"Het was weer een 'fijne' dag vandaag...." zei ik, om 17.00 uur, tegen Rob terwijl we in de parkeergarage van het UMCU naar de auto lopen. Vanmorgen parkeerden we hem daar om 8.30 uur.
Maar de dokter is tevreden over de beelden van mijn CT-scan. Zij hebben, in positieve zin, opzien gebaard. Alle uitzaaiingen zijn kleiner geworden. Verder zijn de lab. uitslagen goed en ook het ECG van de vorige keer.
En toch, als we verder praten over hoe het gaat vertel ik dat ik toch wat benauwd ben en soms hartkloppingen heb. Hier moet meteen naar gekeken worden. De medicijnen voor de uitzaaiingen zijn zo belastend en eigenlijk gevaarlijk voor je lichaam dat ze ook veel schade zou kunnen veroorzaken. Dus via de EHBO, nou dan weet je dat het lang gaat duren, verder onderzoek naar hart en longen. Hartfilmpje, longfoto's, echo van het hart en een speciaal soort CT-scan van de longen. Maar er worden geen gekke dingen gevonden, dus uitgeput maar gerustgesteld, de file in, naar huis.
En rond 19.00 uur zitten we aan de overheerlijke spaghetti van Winny. Dank!!
Zo, nu een kop thee, alles van deze dag laten bezinken en uitrusten. Pfff...
donderdag 27 februari 2014
dinsdag 25 februari 2014
25/2
Tijdens het 'koffiekransje' vanochtend praatten we over van alles, maar ook even over euthanasie. Daar heb ik zo door mijn leven heen wel wat mee te maken gehad en het is toch een wat beladen en gecompliceerd onderwerp. Het raakt mij, en wel degelijk diep, want het is voor mij misschien wel dichterbij dan ik denk/hoop.
Zelf heb ik er niet zo'n goeie hoop op dat je uit je lijden word verlost op het moment dat jij, als zieke, dat wilt. Er zijn zoveel wetten, regels, meningen en gevoelens die dat in de weg (kunnen) staan. Velen hebben de papieren op tijd en goed geregeld. Precies ingevuld tot waar bij hem of haar het leven dragelijk is en waar het ondraaglijk lijden begint.
Toch blijkt in de praktijk dat vele partners, kinderen en kleinkinderen aangeven dat de zieke dit (gedeelte van het) ziekbed niet (meer) gewild had, maar de huisarts, specialist, verpleegkundige of andere hulpverlener weet dat niet, staat er niet achter of schat het anders in. En dat maakt het ingewikkeld en moeilijk voor zowel de familie als de behandelaar en/of verzorger.
Artsen zijn, in hun lange en intensieve opleiding(en), getraind, gefocust en beëdigd op een patiënt beter maken en niet (of minder) op het zacht, op verzoek, actief een leven beëindigen. Ik kan mij voorstellen dat sommige artsen, het echt niet kunnen, iemand euthanaseren. Ik zou ook niet weten of ik het, als ik arts was, zou kunnen, maar wel weet ik dat ik altijd al heb gevonden dat als iemand dood wil, dat dat dan moet kunnen. Dat men zelf zijn levensloop mag bepalen en ook zijn einde.
Ik zou het een normaal en geruststellend idee vinden als ik t.z.t. zelf de middelen in huis heb, het tijdstip zelf zou kunnen bepalen en het zelf zou kunnen doen. Ik vind, al van kinds af aan, het heel moeilijk te verkroppen dat een ander hier meer over te zeggen heeft dan ikzelf. En dat hier consequenties aan vast zitten voor de nabestaanden. Een vrij land waar je vrij je mening mag verkondigen, maar waar je verstrikt kan raken in regels als je een einde wil maken aan je (ondraaglijk) lijden.
Beste lezer, wat vind jij? En wat is belangrijk voor je?
