Alles heeft twee kanten en ik zie ze ook meestal beiden.
De uislagen van hoofd, buik en bloed zijn goed. Daar ben ik blij mee, want ik had er eerlijk gezegd een hard hoofd in. Deels opgelucht gaan we de feestmaand in.
De uitslag van de scan van mijn borst waarop de vergrote lymfeklieren gezien zijn vind ik wel spannend. Als het uitzaaiingen zijn dan kunnen die zich gemakkelijk via de lymfebanen door mijn hele lichaam verspreiden. Daarnaast, als het uitzaaiingen zijn, is het nogal zorgelijk dat ze groeien ondanks de behandeling met Dabrafenib! Dan zou het een ander soort melanoomcellen kunnen zijn of zelfs een andere soort kanker. Tja en wat dan weer te doen?
De onzekerheid over de toekomst blijft enorm belastend. Als, als, als .......
Vandaag een eerste gesprek met huisarts dr Rijnbeek gehad over euthanasie. Ik wil het op de plank hebben liggen voor het geval ik het graag wil tzt. Best heftig om aan te gaan. Zo komt mijn einde steeds dichterbij, zo wordt mijn dood steeds concreter. Pffffff. En toch lucht het ook ergens wat op om het maar 'gewoon' aan te gaan.
Onder dat zelfde mom hebben we volgende week een afspraak met een uitvaartondernemer. We willen graag kennismaken om te kijken of het klikt. In de moeilijke en heftige tijd als ik overleden ben wil ik graag dat Rob en de kinderen een prettig, attent en meedenkend iemand op zich heen hebben. Het liefst die ook de kinderen zo veel mogelijk, als ze willen en aankunnen, bij het hele proces betrekt. Iets kunnen doen is in moeilijke tijden soms zo goed en zo fijn. Ook om daar altijd met een goed en evt trots gevoel op terug te kunnen kijken. Dat gun ik ze!
PS:
Ik vind het heel fijn als je onder mijn bericht een reactie geeft, maar wil je dan wel graag je voor- en achternaam (of iets anders herkenbaars als woonplaats of zo) erbij schrijven. Ik ken namelijk vaak meerder mensen met dezelfde voornaam ... Dank je wel!! :-)
vrijdag 30 oktober 2015
donderdag 29 oktober 2015
29/10
En toen was er weer een uitslag bekend:
De leverwaarden in mijn bloed zijn, als verrassing, gedaald, dus weer goed.
De scans van mijn buik en hoofd zijn ook goed, uitzaaiingen kleiner of gelijk gebleven qua grootte.
Alleen op de scans van mijn borst zijn vergrote lymfeklieren rond de grote luchtwegen gezien, vorige keer ook, maar nu net weer iets groter. Ze vallen nog net binnen de grens en hoeven geen uitzaaiingen te zijn, maar het zou kunnen dat ze dat wel zijn en dat zien we dan op de scans in januari 2016.
Het is zoals meestal een uitslag met een maar. Maar zoals Rob zegt: "Mijn APK is weer met 8 weken verlengd". ☺️☺️☺️
De leverwaarden in mijn bloed zijn, als verrassing, gedaald, dus weer goed.
De scans van mijn buik en hoofd zijn ook goed, uitzaaiingen kleiner of gelijk gebleven qua grootte.
Alleen op de scans van mijn borst zijn vergrote lymfeklieren rond de grote luchtwegen gezien, vorige keer ook, maar nu net weer iets groter. Ze vallen nog net binnen de grens en hoeven geen uitzaaiingen te zijn, maar het zou kunnen dat ze dat wel zijn en dat zien we dan op de scans in januari 2016.
Het is zoals meestal een uitslag met een maar. Maar zoals Rob zegt: "Mijn APK is weer met 8 weken verlengd". ☺️☺️☺️
maandag 26 oktober 2015
26/10
De vakantie is voorbij.
