29/3

Zo, weer een gewone dag na het Paasweekend.
Da's zo'n dag waar ik actief in huis wil zijn.
Iedereen weer ' in het gareel' en dan bezig gaan met opruimen, schoonmaken om weer bij te zijn.
Nou is de Buuf zo lief om het echte schoonmaakwerk te doen en ik ruim op, stof en neem nog maar een bakkie koffie. Maar dat het huis weer even lekker aangepakt is geeft een fijn, gerust en dankbaar gevoel. Dank lieve Buuf!!
Zaterdag hebben Rob en ik het nuttige met het aangename gecombineerd. Op bezoek bij Jitske, oudcollega van het Hofpoort, die nu (ook) bij de thuiszorg Buurtzorg werkt. Dat ga ik waarschijnlijk toch nodig hebben later of straks. Hulp bij douchen en medicatie per pomp/infuus bijvoorbeeld. Hulp is fijn, maar kijk niet uit naar het afhankelijk zijn. Toch is, met een kopje koffie, er over praten goed. Het leuke was dat Jitske een nest Labradorpuppies heeft. Hartstikke druk natuurlijk, maar voor ons even een knuffelmoment. Zo lief die kleine mollige lijfjes en hun geluidjes.
Tweede Paasdag had Snjez, namens de dames in de Wilkenfamilie, een high tea georganiseerd bij Minke thuis. Dat was lekker luxe en goed om elkaar te zien en te spreken. Bedankt dames, was fijn!! En lekker vertrouwd bij Minke thuis. Fijn zo'n lieve, grote dochter waar je op bezoek kunt gaan.
Het blijft bij vanalles een raar en kwetsbaar idee dat het voor het laatst kan zijn. Word daar wat onrustig van. Zou het allemaal zo mooi af willen sluiten, maar nu kan dat nog niet, want ik loop nog gewoon rond. Mag het lopen zoals het loop? Kan ik het overlaten aan hoe het blijkbaar moet zijn? Das best lastig, maar wel de rustigste en beste weg, dus daar doe ik m'n best voor.

23/3

Daar zit ik dan op de bank.
Met een hoofd vol verwarring.
Ik ben moe, maar de Dexamethason maakt me hyper.
Ik wil van alles, maar inzet, inzicht en doorzettingsvermogen ontbreken.
In hoeverre is mijn hoofd, mijn vermogens, al achteruit gegaan?
Of speelt mijn gebrek aan motivatie soms zo'n rol?
Het zal wel een combinatie zijn van alles, waarmee ik de grip op mijn leven aan het kwijt raken ben. Het voelt niet lekker. Het is alsof je, voor de helft, al niet meer met het leven meedoet. En toch verder moet, want je moet eerst echt aftakelen voor je dood gaat. Soms zou ik wensen dat ik dat stuk over kon slaan. Ik zie er tegen op. Aan de andere kant hoop ik dat het ook nog een mooie, waardevolle tijd mag zijn. Met contact, met liefdevol afscheid in alle rust. Met vertrouwen. Vertrouwen in mezelf dat ik dit allemaal kan. Vertrouwen in de toekomst van Rob als weduwnaar en alleenstaand vader. Vanaf dat we weten dat ik ongeneeslijk ziek ben heb ik tegen hem gezegd dat ik hem, als de tijd rijp is, een lieve, leuke en warme nieuwe relatie wens. Hij heeft waarschijnlijk nog zo'n stuk leven voor zich, dus leef en (probeer te) geniet(en)!! Dat gaat natuurlijk, zeker in het begin, helemaal niet meevallen, maar toch..... Vanuit vertrouwen, vanuit mijn wens dat hij in liefde en zachtheid doorgaat met zijn leven. Ik gun je zoveel liefde, Job!! En zorgeloosheid, vrolijkheid en vertrouwde warmte om je heen. Pak het aan, als het je aangereikt wordt, waar je kunt en warm je ermee, vul je ermee op om (weer) heel te worden, te blijven en jou pad te kunnen lopen vanuit jouw hart en intuïtie. En dan neem je de kinderen in deze stroom mee, zodat ook zij verder kunnen op hun pad.
Samen op pad, elkaar steunen, aanmoedigen en liefdevol opvangen als het even niet gaat. Dat wens ik, daar vertrouw ik op en dat hoop ik, als gedachtegoed, achter te laten. Oh en ik wens jullie daar zo ongelooflijk veel sterkte bij!!!!!!
Terug naar vandaag. Deze dag mag er ook zijn om te beleven.
Ik ga ff douchen en dan naar het Inloophuis voor een weldadige, intuitieve voetmassage.
Dan komt er veel in beweging, dan laat ik los wat weg mag en komt er rust terug in hoofd en lijf. Wat me weer een stuk beter in mijn vel doet zitten, en da's fijn voor vandaag.
Fijne dag ook voor jou/jullie.

17/3

De oncoloog vanmiddag nog even aan de telefoon gehad.
Voel af en toe wat in mijn hoofd en ben wat onstabiel met traplopen.
Toen kwam de vraag of wij telefonisch contact gaan houden of niet.
Wat dus eigenlijk betekend dat ik terugverwezen ben naar de huisarts om te sterven,
omdat de oncoloog niets meer kan doen.
Dit realiseerde ik me pas na het telefoongesprek en ook dat kwam weer even hard aan.
Alle pijlen wijzen naar een doodlopende gang met aan het einde een doodskist.
En dat is alles, daar moet je het mee doen. Dat kan ook wel, maar heftig is het wel.

16/3.

