28/2

Hoera, mijn nieuwe sim-kaart is binnen. Ik ben weer mobiel bereikbaar!

Vandaag een dagje voor ons zelf genomen.
Het bericht dat Ger Kiela, de gepensioneerde, maar nog steeds meewerkende baas van Rob, onverwacht is overleden raakt ons diep. Rob had veel met hem te maken en dat 30 jaar lang.
We hebben een mooie, zonnige en fijne wandeling in een bos gemaakt en dat heeft ons goed gedaan!

Fijn weekend verder!

26/2 vervolg

Ik ben tijdelijk niet op mijn mobiel bereikbaar.
Dit ivm een niet werkende simkaart in de iPhone, helaas.
Er wordt aan gewerkt en ik hoop maandag of dinsdag weer bereikbaar te zijn.

Ben wel bereikbaar via Facebook Messenger, vaste telefoon, mail en, lekker ouderwets, per post, hihi.

26/2

Zo, de bestraling ook weer gehad.
Vanochtend mezelf bezig gehouden met nuttige dingen zoals fitnessen, stoffen, stofzuigen en een boodschap doen. Ging prima, vooral met het idee dat ik niet weet hoe ik me de rest van de dag en morgen ga voelen. Vorige keer had ik wat hoofdpijn en voelde me niet zo lekker. Dus morgen maar vrij gepland.
Gisteren nog naar het Inloophuis geweest, daar viel ik met mijn neus in de boter. Ik heb een heerlijke voetmassage ontvangen, weer fijne mensen ontmoet en een prettige manicure gehad. Was fijn en goed, waardoor ik me rustig voelde en klaar voor vandaag.
Verder haal ik plezier uit kleine grote dingen. Zo heb ik via Guus, onze schone zoon, een IPone 4s gekregen. Was niet van plan een andere telefoon te kopen, al is mijn oude behoorlijk traag. Nu werd het me zomaar in de schoot geworpen. Echt luxe! Ik ken Apple van mijn IPad en nu is mijn telefoon het zelfde, dat vind ik heel prettig!! Nogmaals dank, Guus!

24/2

Na bloedprikken, urine inleveren en wachten de nieuwe oncoloog Dr de Vos gesproken.
Het is een heel ander type arts. Veel zakelijker, lijkt emotieloos en beantwoordt zijn pieper regelmatig tijdens ons gesprek. Wat ik toch best irritant en een soort asociaal vind. Zal het er gewoon mee moeten doen.
Hij acht de kans dat ik deze medicijnen ga krijgen vrij groot. De aanvraag wordt vandaag nog naar Amerika gestuurd en meestal duurt het 1 a 2 weken voor er duidelijkheid is. Kan ik ondertussen mooi ff mijn hoofd laten bestralen.
Het medicijn, Pembroluzimab, wordt ook weer per infuus gegeven en ook om de 3 weken, maar niet 4x, maar continu. Dus elke drie weken een infuus tot het niet meer werkt of tot de bijwerkingen te erg worden. Lijkt me te doen, maar ook wel pittig. Iedere keer maar weer..... Maar ja, je moet er wat voor over hebben he om wat langer op deez aardkloot te kunnen blijven.
Het blijft niet fijn om ziek te zijn zonder genezingsmogelijkheden, maar zie toch wel weer wat tijd, wat toekomst. Had toch wel ff de schrik te pakken.

22/2

Mijn strohalmen.

De Ipilimumab was er een, hij is geknakt.
Bij de volgende, de Pembrozimab, staat nog een vraagteken. Knakt ie of knakt ie niet?
Dan is alleen de Dabrafenib nog over, met de kans op resistentie na (of binnen) een half jaar.

Pffffff, het ene moment krijg ik het koud, het volgende moment Spaans benauwd.

Of zal er intussen nog een nieuw medicijn beschikbaar komen??
Een nieuwe strohalm? De vraag is of ie houvast biedt....