Wiebe en Ties zijn weer naar school.
Minke woont tijdelijk bij Guus ivm logeerhond Joy.
Wat is het stil hier...
Aan de ene kant lekker, geen harde muziek boven, geen lunches om 15 uur, kan gewoon mijn eigen gang gaan.
Aan de andere kant is het wel erg stil, dan blijf ik misschien wel wat veel in mijn eigen gedachten ronddwalen.
Bijvoorbeeld de gedachten aan leeftijdsgenoten die al overleden zijn. Die hun leven, hun partner en hun kinderen al losgelaten hebben. Wauw, hoe knap en hoe verdrietig. Ik kijk daar nog tegen aan. En vraag me af hoe ik dat moet gaan doen. Iets onmogelijks toch?
En toch gaat het gebeuren. Goedschiks of kwaadschiks.
Ik ben bang.
Bang voor alles.
Bang dat ik mijn leven niet los kan laten en paniekerig ga schreeuwen, waarmee ik het voor degenen rond mijn bed nog zwaarder maak.
Bang dat ik mijn leven makkelijk los laat, waardoor het lijkt alsof ik ongeïnteresseerd ben in wie en wat ik allemaal achter laat.
Bang... zoal je bang kan zijn voor die speech die je moet houden. Je zou willen dat het al voorbij was. Dat heb ik soms ook, dat willen dat het voorbij was. Alleen gaat na die speech je leven ontspannener verder en bij mij ligt dat wat anders.
Als ik Rob of een van de kinderen vast hou is dat zo fijn, maar mijn gevoel kan ook zomaar omslaan in heel verdrietig, omdat ik hen straks niet vast kan houden om te troosten in, misschien wel, hun grootste verdriet. Dat gevoel gaat door merg en been.
Verder komen keuzes langs in mijn gedachten. Keuzes als thuis mijn laatste dagen in een ziekenhuis bed doorbrengen of in het hospice, thuis opgebaard liggen of in het uitvaartcentrum. Wat wil ik graag? Wat is beter voor de kinderen, voor hun rouw- en verwerkingsproces? Wat wil Rob?
Zoveel mensen zeggen 'geniet' en dat doe ik, maar met dit alles boven mijn hoofd ........
Zoveel mensen zeggen dat ik zo positief ben en dat ben ik, maar het word wel steeds moeilijker .......
Nu eerst maar de uitslag van de scans (do 29/10) afwachten, en kijken of het 'hopen' word of 'incasseren'.
Ik zit op de bank in het lekker warme zonnetje, als ik opkijk zie ik de mooie kleuren van de herfst. De koffie smaakte lekker en straks ga ik nog even op de fiets weg. Een frisse neus halen. Alles op z'n tijd maar, met een lach en een traan (soms vele).
Wiebe en Ties zijn weer naar school.
Minke woont tijdelijk bij Guus ivm logeerhond Joy.
Wat is het stil hier...
Aan de ene kant lekker, geen harde muziek boven, geen lunches om 15 uur, kan gewoon mijn eigen gang gaan.
Aan de andere kant is het wel erg stil, dan blijf ik misschien wel wat veel in mijn eigen gedachten ronddwalen.
Bijvoorbeeld de gedachten aan leeftijdsgenoten die al overleden zijn. Die hun leven, hun partner en hun kinderen al losgelaten hebben. Wauw, hoe knap en hoe verdrietig. Ik kijk daar nog tegen aan. En vraag me af hoe ik dat moet gaan doen. Iets onmogelijks toch?
En toch gaat het gebeuren. Goedschiks of kwaadschiks.
Ik ben bang.
Bang voor alles.
Bang dat ik mijn leven niet los kan laten en paniekerig ga schreeuwen, waarmee ik het voor degenen rond mijn bed nog zwaarder maak.
Bang dat ik mijn leven makkelijk los laat, waardoor het lijkt alsof ik ongeïnteresseerd ben in wie en wat ik allemaal achter laat.
