30/6

Weer lekker thuis, in een koel huis, op de bank.

Punctie ging goed, blijft niet prettig die lange naalden in je buik, maar 't is in ieder geval goed voor de wetenschap en wie weet heb ik er nog wat aan.

Uit voorzorg laten ze je nog een tot vier uur blijven na een punctie in verband met de kans op een bloeding. Ik moest 2 uur blijven, maar mijn bloeddruk bleef goed en op de pleister zit maar een drupje bloed. 

Vanochtend lopend naar het Inloophuis geweest. Daar in een gezellig en gemoedelijke sfeer een mandalaatje gekleurt en er een gedichtje bij geschreven. Twee dames zorgden voor een vrolijke noot, want de een wilde zo graag nog eens met taart gooien en begooid worden. Gooimiddelen waren geregeld in de vorm van taart, soesjes en waterbalonnen. Ik mocht met waterbalonnen op ze gooien, maar ze ketsten af en gingen niet stuk, haha. Was leuk!!

28/6

Tja, en hoe ga je dan weer verder??
Het leven tussen hoop en vrezen de afgelopen drie maanden met de Pembroluzimab met daar bovenop de slechte uitslag is een hele dobber om te verwerken, te incasseren. We, Rob en ik, zijn ontgogeld, met 'harde hand' weer in de werkelijkheid gezet en bang voor hoe het gaat lopen. Slapen niet echt goed en worden (te) moe. En dan toch maar weer blijven praten, huilen, knuffelen, nu blij zijn  met elkaar etc om te proberen vriendjes te worden met de harde, onzekere toekomende tijd.
Dinsdag word er een punctie (met een holle naald een stukje weefsel weghalen onder plaatselijke verdoving) gedaan van een oppervlakkige uitzaaiing in mijn lies. De laboratoriumgegevens die deze melanoomcellen opleveren zijn in ieder geval voor de wetenschap, maar wellicht is er nog ergens een piepklein kansje dat ik er ook nog baat bij heb, je weet maar nooit!?!
Voor medicijnen in test- of studie-verband kom ik waarschijnlijk niet meer in aanmerking, omdat ik al Ipilimumab en Pembroluzimab heb gehad. Om maar even eenvoudig te zeggen, ze hebben liever een patient die schoon is, die nog geen medicijnen gehad heeft. Dit omdat de melanoomcellen veranderen door de medicijnen en dus geen objectieve meetgegevens opleveren. Helaas, pindakaas.....
Ik voel me onrustig. Heb ineens weer haast met dingen regelen. Wie krijgt dit en wie dat? Wil contact leggen met uitvaardondernemers en de prettigste uitzoeken. Toch nog maar mijn euthanasiepieren regelen. Ideeen maken voor mijn rouwkaart. Mijn gedichten ordenen en nieuwe schrijven, nu het nog kan.......
Pfffffffff, het valt wel, maar niet mee!

27/6

Het valt me zwaar, deze medische uitslag.
Hoe kan je ooit vriendjes worden met doorgaan? Met iedereen achter laten?
Hoewel ik toch ook denk dat als je maar ziek genoeg word je vanzelf er naar toe groeit.
De grote ''maar" is natuurlijk dat ik gewoon niet dood wil gaan!
Boos, teleurgesteld en ontgocheld.......
Ik wist het, ik weet het, en toch hoopte ik nog op een wonder.
Wie weet hoeveel tijd ik nog met de Dabrafenib krijg, maar het touw waar het zwaard aan hangt is zo akelig en eng dun.
Als alles ècht tegen zit, weet ik niet of ik eind van het jaar haal?
Als het wat minder tegen zit,  maak ik dan misschien nog een eindje van 2016 mee?
Als het nog een beetje mee zit, haal ik dan volgend jaar deze tijd nog?
De onzekerheid drukt zwaar op mijn hoofd, schouders en maag. En op mijn humeur!

Sorry, maar positiever krijg ik het vandaag even niet..... morgen beter.

25/6

Gisteren bij de oncoloog terug geweest.
Na al mijn gegevens en scans nogmaals bekeken te hebben zien ze er geen heil in om verder te gaan met de Pembroluzimab. Hiermee is het hele traject van immuuntherapie afgesloten voor mij. Dat is geen goed nieuws, want dan blijven, op dit moment, alleen de oude medicijnen (Dabrafenib) nog over. Gemiddeld treedt er hierbij na een half jaar tot een jaar resistentie op. En dan?? En ook had ik daar redelijk wat bijwerkingen van. Wat als ik die niet uithou?
Van het touw, waar het zwaard boven mijn hoofd aan hangt, knapt iedere keer weer een vezel.....
Vandaag een gezellig weerzien in het inloophuis. Ik kon er een poosje niet heen. Ze zijn daar zo lief, begrijpend en meelevend. Mooie sessie gehad met Wike, echt een 'moordwijf(je)'!
Kortom: weer een roerige tijd, met ook hele mooie en waardevolle momenten en ontmoetingen.