20/2 gedicht

Zovelen

Zovelen gingen mij voor

Jong, of nog jonger

Hoe bang

Verstikkend bang 

Zullen zij soms geweest zijn

En hoe verdrietig 

Zovelen gingen mij voor

Vrouw van, moeder van

Hoe namen zij afscheid

Met welke blik

Met welk gebaar

Met welke woorden

En wat lieten ze achter

Zovelen gingen mij voor

Met pijn in hun hart

De natuurlijke gang

Het leven en de dood

Zovelen gingen mij voor

Toen het hun tijd was

Een schrale troost

In onzekere tijden

Hansine

20/2

Dank je wel allemaal voor je meelevende en opbeurende reactie! Doet mij/ons goed.
Verder voelt 't dubbel.
Aan de ene kant neig ik me teneergeslagen te voelen. Weer een stapje zieker?! Weer een medicijn minder voor de toekomst. Weer geconfronteerd met de ernst van mijn situatie.
Aan de andere kant zie ik ook de positieve kant. We zijn er op tijd bij. Van de vorige bestraling heb ik nog steeds profijt, dus als dat nu weer zo loopt. De ziekteload is niet zo hoog. En ik ben dankbaar voor de tijd die de Ipilimumab me gegeven heeft (ookal was 't niet altijd rooskleurig). Van ca. juni 2014 tot en met nu, februari 2015. Zo'n 7 maanden, da's toch best een tijd.
En nu maar weer doorgaan met ademhalen, er het beste van hopen en vriendjes worden met de nieuwe situatie.
Straks naar het UMCU voor de speciale MRI en CT van mijn hoofd. Vastgesnoerd aan de behandelbank door het masker is dat niet zo comfortabel, maar ach is dat belangrijk??? Ik duik in mijn binnenwereld en sluit de rest zo veel mogelijk buiten, dan is het zo weer voorbij. Al moet ik ook wel eens heeeel diep zuchten, wat niet meevalt in dat masker overigens. En eigenlijk mag 't ook niet, want ik moet stil, heel stil, liggen. Daar wil ik overigens wel aan meewerken, want straks moet de hele scan overnieuw......

Tel uw zegeningen en maak van deze dag een mooie!
Of in ieder geval met mooie momenten. Wie het kleine niet eert....

Liefs,
Hansine

PS: het gedicht van gisteren is te lezen vanuit de situatie van de zieke, maar ook vanuit de niet-zieke.

19/2 gedicht

Samen

Ik wil je vast houden

Je warmte voelen

Je huid strelen

Je mond kussen

Je liefde innen

Voor als het straks

Niet meer kan

Ik wil je troosten

Je motiveren

Met je meeleven

Je liefde geven

Maar als ik je nu

vast loslaat

Dan doet het 

Tegen die tijd

Misschien

Niet zoveel pijn

Hansine

19/2

Zoals onze stemming, de afgelopen dagen, al een beetje verraadde is de uitslag niet zoals ik graag wil.
In mijn buik zijn meerdere nieuwe kleine uitzaaiingen gezien, die op zich niet zo ernstig zijn. In de zin van levensbedreigend, bedoel ik.
Daarnaast is er in mijn hoofd ook een nieuwe uitzaaiing gezien en dat is wel ernstig. Zit dus nu meteen in de wachtkamer van de radiotherapie voor opnieuw een intakegesprek voor de bestraling van deze nieuwe plek. Straks weer het bestralingsmasker laten maken en hoor ik wanneer ik bestraald word.
Een flinke tegenvaller, f*ck!!!, al moeten we ons ook blijven realiseren dat ik 5 maanden extra heb gekregen door de Ipilimumab (waar ik dus nu alweer resistent tegen ben, helaas).
Er wordt verder gekeken of ik, na de bestraling van mijn hoofd, het broertje van de Ipi kan krijgen. Of dat ik terug ga vallen op de eerste medicijnen die ik ooit kreeg, de Dabrafenib.
Over twee weken, na de bestraling, krijg ik een afspraak bij Dr de Vos en dan hoor ik meer.
Zucht, daar gaan we weer........
En straks misschien toch maar naar de Ikea om de zinnen te verzetten.

Intussen de bestralings-arts gesproken:
morgen of maandag speciale CT en MRI laten maken en volgende week donderdag bestralen.

18/2

Beste anonieme vrager, het antwoord is 'ja' op jouw vraag of we morgen de uislag krijgen.
Spannend, maar waar. Rob heeft vrij, dus samen op pad naar het consult dat het verloop van, in ieder geval, de komende twee maanden bepaald.
Gisterenavond was de lezing over thuiswonende kinderen met een ouder met kanker. Een klein gezelschap bestaande uit 3 stellen, 3 gastvrouwen, en een oprecht, betrokken en ervaren spreekster. Zij is psycholoog, leidster in een inloophuis in Alkmaar en doet nog veel meer.
Toeval bestaat niet, volgens mij, maar er werd drie maal een melanoom-verhaal verteld. Toch wel bizar. Een stel met echt nog jonge kinderen, een stel met (bovenbouw) lagere school leeftijden en wij met onze pubers. Zo was er van alles wat. En dus ook over van alles wat te vertellen. Goed om te horen over openheid, structuur, emoties, hoe verwoorden en de website www.kankerspoken.nl. Ook prettig om veel in alle verhalen te herkennen.