Bang... zoal je bang kan zijn voor die speech die je moet houden. Je zou willen dat het al voorbij was. Dat heb ik soms ook, dat willen dat het voorbij was. Alleen gaat na die speech je leven ontspannener verder en bij mij ligt dat wat anders.
Als ik Rob of een van de kinderen vast hou is dat zo fijn, maar mijn gevoel kan ook zomaar omslaan in heel verdrietig, omdat ik hen straks niet vast kan houden om te troosten in, misschien wel, hun grootste verdriet. Dat gevoel gaat door merg en been.
Verder komen keuzes langs in mijn gedachten. Keuzes als thuis mijn laatste dagen in een ziekenhuis bed doorbrengen of in het hospice, thuis opgebaard liggen of in het uitvaartcentrum. Wat wil ik graag? Wat is beter voor de kinderen, voor hun rouw- en verwerkingsproces? Wat wil Rob?
Zoveel mensen zeggen 'geniet' en dat doe ik, maar met dit alles boven mijn hoofd ........
Zoveel mensen zeggen dat ik zo positief ben en dat ben ik, maar het word wel steeds moeilijker .......
Nu eerst maar de uitslag van de scans (do 29/10) afwachten, en kijken of het 'hopen' word of 'incasseren'.
Ik zit op de bank in het lekker warme zonnetje, als ik opkijk zie ik de mooie kleuren van de herfst. De koffie smaakte lekker en straks ga ik nog even op de fiets weg. Een frisse neus halen. Alles op z'n tijd maar, met een lach en een traan (soms vele).
vrijdag 16 oktober 2015
16/10
Motivatie. Motivatie voor de nieuwe dag.
Waar haal je dat vandaan?
Bij vele mensen is het er vanzelf.
Voor anderen is het vaak of elke dag een strijd.
Hoe zet je je zorgen opzij, om van vandaag iets leuks en/of waardevols te maken??
Soms weet ik het ook even niet..... dan word ik wakker en overvalt een depri en paniekerig gevoel me. Hoe kom ik de uren door tot ik weer naar bed ga? Het is een lastig begin van de dag. En vraagt van mij een resolute aanpak om nog iets van deze dag te proberen te maken. Soms lukt dat, soms niet.
De laatste dagen word ik wakker met een best goed gevoel. En das lekker! Scheelt een hoop energie en maakt het leven leuker.
Motivatie. Motivatie voor de nieuwe dag.
Soms vind ik het niet, dan verzand ik in gedachten en zorgen over de tijd dat ik er niet meer ben. Dat ik niet kan helpen, motiveren, steunen en zorgen voor Rob en de kinderen in de heftige tijd van rouw, die bestaat uit perioden van verdriet, depressiviteit en boosheid. Ze gaan het met vallen en opstaan natuurlijk gewoon redden, maar als enigzins controlefreak had ik daar liever wat (veel) de hand in. Het advies is 'loslaten' en 'vertrouwen hebben'. Goed plan, doe ik ff... ;-)
Waar haal je dat vandaan?
Bij vele mensen is het er vanzelf.
Voor anderen is het vaak of elke dag een strijd.
Hoe zet je je zorgen opzij, om van vandaag iets leuks en/of waardevols te maken??
Soms weet ik het ook even niet..... dan word ik wakker en overvalt een depri en paniekerig gevoel me. Hoe kom ik de uren door tot ik weer naar bed ga? Het is een lastig begin van de dag. En vraagt van mij een resolute aanpak om nog iets van deze dag te proberen te maken. Soms lukt dat, soms niet.
De laatste dagen word ik wakker met een best goed gevoel. En das lekker! Scheelt een hoop energie en maakt het leven leuker.
Motivatie. Motivatie voor de nieuwe dag.