Zelf heb ik er niet zo'n goeie hoop op dat je uit je lijden word verlost op het moment dat jij, als zieke, dat wilt. Er zijn zoveel wetten, regels, meningen en gevoelens die dat in de weg (kunnen) staan. Velen hebben de papieren op tijd en goed geregeld. Precies ingevuld tot waar bij hem of haar het leven dragelijk is en waar het ondraaglijk lijden begint.
Toch blijkt in de praktijk dat vele partners, kinderen en kleinkinderen aangeven dat de zieke dit (gedeelte van het) ziekbed niet (meer) gewild had, maar de huisarts, specialist, verpleegkundige of andere hulpverlener weet dat niet, staat er niet achter of schat het anders in. En dat maakt het ingewikkeld en moeilijk voor zowel de familie als de behandelaar en/of verzorger.
Artsen zijn, in hun lange en intensieve opleiding(en), getraind, gefocust en beëdigd op een patiënt beter maken en niet (of minder) op het zacht, op verzoek, actief een leven beëindigen. Ik kan mij voorstellen dat sommige artsen, het echt niet kunnen, iemand euthanaseren. Ik zou ook niet weten of ik het, als ik arts was, zou kunnen, maar wel weet ik dat ik altijd al heb gevonden dat als iemand dood wil, dat dat dan moet kunnen. Dat men zelf zijn levensloop mag bepalen en ook zijn einde.
Ik zou het een normaal en geruststellend idee vinden als ik t.z.t. zelf de middelen in huis heb, het tijdstip zelf zou kunnen bepalen en het zelf zou kunnen doen. Ik vind, al van kinds af aan, het heel moeilijk te verkroppen dat een ander hier meer over te zeggen heeft dan ikzelf. En dat hier consequenties aan vast zitten voor de nabestaanden. Een vrij land waar je vrij je mening mag verkondigen, maar waar je verstrikt kan raken in regels als je een einde wil maken aan je (ondraaglijk) lijden.
Beste lezer, wat vind jij? En wat is belangrijk voor je?
zondag 23 februari 2014
23/2
Daar is tie dan, na alle positiviteit, een dip. Het rouwen om/afscheid nemen van, naar het lijkt, een deel van mijn leven. Dat deel van een bepaalde conditie, een zekere gespierdheid en de daarbij horende activiteiten.
Ik heb eigenlijk, ondanks tekortkomingen, altijd genoten van het kunnen van mijn lijf. De vele wandelingen, wandelvakanties, meerdere keren de Nijmeegse vierdaagse lopen (nooit een blaar gehad!), de fietsvakanties (wel met zere kont), het actief zeilen en roeien vroeger en meer recent het lekker stevig doorfietsen en elke werkdag effe een heel huis schoonmaken. En daar moet ik afscheid van nemen. Het doet me pijn, het doet me verdriet en ik heb nu al heimwee. Het verlangen naar....oh zoveel actie!
Als ik onder de douche sta en me was voel ik zo duidelijk het ontbreken van stevigere, dikkere spieren, die er eerder wel waren. En een dikkere stugge buik van de Prednison, bah! Ik ben er van geschrokken. De aftakeling, een slapjanus zijn. Dat wil ik niet. Daar heb ik moeite mee. Ik zal het moeten accepteren en kijken of en hoe ik toch nog elke dag iets aan mijn lijf kan doen. Tenslotte is dit ook nodig om zo lang mogelijk zo fit mogelijk te blijven. Maar de dagen zijn zo kort, zo snel voorbij. Door de mindere hoeveelheid energie kost elke activiteit meer tijd en heb ik daarna rust nodig. Zo logisch allemaal, maar mijn hoofd staat nog in een ander versnelling...
Op Facebook heb ik een foto van een tekst voor Nettie gezet: 'Quiet the mind and the soul will speak'. Nou, Nettie, daar heb ik ook nog wat van te leren! Kunnen we mooi voor elkaar een voorbeeld/spiegel zijn en er van groeien.
