vrijdag 19 juni 2015

19/6

Het is nog vroeg. Eigenlijk misschien wel te vroeg,
maar ik volg mijn impuls en ga zo nog wel even slapen.
Gisteren de oncoloog nog gesproken. Dat ik opgenomen moest worden kwam had drie redenen: 1. reactie op de Pembroluzimab, 2. te weinig stresshormoon en 3. oververmoeidheid.
Ik wist dat ik moe was en probeerde uit te rusten, door bijvoorbeeld een uurtje rustig wat in de tuin te rommelen en dan 's middags anderhalf uur naar bed te gaan. Dit hielp niet genoeg omdat ik door het te kort aan stresshormoon stijf stond van de stress en dus veel te onrustig was om goed te slapen. Bij een te kort aan stresshormoon is het alsof je vlak om je heen een dikke laag vitrage hebt en je niet meer bij je gevoel en je nadenken kunt, maar ook de stroom aan prikkels die je uit je omgeving krijgt niet kunt verwerken, ze opstapelen zich op en je veel schrikt van van alles wat weer stress geeft. Geen prettige manier van in het leven staan dus en met zo'n mate van onmacht dat je pas de dokter belt als het echt niet meer gaat.
Het gaat nu al een stuk beter, maar het typen gaat bijvoorbeeld nog wat ongecontroleerd. Ik krijg mijn hoofd en handen niet helemaal gestructureerd samenwerkend en typ dus in eerste instantie heel veel verkeerd, maar het gaat steeds beter, kan me steeds beter concentreren.
Het beleid is nu over 4 weken weer scans maken, intussen even geen Pembroluzimab (hiervan mag je twee keer een infusen overslaan) en dan kijken hoe de uitzaaiingen er dan uitzien.
Uitzaaiingen bestaan niet uit één soort cellen, maar uit meerdere soorten en de P. kan dus op de ene soort wel werken en op de andere soort niet. Ook werkt het soms later pas. Dus alle hoop op dit medicijn is nog niet vervlogen en de ziekteload in mijn lichaam heet nog steeds klein, er is ruimte om even niets te doen en te wachten. Al blijft dat psychisch lastig. En dat heeft ook te maken met de stroom aan slecht uitslagen die we achter elkaar hebben gekregen. De hoop en het incasseren was nogal veel incasseren.
Nog altijd heb ik, het eerste medicijn dat ik  ooit kreeg, de Dabrafenib, achter de hand. Een medicijn wat er voor heeft gezorgd dat ik operabel werd en er nu nog ben. En daarnaast zijn er de test/expirimentele medicijnen waar ook al hele goede resultaten mee zijn geboekt. Mijn angst en paniek om dood te gaan is reëel, maar niet voor nu of op korte termijn, maar daar kon ik niet meer bij door de vitrage. Kortom de rust keert terug in mij en thuis moet ik beter voor mezelf gaan zorgen. En dat ga ik ook zeker doen!

2 opmerkingen:

  1. Dat klinkt gelukkig weer wat beter dan het nieuws van gisteren. Vitrage weg en de ramen open. Erik.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Hansine, wat een tegenvaller, hoop dat je toch binnenkort de zon weer binnen kan laten. Groeten (en weer een zwaai), Christien

    BeantwoordenVerwijderen