Minke en Guus verhuizen zaterdag a.s. naar hun samenwoon-huis. Mooi om mee te maken. De eerste verlaat het, wat gehavende, nest. Ze is dus aan het inpakken, zich van dit huis los aan het maken. Wat dan, op een hele andere manier, voor mij ook geldt. Ben dus ook mijn kledingkast eens gaan bekijken op wat echt weg kan. Morgen de gevulde zakken naar de RecShop brengen. Opgeruimd staat netjes en dat scheelt later weer werk voor wie dan ook, waarschijnlijk Rob.
Ieder zo het proces volgend wat bij zij of haar verhaal hoort.

15/3 deel 2

Wat steeds door mijn hoofd speelt is dat ik niet weet wanneer ik afscheid moet gaan nemen. Kan dat straks nog? Of ben ik dan te laat?

Tussendoor belt net de neuro-oncoloog, die de hersenscan van afgelopen vrijdag in een team heeft besproken, dat ik volgens hen geen baat (ws eerder last) ga hebben van mijn hele hoofd nog te bestralen. Was nog een optie, maar zij raden het dus af.
Zelf zag het al niet zo positief, omdat door de bestraling je hersenen wat opzwellen, wat dan alleen maar weer klachten geeft. Die klachten kunnen door al die uitzaaiinen ook ontstaan. Een deel merk ik al en het kan echt van alles zijn, alles wordt tenslotte aangestuurd door je hersenen. Uitval van lichaamsdelen, moeilijker praten, misselijk, duizelig, concentreren, minder goed onthouden, storingen in de fijne motorieketc etc.
Er is dus niets meer te doen, de aftakeling is begonnen en stopt pas al ik mijn laatste adem uitblaas.
Pffff, steeds echter, steeds dichterbij.
En mijn harte-pijn maar toelaten en in mijn vertrouwen gaan zitten over nu, straks en later (zonder mij)
Het is zoals het is. En ik kan niets anders dan het nemen zoals het is.
Ik heb me er bij neer te leggen dat mij dit overkomt.
En met mij Rob en de kinderen.
Wat ik ze zo ongelooflijk NIET gun, gvd!
Dit hadden we allemaal 'van te voren' niet bedacht......

15/3

Met de medicijnen tegen de druk in mijn hoofd gaat het met mij beter.
Ben pijnvrij en niet misselijk. Voor hoelang weet niemand, maar dat zien we dan wel weer.
Hoewel het ook wel lastig leven is zo.
De onzekerheid over wanneer ik weer klachten krijg, de vraag of ik wel zomaar de straat op moet gaan. Lopend of fietsend. En wat er gebeurt als ik ergens val of iets niet meer weet.
Mijn hoofd doet het niet meer zo goed als voorheen. Ik vergeet soms wat me net te binnen schoot, ben chaotischer bezig, wat me dan weer ergert natuurlijk. Ook het typen gaat de ene keer beter dan de andre keer.
Zondag nog ff met Rob bij Minke op de paardenboerderij geweest. Lammetjes gekeken, paarden geaaid en de dikzwangere kat gezien waar Minke en Guus een of twee kittens gaan kiezen.
Gisteren is mijn broer Atte geweest. Hij had foto's van vroeger uitgezocht waar ik op sta. Leuk om weer te zien en om de kinderen te laten zien.
Vandaag met Wiebe ontbeten bij de Hema en wat kleding voor het school-gala gekocht. Toch mooi nog ff samen te kunnen doen. Fijne herinnering gemaakt, want daar moeten we het toch van hebben nu.
Het is heel raar om met die 20 uitzaaiingen in mijn hoofd gewoon rond te lopen en van alles te doen. Vooral na de verbaasde gezichten van de artsen vrijdag. Maar ben ook heel blij dat ik het nog kan; ik leef nog.

11/3

Vandaag na overleg met de oncologe via de EHBO een scan van mijn hoofd laten maken. De hoofdpijn zou waarschijnlijk alleen maar erger worden als een uitzaaing ergens op drukt.
De uitslag van de scan gaf weer dat er een wel explosieve groei heeft plaatsgevonden. Eerst waren het 6 uitzaaiingen en nu zijn er ca. 20 gezien. De artsen zijn verbaasd dat ik met zoveel uitzaaiingen nog zo weinig klachten heb. Een 'medisch wonder'? Maar het ziet er slecht uit dus. Het zou vanaf nu ook snel kunnen gaan.
We wisten dat dit een keer ging komen, maar nu komt het wel erg heftig dichterbij.
En dat terwijl ik deze week nog naar de stad ben gelopen (terug met de bus) en op de fiets naar het Inloophuis geweest ben.

8/3

Gisteren had onze Lobke 21 geworden.
Zo lang geleden.
En toch als gisteren.
Die tijd, die dag vergeten we nooit.
We zeggen wel eens gekscherend dat zij ons liefste kind is.
Zij zeurt niet, zij klaagt niet, zij.......

Inmiddels wat klachten gekregen.
Soms wat hoofdpijn en heb het idee dat mijn motoriek achteruit gaat.
Wiebelig op de trap, meer fouten maken met typen, onduidelijker schrijven, herken geluiden soms niet en kan er dan van schrikken.
Het begin van de aftakeling.
We schrikken ervan. Hoe dichtbij zal het einde nu zijn?
Het komt nooit uit, maar nu zeker niet. Minke en Wiebe gaan bijna hun examens in..., resp MBO en VMBO. En daarna ook niet, want dan gaan ze naar een nieuwe school. Ach, wat ik al zei 'het komt nooit uit......' We moeten maar zien hoe het loopt.