22/6

Er komt weer helderheid in mij. En daar ben ik heel blij mee.
Na thuiskomst op vrijdag vond ik het weekend echt lastig.
Nog erg moe en met een slecht werkend hoofd weer midden in het gezinsleven.
Ook het feit dat je zomaar weer tussen die witte lakens kan belanden en je, tijdelijk, het gewone leven  niet aankunt, maar ook ter plekke los moet laten heeft toch een weerslag op je.
Vandaag in pyama gebleven en wat gerommeld, gecomputerd en verder op bed tv gekeken en geslapen. En nu voel ik weer wat vrolijheid, levendigheid en zin in mij opborrelen. Gelukkig, denk ik dan, want anders was er niets aan.
Morgen op mijn gemakkie ff naar buiten. Misschien ga ik wandelen, maar misschien ook wel even op de fiets naar de stad. Had ergens nog het plan om mezelf op een jurk te trakteren of zo. Zal morgen eens voelen wat klopt voor mij.
Woensdag nog een afspraak met de oncoloog om in ieder geval vragen te kunnen stellen. En verder om te laten zien dat ik weer weet welke dag het is en dat ik weer kan hoofrekenen.
Op de EHBO heeft een neuroloog mij onderzocht, daarbij hoorde ook even hoofdrekenen. Daar ben ik nooit goed in, maar nu kwam ik zelfs uit het sommetje 90 - 4 niet. Heel raar en een soort onheilspellend al je niet op je denken en reageren kunt vertrouwen. Niet prettig!

19/6

Het is nog vroeg. Eigenlijk misschien wel te vroeg,
maar ik volg mijn impuls en ga zo nog wel even slapen.
Gisteren de oncoloog nog gesproken. Dat ik opgenomen moest worden kwam had drie redenen: 1. reactie op de Pembroluzimab, 2. te weinig stresshormoon en 3. oververmoeidheid.
Ik wist dat ik moe was en probeerde uit te rusten, door bijvoorbeeld een uurtje rustig wat in de tuin te rommelen en dan 's middags anderhalf uur naar bed te gaan. Dit hielp niet genoeg omdat ik door het te kort aan stresshormoon stijf stond van de stress en dus veel te onrustig was om goed te slapen. Bij een te kort aan stresshormoon is het alsof je vlak om je heen een dikke laag vitrage hebt en je niet meer bij je gevoel en je nadenken kunt, maar ook de stroom aan prikkels die je uit je omgeving krijgt niet kunt verwerken, ze opstapelen zich op en je veel schrikt van van alles wat weer stress geeft. Geen prettige manier van in het leven staan dus en met zo'n mate van onmacht dat je pas de dokter belt als het echt niet meer gaat.
Het gaat nu al een stuk beter, maar het typen gaat bijvoorbeeld nog wat ongecontroleerd. Ik krijg mijn hoofd en handen niet helemaal gestructureerd samenwerkend en typ dus in eerste instantie heel veel verkeerd, maar het gaat steeds beter, kan me steeds beter concentreren.
Het beleid is nu over 4 weken weer scans maken, intussen even geen Pembroluzimab (hiervan mag je twee keer een infusen overslaan) en dan kijken hoe de uitzaaiingen er dan uitzien.
Uitzaaiingen bestaan niet uit één soort cellen, maar uit meerdere soorten en de P. kan dus op de ene soort wel werken en op de andere soort niet. Ook werkt het soms later pas. Dus alle hoop op dit medicijn is nog niet vervlogen en de ziekteload in mijn lichaam heet nog steeds klein, er is ruimte om even niets te doen en te wachten. Al blijft dat psychisch lastig. En dat heeft ook te maken met de stroom aan slecht uitslagen die we achter elkaar hebben gekregen. De hoop en het incasseren was nogal veel incasseren.
Nog altijd heb ik, het eerste medicijn dat ik  ooit kreeg, de Dabrafenib, achter de hand. Een medicijn wat er voor heeft gezorgd dat ik operabel werd en er nu nog ben. En daarnaast zijn er de test/expirimentele medicijnen waar ook al hele goede resultaten mee zijn geboekt. Mijn angst en paniek om dood te gaan is reëel, maar niet voor nu of op korte termijn, maar daar kon ik niet meer bij door de vitrage. Kortom de rust keert terug in mij en thuis moet ik beter voor mezelf gaan zorgen. En dat ga ik ook zeker doen!