Ik heb eigenlijk, ondanks tekortkomingen, altijd genoten van het kunnen van mijn lijf. De vele wandelingen, wandelvakanties, meerdere keren de Nijmeegse vierdaagse lopen (nooit een blaar gehad!), de fietsvakanties (wel met zere kont), het actief zeilen en roeien vroeger en meer recent het lekker stevig doorfietsen en elke werkdag effe een heel huis schoonmaken. En daar moet ik afscheid van nemen. Het doet me pijn, het doet me verdriet en ik heb nu al heimwee. Het verlangen naar....oh zoveel actie!
Als ik onder de douche sta en me was voel ik zo duidelijk het ontbreken van stevigere, dikkere spieren, die er eerder wel waren. En een dikkere stugge buik van de Prednison, bah! Ik ben er van geschrokken. De aftakeling, een slapjanus zijn. Dat wil ik niet. Daar heb ik moeite mee. Ik zal het moeten accepteren en kijken of en hoe ik toch nog elke dag iets aan mijn lijf kan doen. Tenslotte is dit ook nodig om zo lang mogelijk zo fit mogelijk te blijven. Maar de dagen zijn zo kort, zo snel voorbij. Door de mindere hoeveelheid energie kost elke activiteit meer tijd en heb ik daarna rust nodig. Zo logisch allemaal, maar mijn hoofd staat nog in een ander versnelling...
Op Facebook heb ik een foto van een tekst voor Nettie gezet: 'Quiet the mind and the soul will speak'. Nou, Nettie, daar heb ik ook nog wat van te leren! Kunnen we mooi voor elkaar een voorbeeld/spiegel zijn en er van groeien.
vrijdag 21 februari 2014
21/2
Moe, wat wordt een ziek lijf toch snel moe. En met nog wat antibiotica erbij, in verband met een ontsteking, nog weer extra. Zoveel heb ik niet gedaan vandaag, echt niet!?! Of toch wel?
Ik heb een vriendin van Minke van het station naar de paardenboerderij gereden, met Wiebe een paar gym-gymschoenen (geen vrijetijds-gymschoenen, maar schoolgym-gymschoenen ;-)) gekocht en ik ben door twee lieve en gezellige dames mee uit lunchen genomen. Echt top!
Nu lig ik schaatsen te kijken en moe te wezen. Wauw! Ik heb wel eens iets gelezen over vermoeidheid bij kankerpatiënten. Ik zou haast zeggen 'kankermoe', maar dat klinkt ook wel weer raar... Ten eerste heeft mijn lijf met de kankercellen (cellen die veel sneller dan gezonde cellen delen) te dealen, ten tweede met de chemisch stoffen in de medicijnen en ten derde met de afgenomen conditie omdat ik, al langer, niet zoveel kan. Tja, da's best veel en dus vermoeiend. Ik ben er niet helemaal (soms: helemaal niet) blij mee, maar er zijn ergere dingen (ja wel ;-))
Verder ben ik blij, dankbaar en soms ontroert door wat ik allemaal mag ontvangen. Lieve, meelevende en bemoedigende woorden op kaartjes, in berichtjes, in blogreacties, healingen (van lieve RC-dames), maaltijden (van Buum en Buuv), voetmassages (van andere Buuv) en verder alle warmte die ik voel van iedereen die aan mij/ons denkt. Fijn, top, dank!
Ik heb een vriendin van Minke van het station naar de paardenboerderij gereden, met Wiebe een paar gym-gymschoenen (geen vrijetijds-gymschoenen, maar schoolgym-gymschoenen ;-)) gekocht en ik ben door twee lieve en gezellige dames mee uit lunchen genomen. Echt top!
