 's middags, maar heb daarna ook weer wat energie. Morgen een telefonisch consult met mijn oncologe. Eigenlijk zal ze de Dabrafenib willen verhogen van 2 x 100mg per dag, naar 2 x 150mg per dag, maar of ik dat nu wil is nog even mijn vraag. Het is vakantie, de kinderen zijn thuis en dan heb ik niet zo'n zin in uitproberen hoe dat gaat. Eerst maar eens overleggen. Voel me net wat beter en zit niet te wachten op bijwerkingen nu. Misschien kan ik wat later deze verandering doorvoeren?
Nu over tot de orde van de dag. Er moet nog wat gegeten worden, ik ga eens kijken wat ik ga maken.
Fijne avond allen!
En een fijne vakantie voor diegenen die vakantie hebben!

13/7

*********************************************************************************


Hoera, de tweede druk van mijn bundel is (eindelijk) binnen!!
De wachtlijst pak ik meteen aan.
Vandaag worden de bundels die verstuurd moeten worden verstuurd.

Verder zijn vanaf vanmiddag (ca. 16.00 uur) mijn bundels te koop bij Boekhandel Libris (Voorstraat 15) en bij het Inloophuis 'Leven met kanker' (Wilhelminastraat 12) in Woerden. En via mij natuurlijk lees daarvoor even de info onder het kopje 'gedichtenbundel' op mijn gedichtenblog nuikernogben.wordpress.com.


*********************************************************************************

11/7

Het was een fijne dag vandaag!
Vroeg op, omdat ik voor half acht ontbeten moet hebben. Dus dan ook maar vroeg op pad om een rondje Cattenbroekerplas (4,4 km) te lopen. Het was nog heerlijk koel. Genoten van de natuur daar met alle kleuren bloemetjes, watervogels, blauwe lucht en zachte, witte wolkjes.
Thuis een bakkie koffie, later lunchen en naar bed. Echt even geslapen.
Toen was het tijd om naar Ma te gaan. Zij gaat met Pa een weekje op vakantie in Lunteren en wij brengen ze weg. Het is een speciaal georganiseerde vakantieweek met veel hulp voor mensen met Alzheimer en hun partner. Het zag er daar mooi en uitnodigend uit en de sfeer was gezellig en ontspannen. Hoop dat ze een hele fijne week hebben!
De bijwerkingen bleken toch een blaasontsteking te zijn. Door mijn, door de Pembroluzimab, verminderde weerstand maakte het allemaal nogal erger. Voelde me goed beroerd, maar nu met de antibiotica begint het leven er weer leuk uit te zien. Pffff gelukkig, want ik vond er nix aan!!!

Fijne vakantie voor iedereen die (bijna) gaat of thuis vakantie viert!!!!

8/7

Tja, en toen waren er weer de bijwerkingen.
Pijn in mijn onderrug, pijn in mijn hoofd en koorts. Het begon gisterenmiddag en zette wat door. Ik had misschien de dienstdoende oncoloog kunnen bellen. Maar ja, dan ligt de EHBO op de loer en daar had ik echt geen zin in. Heb paracetamol genomen en het even aangekeken. Later op de avond knapte ik weer op gelukkig.
Vandaag maar wel mijn urine laten testen op een blaasontsteking, maar dat was schoon. Voelde me niet heel fit, al kon ik wel wat huishoudelijke dingen doen en een rondje lopen. Nu is de verhoging, rugpijn en hoofdpijn weer terug. Met wat paracetamol goed te doen al voelt mijn lijf geirriteerd en gehaast. Morgen toch mijn oncologe maar even laten weten hoe het gaat. Wie weet kan er iets mee?
Rob is in Engeland aan het werk. Een rondje van 1100 km met meerdere kapsalons waar iets moet gebeuren. Vandaag heeft hij niet alle adressen kunnen doen, dus de laatste twee moeten morgen en dan 's avonds/ 's nachts weer met de boot richting Nederland, waar hij dan rond 8 uur aankomt, geloof ik.
Ik had ook nog wat, dacht ik, leuke activiteiten gezocht en gevonden op Texel, maar die 'vallen allebei in het water' omdat Wiebe en Ties nog geen 16 zijn. Een rondje eiland op een solex leek me heel leuk en een rondleiding door een bierbrouwerij met bier proeven toe. Tja, we zullen volgend jaar nog maar een keer naar Texel moeten gaan? En voor dit jaar wat anders verzinnen... of gewoon genieten van het skydiven, het strand, rond fietsen, de camping en elkaar. Lekker ongecompliceerd.

6/7

Leven op de klok.
Dat is wat er bij de Dabrafenib hoort.
Het moet weer even wennen, maar heb het er graag voor over.
Elke dag ontbijten vóór 7.30 uur, dan tot 10.30 uur niets eten en om 9.30 uur pillen innemen.
's Avonds precies het zelfde, dus vóór 19.30 uur thee drinken met wat lekkers, 21.30 uur pillen innemen en om 22.30 uur mag ik weer wat eten. Maar dan ben ik vaak al naar bed.
Op een avond op bezoek of naar een verjaardag gaan is dus niet zo aantrekkelijk..... Iedereen lekker aan de koffie of thee met taart en daarna een borrel met wat chips of een nootje terwijl ik alleen maar toe mag kijken met een glaasje water. Vandaag is Kaj (neefje/18 jaar geworden) jarig en ik ga lekker vanmiddag even op bezoek :-), want dan mag ik alles eten, hihi! :-)
Gisteren voor het eerst op bezoek geweest bij mijn schoonvader, hij woont sinds afgelopen vrijdag in een woongroep in het verzorgingshuis De Wulverhorst. Dat is het huis om de hoek van de aanleunwoning waar Ma nu alleen woont. Zij kan dus wandelend haar man bezoeken, wat ik heel mooi vind. Al blijft het ook een verdrietig idee dat zij na een leven lang samen nu apart moeten wonen door de ziekte Alzheimer.
Het is een mooie woonomgeving met 4 groepen van 6 personen en die groepen zijn verbonden door  een 'openbare' vierkante gang en in het midden is een binnentuin, die aardig groot is. Er staan stoelen, een bank, een BBQ en een hoge tafel met aarde waarin bloeiende plantjes staan, maar ook sla en bosuitjes. Pa, die van wandelen houdt, kan dus vrij rond lopen op de gang en in de binnentuin. Ik hoop dat die vrijheid hem goed doet. Verder heeft hij een eigen kamer met badkamer. Ruim van opzet en daardoor ook een plek om zich even terug te trekken mocht hij daar behoefte aan hebben.
Gisteren bij het bezoeken was hij heel goed gemutst. Een stralende glimlach toen hij Ma en ons in het vizier kreeg. Dat doet goed!