18/6

Soms loopt het anders. Anders dan je wil.
Voelde me door de dagen heen steeds minder lekker.
Woensdag (gisteren) zat ik op de bank en dacht 'dit is niet goed', dus het ziekenhuis gebeld.
Tijdens het overleggen kwamen meteen de scans aan bod: zowel in mijn hoofd als buik zijn de meeste bestaande uitzaaiingen groter geworden en zijn er ook nieuwe uitzaaingen ontstaan.
Geen goed bericht dus. Mijn klachten nu bevinden zich vooral in mijn hoofd, de vraag is of die van een uitzaaing komen of nog/weer van mijn hypofyse (te weinig stresshormoon)?
Via de EHBO (van 14.30 tot 20.30 uur :-( ) ben ik nu voor deze klachten opgenomen en lig aan een Prednison-achtig infuus. Gisteren had ik moeite de dag te benoemen en dat gaan vandaag al veel beter. Ben nog wel misselijk en heb wat hoofdpijn.
Vandaag overleggen de artsen of het zin heeft om door te gaan met de Pembroluzimab en wat er eventueel aan andere mogelijkheden zijn.
Dit is overigens best een goed hotel. Er komt net een voedingsassistente binnen met de vraag of ik rond 12 uur een pannekoek of een omelet wil en of ik rond 3 uur iets uit de frituur wil. Tjonge, wat lekker en wat een luxe, maar, zeker de frituur, nou niet bepaald gezond. Zouden ze niet beter met fruit kunnen 'leuren'??? Ik heb voor een omelet met champignons en kaas gekozen, de frituur sla ik maar over.
Heb toch steeds de stiekeme hoop gehad dat dit medicijn zou werken bij mij. Al hield ik natuurlijk een, grote, slag om de arm. Een zuster hier zei ook al dat kanker de ziekte is van, steeds weer, hoop hebben en incasseren.....

15/6

Pffff, dat is ook weer achter de rug.
Een consultje dermatoloog, wachten, contrast drinken, CT-scan borst en buik laten maken met ingespoten contrast waar je akelig van word. Daarna weer wachten en naar de MRI-scan van mijn hoofd. Je weet wel, de wat claustrofobische ervaring. Vandaag was dat echt, want nog wat verkouden had ik last van slijm en kriebelhoest. Voor het eerst in mijn ziekenhuis'carriere' op de paniekknop gedrukt. Na even praten en een glaasje water moest ik er toch weer in, want de belangrijkste opnamen  waren nog niet gemaakt. Dat ging wel, maar niet van zelf, pfffffff. En nu daar de spanning zien af te halen, want ik zal er vast nog vaak in moeten gaan.
Gisteren was een fijne, relaxte dag. Eerst wat uitgeslapen en lekker ontbeten, daarna aankleden en gaan wandelen. Een deel (8,5 km) van de Wierickeroute gelopen. Van Driebruggen naar Hekendorp over de weg en langs de Wiericke weer terug. Ergens halverwege een goede pleisterplaats gevonden voor water, koffie, kwarktaart en een praatje. Haha, bij Jan en Snjez (zwager en schoonzus) natuurlijk! De taart was gebakken door (nichtje) Iva en die was hartstikke lekker. De terugweg over de 'kaai' (kade) gelopen en op de dijk langs de Wiericke met uitzicht over weilanden, landerijen en in de verte de skyline van Woerden. Wij hebben 16 jaar in Driebruggen gewoond, dit was dan ook voor ons een gouwe ouwe wandeling. Heerlijk! En leuk om te doen!!

11/6

11 juni, een dag waarop, door de jaren heen, vanalles gebeurt is.
In 1957 trouwden mijn ouders op deze dag.
In 1966 werd mijn schoonzus Jolanda geboren. Gefeliciteerd!
En in 2005 zijn wij op deze dag blij verhuisd van Driebruggen naar, dit mooie en fijne huis in, Woerden.
Kortom een gedenkwaardige dag :-) :-) :-)
Maandag is het weer scan-dag. Dan komt de waarheid weer aan het licht.
En wat zal die waarheid zijn?? Hoe doet mijn lijf het na 3 maanden met deze immuuntherapie?
De week erna op dinsdag (24/6) krijgen we de uitslag.
We voelen de zenuwen al in ons lijf en hebben af en toe moeite om ons hoofd geconcentreerd bij de dagelijkse dingen te houden. Ons stresslevel is eigenlijk standaard te hoog, en met zulke dagen wordt het onpraktisch te hoog. Dingen vergeten, snel geïrriteerd, slechter slapen, moe zijn, minder genieten, meer op de automatische piloot de dag door gaan etc etc.
Het is niet fijn zo, maar we doen ons best om afleiding te zoeken en rust te vinden in het idee dat de uitslag is zoals die is. En daar zullen we het mee moeten doen. Of het nou positief, neutraal of negatief is.
20 juni ontvang ik, als het goed is, opnieuw een proefdruk van mijn bundel. Daarna wordt hij weer gedrukt. Nog even geduld voor diegenen die bij mij op de wachtlijst staan en voor diegenen die er een willen kopen in het Inloophuis of bij boekhandel Libris in de Voorstraat in Woerden.