Nu lig ik schaatsen te kijken en moe te wezen. Wauw! Ik heb wel eens iets gelezen over vermoeidheid bij kankerpatiënten. Ik zou haast zeggen 'kankermoe', maar dat klinkt ook wel weer raar... Ten eerste heeft mijn lijf met de kankercellen (cellen die veel sneller dan gezonde cellen delen) te dealen, ten tweede met de chemisch stoffen in de medicijnen en ten derde met de afgenomen conditie omdat ik, al langer, niet zoveel kan. Tja, da's best veel en dus vermoeiend. Ik ben er niet helemaal (soms: helemaal niet) blij mee, maar er zijn ergere dingen (ja wel ;-))
Verder ben ik blij, dankbaar en soms ontroert door wat ik allemaal mag ontvangen. Lieve, meelevende en bemoedigende woorden op kaartjes, in berichtjes, in blogreacties, healingen (van lieve RC-dames), maaltijden (van Buum en Buuv), voetmassages (van andere Buuv) en verder alle warmte die ik voel van iedereen die aan mij/ons denkt. Fijn, top, dank!
woensdag 19 februari 2014
19/2
Positiviteit. Ja, in vergelijking met geen medicijnen en nog een half jaar te leven te hebben, heb ik nu een vooruitzicht van een jaar of misschien wel jaren. Dat stemt mij, ondanks de ups en downs die er zullen zijn, positief. Ik leef nu en ga, volgens het cliché, steeds meer waarderen wat ik heb. Het geeft me warmte, liefde en vertrouwen. Ik heb ook nog tijd om te doen waar ik blij van word. En dat is leven zonder oordeel en, op mijn manier, de wereld een beetje mooier proberen te maken.
In mijn beleving wordt de wereld mooier, vriendelijker en minder asociaal als men minder oordeelt over een ander. Hoe iemand leven wil of wat hij of zij vindt daar hoeft niemand over te oordelen. Je kan er een mening over hebben en het er niet mee eens zijn, maar dat is jouw ding.
In mijn gezondheidstoestand zie ik mezelf als realist. Als ik de wereld/maatschappij bekijk voel ik me meer een idealist. Of misschien ben ik wel heel naïef ... Zoals mensen regels aan hun laars lappen waar ze anderen mee te kort doen, daar heb ik heel veel moeite mee. Zo, nutteloos, boos kan ik worden van o.a. inbrekers (blijf pvd van een andermans spullen af!), oplichters (dupeer niemand in jouw eigen voordeel! Help iemand liever!), wegmisbruikers (hou je gewoon aan de regels!) en hoe we soms via social media met elkaar omgaan (Ties krijgt de meest schunnige, onzinnige verwensingen/verhalen over mij en mijn ziek zijn, niet te geloven hoe iemand dat, naar eer en geweten, kan doen/laten gebeuren!)
De wereld mooier maken, dus. Door mensen, die dat graag willen, te lezen. Hun verhaal/energie te lezen waar ze nu mee bezig zijn, zodat ze begrijpen wat er speelt in hun leven en kunnen groeien zodat ze (nog) beter in hun vel komen te zitten. Wat dan weer maakt dat ze minder stress hebben en vanuit meer rust/liefde de wereld benaderen. Dan haal je meer uit je leven :-). Heel positief toch? Wie wil dat nou niet?
In mijn beleving wordt de wereld mooier, vriendelijker en minder asociaal als men minder oordeelt over een ander. Hoe iemand leven wil of wat hij of zij vindt daar hoeft niemand over te oordelen. Je kan er een mening over hebben en het er niet mee eens zijn, maar dat is jouw ding.
In mijn gezondheidstoestand zie ik mezelf als realist. Als ik de wereld/maatschappij bekijk voel ik me meer een idealist. Of misschien ben ik wel heel naïef ... Zoals mensen regels aan hun laars lappen waar ze anderen mee te kort doen, daar heb ik heel veel moeite mee. Zo, nutteloos, boos kan ik worden van o.a. inbrekers (blijf pvd van een andermans spullen af!), oplichters (dupeer niemand in jouw eigen voordeel! Help iemand liever!), wegmisbruikers (hou je gewoon aan de regels!) en hoe we soms via social media met elkaar omgaan (Ties krijgt de meest schunnige, onzinnige verwensingen/verhalen over mij en mijn ziek zijn, niet te geloven hoe iemand dat, naar eer en geweten, kan doen/laten gebeuren!)