3/7

Opgelucht voel ik mij. En eigenlijk verbaast me dat.
Mijn situatie is niet veranderd, er zijn geen wonderen gebeurt.
Als ik er over nadenk kom ik er achter dat ik, ongeveer een jaar lang, met de Ipilimumab en de Pembroluzimab, in onzekerheid geleefd heb of de medicijnen zouden werken bij mij of niet. En da's best lang, vind ik zelf. Met daar bovenop ook de slechte uitslagen.
Nu ik met de Dabrafenib begonnen ben weet ik dat dat z'n werk doet, ook in mijn hoofd. Elke keer dat ik de twee capsules inneem doe ik iets tegen de melanoomcellen in mijn lijf. En dat idee voelt eigenlijk best heel goed!! Alsof ik meer controle heb over mijn ziekte, het zelf in de hand heb.
Verder ben ik ook opgelucht dat ik weer bij mijn vertrouwde oncologe onder behandeling ben. Zij is een vlotte, frisse, positieve, enthousiaste en meelevende dertiger. We hebben wel een klik samen en da's best fijn in alle pieken en dalen.
Ook ben ik blij dat ik een fijne praatmevrouw heb. Ook daar zat ik over na te denken, want waarom voel ik me bij haar op m'n gemak en kan ik bij haar m'n ei kwijt? Waar ik op uitkom is dat zij mij heel goed een spiegel weet voor te houden, mij keer op keer vertelt dat het ook wel heel veel is waarmee ik te dealen heb en me tegelijkertijd met woorden een 'tikkie' verkoopt als ik afdwaal of mezelf even zielig vind. En bij Essence heb ik ooit van Cora geleerd dat met iemand kunnen sparren die, ongeveer, even sterk is als jij heel fijn kan zijn. Dat is wat hier gebeurt en kan. Ik mag en kan daar alles zeggen. Ja, zelfs ff vloeken en tieren, best lekker soms!! Want thuis tegen mijn naasten wil ik dat niet doen, da's soms te veel en te heftig. Al kennen ze mij als vurig kruidje-roer-me-niet natuurlijk al langer dan vandaag, haha.
Het leuke om naar uit te kijken is onze midweek naar Texel met z'n zessen. Met twee auto's, de vouwwagen en twee bijzettentjes gaan we op een kleine boeren camping staan. Het grote doel is skydiven. Niet voor ons allemaal, maar vooral voor Ties, Guus en Rob. Al moet Rob nog even checken bij de huisarts en de skydiveschool of het met zijn rug wel te doen zal zijn. Ik hoop het, want dat wordt een ervaring om nooit te vergeten!! Minke twijfelt nog en Wiebe en ik weten zeker dat we het niet willen. Mijn broer Atte is die week ook op Texel, hij heeft zijn skydivebrevet en gaat dus ook springen. Kortom: een korte, gezellige en ongedwongen familievakantie op Texel in het vooruitzicht :-)

2/7

He he, wat een spannende tijd èn een minder-goed-klikkende arts zoal met je doet.....
Zat behoorlijk vast in het negatieve door mijn spanning, door de situatie, maar ook door de arts die toch wat zakelijk, wat nonchalant (?) en wat ongeinterreseerd (?) deed in mijn beleving.
Een van de woorden die hij gebruikte toen ik belde omdat mijn hoofd niet goed werkte was dat ik 'vaag' deed. Dat geeft mij geen goed gevoel en ook geen vertrouwen in hoe ik het doe en hoe ik mag zijn. Verder deed hij bij het laatste consult bijna ongeinteresseerd. Hij vroeg ons in een spreekkamertje en ging praten met iemand in de wachtkamer die een afspraak na mij had met hem. Je kan je voorkeur maar laten merken...... Ook deed hij vrij luchtig (?) over het feit dat dit wel eens een laatste  medicijn voor mij zou kunnen zijn en dat studies mij waarschijnlijk niet willen hebben. Hoe meer ik het nu van een afstandje kan zien, hoe meer ik merk hoeveel invloed dit op mij gehad heeft. Heb het zelf toegelaten hoor, maar goed om te weten en in het vervolg eerder aan de bel kan trekken.
Mijn oude vertrouwde oncoloog benadert het heel anders. Zij zet, of het nu reeel is of niet, de deur naar andere medicatie en studies op een kier. Tijd winnen met de Dabrafenib en dan weer kijken. Voelt een stuk beter. Voel weer wat leven in mij stromen met zin in dingen doen.
Ppffffff was de hoop en moed aan het verliezen........... Nu terug naar stromen en leven: I like!!!