16/2

Het weekend is weer voorbij, de maandag is begonnen.
Daarmee zijn ook de huishoudelijke klusjes weer in beeld. Even stofzuigen beneden, de was opvouwen en in de kasten leggen, fitnessen en Ties's haar knippen. Hij heeft vanochtend overgegeven dus maar even pas op de plaats.
Met de haren knippen ben ik begonnen toen de jongens klein waren. Eerst met de tondeuse en later, oefening baart kunst, met de schaar. Ik had gedacht dat ze op een bepaalde leeftijd niet meer door mij geknipt zouden willen worden, maar dat is nog niet het geval. Ze vragen er zelf om en vinden het wel  vertrouwd en gemakkelijk. Top, ik vind het leuk om te doen en wel lekker goedkoop ;-)
Op momenten dat ik twijfelde aan mijn knipkunst zijn ze wel eens naar de kapper geweest. En tot mijn verwondering kwamen ze dat thuis met zo'n zelfde koppie als toen ik ze geknipt had.
Met ook dezelfde 'foutjes' of oneffenheidjes op de moeilijke plekjes. Tja, dan doe ik het toch maar weer zelf...
Morgenavond gaan Rob en ik naar het Inloophuis waar een lezing wordt gegeven over kanker en thuiswonende kinderen. Goed om heen te gaan, maar het lijkt me ook behoorlijk confronterend. Ik vind het best lastig om er voor onze kinderen te (proberen te ) zijn. Omdat ik vaak te veel praat in hun ogen, omdat ik me een soort schuldig voel (ik ben de zieke) en omdat ze er zelf niet over beginnen. Wie weet worden we morgenavond wat wijzer en krijgen we handvatten aangereikt.

13/2

Zo vind ik mijn schrijfsels en gedichten heel gewoon.

XX fijn weekend!

12/2

Zo, dat hebben we ook weer gehad.
Een ochtend ziekenhuis met CTscan borst en buik, MRI hoofd, bloed prikken en een consult dermatoloog (huidarts). Ik ben dan nog een soort bezig, maar Rob zit alleen maar in wachtkamers. Voor hem was het dus helemaal een 'lange zit'.
Verder is het hoe langer je 'in het ziekenhuis loopt', hoe meer ze ontdekken. Zo blijk ik in mijn bloed een stofje te hebben dat hoort bij (extreem) grote handen en voeten. Het blijft de vraag hoe ik daar aan kom en of er iets mee moet. Vandaag bij de dermatoloog zagen ze dat mijn hoofdhuid glimt en dat er uit een haarzakje soms twee haren groeien. Dit lijkt ook een afwijking te zijn. Hierbij gaan de haarzakjes kapot en komen niet meer terug. Wat betekent dat je kale plekken kunt krijgen. Nu heb ik nog geen haaruitval ontdekt, maar hoop ook zeker dat dat zo blijft. En al zou het die aandoening zijn dan is er niet zo veel aan te doen, dus we zien wel...
Na het ziekenhuisbezoek zijn we, gezellig samen, op pad geweest om, voor de eerste keer :-), een verjaardagskado te kopen voor onze schoonzoon Guus(-Jan). We zijn goed geslaagd, dus het feest kan beginnen.

11/2

Het leuke van weg gaan is van alles beleven en dan weer thuis komen.
Ik heb genoten van het strand en de zee, het kletsen, het onderweg en van huis zijn, het uit eten gaan en vooral van de Neuzelbeurs in Rijswijk. Een overdekte rommelmarkt met goede en mooie spullen, waar het niet te druk was. En prijzen die heel goed te doen zijn. Zo heb ik een broek voor 1 euro, een winterjas voor 6 en een bijpassende sjaal voor 4 euro gekocht. Daar word ik toch altijd blij van. Ook het voor elkaar zoeken en naar ieders keuzes kijken was leuk en gezellig.
Gisteren weer een les Mindfulness gevolgd. Aan de ene kant was het een prettige(r) les, maar aan de ander kant gingen mijn haren regelmatig omhoog van verbazing en vertwijfeling. Twijfel erg of ik nog ga. Moet ik nou doorzetten of niet? Waar is mijn twijfel op gebaseerd? Of is het voor mezelf kiezen en zorgen door niet meer te gaan? Soms krijg ik het niet duidelijk voor mezelf...
Gisterenavond naar de verjaardag van een schoonzus geweest. Was gezellig en levert dus energie op. Al maakt het later naar bed gaan weer dat het ook energie heeft gekost. Er vandaag ff een wat rustiger dagje van maken dus maar.
Donderdag weer alle scans laten maken, dus vandaag aan de contrastvloeistof. Bij elke maaltijd twee glazen water met een dopje wat bittere 'zooi'. Ach, het is voor een goed doel zullen we maar zeggen.
En dan volgende week donderdag de uitslag. Tja, spannend en 't word ook wel weer iets gewoons. Of moet ik zeggen dat we ermee leren omgaan. Je (laten) afleiden en op de dag van de uitslag pas de spanning en zenuwen pas toelaten.
Al blijft het lastig om iedere keer weer op dat punt te staan waar zoveel vanaf hangt. Hoe sta ik er nu voor? Alles nog rustig, pffff, dan heb ik nog wel even en is het rustig. Zijn de uitzaaiingen groter of onrustiger, oeps, wat moet er nu gebeuren en wat zegt het over mijn toekomstperspectief?
Dat is toch wel een van mijn grootste angsten, denk ik, het moment dat de arts zal zeggen dat er niets meer te doen is voor mij......... Waarschijnlijk is dat moment nog ver weg, maar in mijn hoofd blijft het rondspoken.