De wereld mooier maken, dus. Door mensen, die dat graag willen, te lezen. Hun verhaal/energie te lezen waar ze nu mee bezig zijn, zodat ze begrijpen wat er speelt in hun leven en kunnen groeien zodat ze (nog) beter in hun vel komen te zitten. Wat dan weer maakt dat ze minder stress hebben en vanuit meer rust/liefde de wereld benaderen. Dan haal je meer uit je leven :-). Heel positief toch? Wie wil dat nou niet?
dinsdag 18 februari 2014
18/2
Zo, CT-scan is gemaakt. Ben heel benieuwd naar de uitslag, maar die krijg ik volgende week donderdag pas van mijn oncoloog, dus nog even geduld hebben.
Zo'n scan is op zich zo gemaakt. Dat duurt zo'n 10 minuten, maar door het afstellen van het apparaat, mijzelf installeren op de bank en het aanbrengen en verwijderen van een infuus (voor nog een extra shotje contrast) ben je algauw een half uur verder. Verder moest ik een half uur eerder aanwezig zijn dan de afspraak, om nog een kannetje (kleine liter) overheerlijke verdunde contrastvloeistof te drinken. Hiervan had ik thuis, gisteren en vandaag, ook al een glas of 8 gedronken. Het is niet lekker, maar ook niet vies, een beetje bitter. Ik kan me niet voorstellen dat het gezond is want het voelt als hoogspanning in mijn lijf. Het advies is dan ook om na de scan veel te drinken, zodat je de contrastvloeistof weer zo snel mogelijk kwijt raakt. Zou dan alles uit je lichaam zijn? Of blijft er stiekem ergens wat achter?
Nu op de bank, met veel drinken, naar het olympisch schaatsen kijken. Hup Holland!
Gisterenavond met z'n vijven een uurtje gebowld en gezellig 'lopen dollen' met elkaar. De scores lagen nog al ver uit elkaar, maar dat mocht de pret niet drukken. Daarna lekker luxe uit eten bij De Baron waar ze o.a. heerlijke spareribs, beenhammetjes en een hamburgerXL hebben. Oh, en de desserts niet te vergeten, hmmmmmmm. Kortom: we hebben genoten!
PS: Jolanda van Z te O en Jolanda B te L zouden jullie, bij een reactie op deze blog, iets toe willen voegen aan jullie voornaam, zodat ik weet van welke Jolanda de reactie is? Geloof dat ik jullie schrijfstijl wel herken, maar toch.... Fijn, thanks!
Zo'n scan is op zich zo gemaakt. Dat duurt zo'n 10 minuten, maar door het afstellen van het apparaat, mijzelf installeren op de bank en het aanbrengen en verwijderen van een infuus (voor nog een extra shotje contrast) ben je algauw een half uur verder. Verder moest ik een half uur eerder aanwezig zijn dan de afspraak, om nog een kannetje (kleine liter) overheerlijke verdunde contrastvloeistof te drinken. Hiervan had ik thuis, gisteren en vandaag, ook al een glas of 8 gedronken. Het is niet lekker, maar ook niet vies, een beetje bitter. Ik kan me niet voorstellen dat het gezond is want het voelt als hoogspanning in mijn lijf. Het advies is dan ook om na de scan veel te drinken, zodat je de contrastvloeistof weer zo snel mogelijk kwijt raakt. Zou dan alles uit je lichaam zijn? Of blijft er stiekem ergens wat achter?
Nu op de bank, met veel drinken, naar het olympisch schaatsen kijken. Hup Holland!
Gisterenavond met z'n vijven een uurtje gebowld en gezellig 'lopen dollen' met elkaar. De scores lagen nog al ver uit elkaar, maar dat mocht de pret niet drukken. Daarna lekker luxe uit eten bij De Baron waar ze o.a. heerlijke spareribs, beenhammetjes en een hamburgerXL hebben. Oh, en de desserts niet te vergeten, hmmmmmmm. Kortom: we hebben genoten!