Soms vind ik het niet, dan verzand ik in gedachten en zorgen over de tijd dat ik er niet meer ben. Dat ik niet kan helpen, motiveren, steunen en zorgen voor Rob en de kinderen in de heftige tijd van rouw, die bestaat uit perioden van verdriet, depressiviteit en boosheid. Ze gaan het met vallen en opstaan natuurlijk gewoon redden, maar als enigzins controlefreak had ik daar liever wat (veel) de hand in. Het advies is 'loslaten' en 'vertrouwen hebben'. Goed plan, doe ik ff... ;-)
woensdag 14 oktober 2015
14/10
Na de conclusie van gisteren dat ik het bijltje er nog niet bij neer ga gooien,
heb ik vandaag, gericht op de toekomst, met veel plezier een nieuwe spijkerbroek en een paar lage zwarte laarsjes gekocht. De laarsjes zijn warm en comfortabel, wat ik wel nodig heb nu mijn benen wat pijnlijk en stram zijn geworden. Wandelen is dan ook niet meer zo leuk als eerder. Een bijwerking van de Dabrafenib waarschijnlijk. Wat in dat rijtje ook thuis hoort is verminderde haargroei, wat op sommige plekken wel handig is, maar mijn weelderige haardos op mijn hoofd zou ik toch graag houden zoals ie is. Dit, de verminderde haargroei en de zere benen, zijn van die momenten op een dag waarop ik veel verdriet en onmacht voel. 'Moet dat er ook nog bij' gaat er dan door mijn hoofd. Inleveren, inleveren, wennen aan en het nemen zoals het is. Een strijd en een kunst tegelijk.
Toch, nu we weer aan ons gewone leven gewend zijn, komt de rust weer wat terug en voel ik me positiever. Laten we er nog maar wat van maken nu ik er nog ben!
heb ik vandaag, gericht op de toekomst, met veel plezier een nieuwe spijkerbroek en een paar lage zwarte laarsjes gekocht. De laarsjes zijn warm en comfortabel, wat ik wel nodig heb nu mijn benen wat pijnlijk en stram zijn geworden. Wandelen is dan ook niet meer zo leuk als eerder. Een bijwerking van de Dabrafenib waarschijnlijk. Wat in dat rijtje ook thuis hoort is verminderde haargroei, wat op sommige plekken wel handig is, maar mijn weelderige haardos op mijn hoofd zou ik toch graag houden zoals ie is. Dit, de verminderde haargroei en de zere benen, zijn van die momenten op een dag waarop ik veel verdriet en onmacht voel. 'Moet dat er ook nog bij' gaat er dan door mijn hoofd. Inleveren, inleveren, wennen aan en het nemen zoals het is. Een strijd en een kunst tegelijk.
Toch, nu we weer aan ons gewone leven gewend zijn, komt de rust weer wat terug en voel ik me positiever. Laten we er nog maar wat van maken nu ik er nog ben!
dinsdag 13 oktober 2015
13/10
Gisteren de foto's van Ierland nog een keer gekeken.
Wauw, wat was dat toch mooi toen we daar echt stonden, het met eigen ogen zagen en de sfeer proefden.
De terugreis van Ierland naar Nederland was pittig, mede doordat Rob weer last van zijn rug kreeg. En eigenlijk wilden we ook nog niet terug. Wel naar de kinderen natuurlijk, maar niet naar de drukte van alledag.
Thuis was het gezellig met de kinderen èn hadden we een cultuur-shockje. De rust en ruimte hadden plaats gemaakt voor drukte en actie. Aansluitend ging Rob een rondje van een week door Duitsland maken voor zijn werk en een weekend weg met een vriendengroepje. Voor mij was dat allemaal net ff te veel. Vermoeid werd ik en steeds een beetje somberder. De oncoloog had ook nog eens geen goed nieuws, want de leverwaarden in mijn bloed zijn nog steeds verhoogd. Eventueel moet de dosering van de Dabrafenib omlaag, wat zou kunnen betekenen dat de uitzaaiingen gaan groeien. En dan?