7/6

Als je op de weg van Montfoort naar De Meern, in een bocht, afslaat naar IJsselstein dan kom je op een mooi landelijk weggetje die je naar (of langs) de jachthaven Marnemunde leidt. Wat een plek is van waar je kunt wandelen, fietsen, varen en in het restaurant wat eten of drinken. De omgeving is landelijk met in het weiland grazende koeien, met kieviten die met veel kabaal een roofvogel verjagen uit hun territorium. En verder is er de stilte.......de heerlijke stilte, terwijl je de warmte van de zon voelt en de wind door je haren. Dan voel je dat je een lijf hebt en dat je leeft. I like!
Tegelijkertijd maakt die rust en stilte dat ik in mijn emoties kan schieten. Hoe vaak zal ik dit nog kunnen doen? Het lijkt me zooo erg als ik dit eenvoudige buiten bewegen niet meer kan. Ik ben bang dat ik daar heel ongelukkig van word tzt.
Eergisterenavond keek in naar de TV-show met daarin de laatste tv-opname van Wubbo Ockels. In het ziekenhuis op zijn sterfbed opgenomen op zijn uitdrukkelijke verzoek. Zijn verhaal en verzoek gingen natuurlijk over het milieu en de aarde, maar ik zag alleen een, letterlijk, doodzieke man die de kracht vindt om, werkelijk op zijn sterfdag, zijn nog te zeggen boodschap uitspreekt en achterlaat.
Aan de ene kant voel ik bewondering (en herkenning) voor zijn inzet en kracht, aan de ander kant ervaar ik de pijn van zijn, onvrijwillig, moeten verlaten van de aarde, wat ook herkenbaar is.
Kortom een ervaringsmoment dat mij geraakt heeft, nog even bij blijft en bezig houdt.

4/6

Ja, een bijkom-dag.
En ik heb 'm echt nodig.
Moe, wat misselijk, wat buikpijn en een wat raar/zwaar gevoel in mijn hoofd.
En verder even stront-shagrijnig omdat ik die moderne apparaten niet snap en zij niet doen wat ik wil.
Wil alleen maar tekst uit een mailtje kopiëren naar een document, meer niet...... Kopiëren en plakken, maar ik kan niet plakken (is grijs). Grrrrr, in dit soort dingen heb ik geen geduld, voel me dom, suf en machteloos, wat me dan weer boos maakt. Kortom het gaat lekker :-(  Straks maar weer hulp vragen aan Rob.......
De zon schijnt en het is lekker warm. De tuin trekt dan weer met bloeiende bloemen, fluitende vogels en krijsende meerkoetjongen. Zo'n leuk 'superzielig' geluidje, geen wonder dat de ouders snel weer wat te eten gaan zoeken voor ze.
Morgen een massage bij Unclosure en naar de open dag van de Stoas, waar Minke over een jaar heen denkt te gaan. En zondag is een wat volle dag, dan gaat Wiebe zijn 2e duik doen van dit jaar, gaan we naar Pa en Ma, en later naar de verjaardag van Vera en Leonie. Ff mijn energie zo goed mogelijk verdelen....

3/6

Het is infuusdag vandaag.
Winny is mee. Dat is gezellig, dan hebben we wat te kletsen.
Over de gedichtenbundel bijvoorbeeld. Nu de bundels van de eerste druk op zijn, hoeveel zullen we bij laten drukken? Ik ben een wachtlijst begonnen, dus het bestellen kan gewoon doorgaan.
Ik voel me best goed. Al zou het kunnen dat ik door de medicijnen toch steeds wat meer vermoeid raak. En soms is mijn hele lijf warm, geen opvlieger maar gewoon warm. Ontstekingen, als bijwerking, liggen op de loer, dus het advies is om dan eens koorts te meten.
Morgen weer even een bijkom dagje, al wil ik wel kijken of ik naar de stad kan gaan om bij de boekhandel te vragen of zij mijn bundel in hun winkel willen en kunnen verkopen. En hoe dat werkt?