PS: Jolanda van Z te O en Jolanda B te L zouden jullie, bij een reactie op deze blog, iets toe willen voegen aan jullie voornaam, zodat ik weet van welke Jolanda de reactie is? Geloof dat ik jullie schrijfstijl wel herken, maar toch.... Fijn, thanks!
zondag 16 februari 2014
16/2
Weekend!!
Gisteren even een dagje rust. Was wat moe en had wat moeite met mijn nieuwe leven...
Niet werken, geen geld verdienen. Geen baas die mij met mijn ziektegeschiedenis ooit nog aan neemt. Heel raar idee. Terwijl ik toch graag, hard en met inzet werk. Maar daar heeft het ook niet mee te maken. Het gaat om mijn lijf, mijn niet gezonde lijf. Alles is veranderd, maar niet alles is er slechter op geworden, gelukkig. Dit alles brengt nu de ultieme uitdaging om meer met Reading en Reader-coaching te doen. Dus : Wie wil graag, tegen vergoeding, gelezen en/of gecoacht worden? Laat het me weten, dan maken we een afspraak. Ik heb er zin in!
Vandaag mijn conditie getest. Ik kan het niet laten :-). Minke past ook deze voorjaarsvakantie weer op de paarden van de stal waar ze altijd helpt en rijdt. Zij had daar haar pols bezeerd en vroeg mij om een steunverband aan te leggen. En aangezien Rob met Ties met de auto naar keeperstraining was, ben ik op de fiets gestapt om de 6 km naar Nieuwerbrug af te leggen. Gelukkig waaide het niet zo hard als gisteren! Het is me gelukt (knap he!) om in de 3e versnelling (van de 7) heel rustig te fietsen en dat voelde goed. Heen wind tegen en na een praatje, verband aanleggen en een kopje thee op het gemak weer terug, met de wind in de rug naar huis.
Wat is het dan toch mooi onderweg. De graslanden stralend groen in de zon, blauwe lucht en het ruikt al naar voorjaar. Aan de kleur van het water van de Oude Rijn, waar de weg langs ligt, zie je dat het nog koud is. Ben benieuwd wat deze winter nog gaat brengen, en als hij geen vrieskou, sneeuw en ijs brengt wat dat dan voor invloed zou kunnen hebben op de zomer?!
Gisteren even een dagje rust. Was wat moe en had wat moeite met mijn nieuwe leven...
Niet werken, geen geld verdienen. Geen baas die mij met mijn ziektegeschiedenis ooit nog aan neemt. Heel raar idee. Terwijl ik toch graag, hard en met inzet werk. Maar daar heeft het ook niet mee te maken. Het gaat om mijn lijf, mijn niet gezonde lijf. Alles is veranderd, maar niet alles is er slechter op geworden, gelukkig. Dit alles brengt nu de ultieme uitdaging om meer met Reading en Reader-coaching te doen. Dus : Wie wil graag, tegen vergoeding, gelezen en/of gecoacht worden? Laat het me weten, dan maken we een afspraak. Ik heb er zin in!
Vandaag mijn conditie getest. Ik kan het niet laten :-). Minke past ook deze voorjaarsvakantie weer op de paarden van de stal waar ze altijd helpt en rijdt. Zij had daar haar pols bezeerd en vroeg mij om een steunverband aan te leggen. En aangezien Rob met Ties met de auto naar keeperstraining was, ben ik op de fiets gestapt om de 6 km naar Nieuwerbrug af te leggen. Gelukkig waaide het niet zo hard als gisteren! Het is me gelukt (knap he!) om in de 3e versnelling (van de 7) heel rustig te fietsen en dat voelde goed. Heen wind tegen en na een praatje, verband aanleggen en een kopje thee op het gemak weer terug, met de wind in de rug naar huis.