7/2

Wakker worden in Kijkduin.
Het is nog wat vroeg, ik hoor kraaien en een ekster.
We, Winny, Anouska en ik, zijn een weekendje weg. Even los, even los van alles.
We logeren in een leuk ingedeeld en ingericht zespersoons huisje, met open haard. En dat is toch wel erg leuk voor een pyromaan zoals ik ;-)
Het park ligt aan de duinen en het strand. Gisteren zijn we er nog niet naar toe geweest, maar voor vandaag, morgen en overmorgen staat dat zeker op de planning!


Even los

Even los

Van wel heel veel

Thuis zijn 

Even los

Van wat vastgeroeste

Gewoontes

Even los

Van het

Thuisfront

Even los

Kunnen zijn

Met anderen

Even los

Van alles

4/2

Net even gefitnest. Ik heb, of wij hebben, een 'langlauf'-apparaat, een roeiapparaat, wat gewichtjes en een buiktrainapparaat. Van die laatste gebruik ik alleen het kussentje voor onder mijn hoofd, want buikspieroefeningen doe ik liever alleen met mijn lijf.
Het voelt weer goed om te 'trainen'. Elke dag, na het ontbijt en nog in mijn joggingpak, 10 minuten 'langlaufen' (geloof dat het een crosstrainer heet eigenlijk, ;-)), 5 minuten roeien, 5 minuten oefeningen voor armen en schouders en 10 minuten verschillende buik-bil-bekkenbodem-oefeningen.
En daarna verdient even zitten met een bakkie koffie. Oh, en twee glazen water, bijna vergeten. Wat dan ook mooi ruimte geeft om even een stukje te bloggen. Al moet ik zo weer gaan, want ik ga naar het Inloophuis. Het is feest, het huis bestaat 10 jaar en vandaag is het begin van allerlei feestelijkheden. Daar wil wel graag bij zijn, dus zo aankleden en wandelen naar de stad, waar het Inloophuis zich bevindt.
Wens je een fijne dag, met kou, maar gelukkig ook de zon!!

3/2

Verantwoordelijkheid

Ten opzichte van mezelf

En ten opzichte van de groep

Verantwoordelijkheid.....

Een last

Of een lust

Slaat het je te neer

Of is het je stimulans

Hoe onverantwoordelijk

Mag ik zijn

Van mezelf

En van de groep

Verantwoordelijk

Welk (ver) antwoord?

Ik kan moeite hebben met verantwoordelijkheid. Vanuit onzekerheid en angst het verkeerd te doen. En daarvoor op mijn kop te krijgen. Klinkt wat kinderlijk, en daar komt het ook vandaan. De schrik van een jong kind met een opvliegende, onvoorspelbare moeder. Soms bizar hoe je daar in geen tijden last van hebt en dan ineens, door iets getriggerd, er volledig in tuint. Het kost me dan wat moeite om weer uit de paniek te komen, maar als volwassene lukt dat natuurlijk wel.

Hoe verantwoord ben jij? En wat vind je daar van?

1/2

Lekker gewandeld vandaag.
Een rondje bij Noorden in de natuur en bijna aan het eind even wat gedronken.
Daarna naar huis en terwijl wij op de bank zitten begint het flink te regenen. Goede timing!
Later gezellig, om de beurt met de jongens, pannenkoeken gebakken, ook met spek en kaas.
Da's niet zo goed voor de lijn, helaas, maar blijf vandaag toch ruim binnen de 2500 calorieën grens.
Dat, in combinatie met ca. 10 km wandelen en een half uur fitnessen, moet toch niet al te slecht zijn.
Mijn strijd om mijn conditie beter te krijgen en om weer slanker te worden.
Hoop dat mijn inzet zijn vruchten afwerpt.
Straks 'de boeren' kijken. Van mij mag boer Geert er uit, want voor mij doet zijn gedrag afbreuk aan het normaal zo leuke programma. Maar goed, anderen hebben er plezier om, dus is het goed zo.
Deze week nog geen bijzonderheden. Volgende week, 12/2, weer scans laten maken. Hoe zal ik er nu voor staan? De week erna weten we het. Even geduld aub.......