Zaterdag weer scans laten maken. De uitslag krijgen we twee weken later, want de oncoloog heeft een week herfstvakantie. Zij heeft wel voor mij geregeld dat ik in de open-MRI terecht kom. Speciaal voor mensen met claustrofobie. Nou weet ik niet of ik dat nou heb of dat ik het met mijn hoofd vastliggen zo erg vind. Maar goed, dat gaan we dan zaterdag maar uitproberen.
Aan de ene kant zou ik zo graag alle behandeling aan de kant gooien een doen waar ik zin in heb. Maar de consequentie is dat het einde dan in zicht komt. En dat vind ik reuze eng, dan raak ik in paniek. Hoe kan ik ze thuis ooit verlaten???
Aan de andere kant wil ik doorgaan tot 'het gaatje', gvd (sorry!). Maandag ben ik mee geweest Ties wegbrengen naar het station. Hij ging op kamp. Heerlijk om hem nog een kus en knuffel te geven voor hij door het poortje ging. Dan wil je toch eeuwig hier, op deze aardkloot, blijven om zulke dingen te kunnen blijven doen.
Goed, ik ben dus nog niet zover dat ik met alle behandeling wil stoppen blijkbaar. Of durf ik gewoon niet? Of valt er nog heel veel uit dit leven te halen? Brrrr, bleehh, zucht. Ik neem nu eerst nog maar een bakkie koffie...
Wauw, wat was dat toch mooi toen we daar echt stonden, het met eigen ogen zagen en de sfeer proefden.
De terugreis van Ierland naar Nederland was pittig, mede doordat Rob weer last van zijn rug kreeg. En eigenlijk wilden we ook nog niet terug. Wel naar de kinderen natuurlijk, maar niet naar de drukte van alledag.
Thuis was het gezellig met de kinderen èn hadden we een cultuur-shockje. De rust en ruimte hadden plaats gemaakt voor drukte en actie. Aansluitend ging Rob een rondje van een week door Duitsland maken voor zijn werk en een weekend weg met een vriendengroepje. Voor mij was dat allemaal net ff te veel. Vermoeid werd ik en steeds een beetje somberder. De oncoloog had ook nog eens geen goed nieuws, want de leverwaarden in mijn bloed zijn nog steeds verhoogd. Eventueel moet de dosering van de Dabrafenib omlaag, wat zou kunnen betekenen dat de uitzaaiingen gaan groeien. En dan?
Zaterdag weer scans laten maken. De uitslag krijgen we twee weken later, want de oncoloog heeft een week herfstvakantie. Zij heeft wel voor mij geregeld dat ik in de open-MRI terecht kom. Speciaal voor mensen met claustrofobie. Nou weet ik niet of ik dat nou heb of dat ik het met mijn hoofd vastliggen zo erg vind. Maar goed, dat gaan we dan zaterdag maar uitproberen.
Aan de ene kant zou ik zo graag alle behandeling aan de kant gooien een doen waar ik zin in heb. Maar de consequentie is dat het einde dan in zicht komt. En dat vind ik reuze eng, dan raak ik in paniek. Hoe kan ik ze thuis ooit verlaten???
Aan de andere kant wil ik doorgaan tot 'het gaatje', gvd (sorry!). Maandag ben ik mee geweest Ties wegbrengen naar het station. Hij ging op kamp. Heerlijk om hem nog een kus en knuffel te geven voor hij door het poortje ging. Dan wil je toch eeuwig hier, op deze aardkloot, blijven om zulke dingen te kunnen blijven doen.
Goed, ik ben dus nog niet zover dat ik met alle behandeling wil stoppen blijkbaar. Of durf ik gewoon niet? Of valt er nog heel veel uit dit leven te halen? Brrrr, bleehh, zucht. Ik neem nu eerst nog maar een bakkie koffie...
Abonneren op:
Posts (Atom)