Wat is het dan toch mooi onderweg. De graslanden stralend groen in de zon, blauwe lucht en het ruikt al naar voorjaar. Aan de kleur van het water van de Oude Rijn, waar de weg langs ligt, zie je dat het nog koud is. Ben benieuwd wat deze winter nog gaat brengen, en als hij geen vrieskou, sneeuw en ijs brengt wat dat dan voor invloed zou kunnen hebben op de zomer?!
vrijdag 14 februari 2014
14/2
Happy Valentinesday!! Ik heb er niets mee, en Rob ook niet, dus wij maken maar onze eigen valentijnsplannen. Zo gaan we een weekend samen naar Schiermonnikoog. We logeren in een herberg, hebben huurfietsen en gaan doen waar we zin in hebben. Heb er zo'n zin in!! Heerlijk op pad en door het wad en de boottocht gescheiden van het vaste land; letterlijk even los (of zo los mogelijk) van alles wat vast is ;-). Uitwaaien, fietsen, wandelen, strand, zee, lucht, zon, stilte, voelen, intuïtie volgen...
Nee Plien (Paulien), hoewel ik heel blij ben heb ik de dokter niet gekust. Het is een mooie vrouw, misschien had Rob het wel graag willen doen. ;-).
En Anneloes, wat mooi beschreven: een doodlopende weg, waar dan toch ineens een mooi wandelpad achter blijkt te liggen. Ik zie 't helemaal voor me. En zo voelt het ook voor mij. Ondanks de donkere wolk die blijft, voelt het ook als een extra kans op leven. Alsof ik de doodlopende weg nodig heb gehad om meer tot leven te komen. Ergens voelt dat 'stom en dom', dat ik dat nodig heb (gehad) om verder te komen. En tegelijkertijd ben ik warm dankbaar dat ik nu het mooie wandelpad zie en er op kan wandelen, picknicken en mooie, waardevolle ervaringen opdoen.
Nee Plien (Paulien), hoewel ik heel blij ben heb ik de dokter niet gekust. Het is een mooie vrouw, misschien had Rob het wel graag willen doen. ;-).
En Anneloes, wat mooi beschreven: een doodlopende weg, waar dan toch ineens een mooi wandelpad achter blijkt te liggen. Ik zie 't helemaal voor me. En zo voelt het ook voor mij. Ondanks de donkere wolk die blijft, voelt het ook als een extra kans op leven. Alsof ik de doodlopende weg nodig heb gehad om meer tot leven te komen. Ergens voelt dat 'stom en dom', dat ik dat nodig heb (gehad) om verder te komen. En tegelijkertijd ben ik warm dankbaar dat ik nu het mooie wandelpad zie en er op kan wandelen, picknicken en mooie, waardevolle ervaringen opdoen.
donderdag 13 februari 2014
13/2
Nou een tevreden dokter die alleen wilde dat ik nog een ECG liet maken, dus om 11.00 uur thuis weer aan de koffie ;-). De uitslagen van mijn bloed waren zelfs vooruit gegaan. Eerder waren de leverwaardes verhoogd, wat aangeeft dat mijn lever het moeilijk heeft met het verwerken van de afvalstoffen van de medicijnen. Nu lijkt alles tot rust te komen, wat hopelijk lekker lang aanhoudt.
Volgende week een CT-scan laten maken. Tegen de diarree, als bijwerking op de contrastvloeistof, zie ik op, maar ben ook heel benieuwd hoe ik er nu van binnen uit zie.
Verder gesproken over 'de toekomst'. Als ik resistent word voor de medicijnen die ik nu slik, dan is er een medicijn (met nog zo'n onmogelijke naam ;-)) waar inmiddels van bekend is dat, als het aanslaat, het dan ook wel een jaar of jaren kan werken. Hoopvol!?! En daarna zijn er meerdere medicijnen in de onderzoeksfase die t.z.t. zeker te proberen zijn. Conclusie: Als alles mee zit, zijn jullie voorlopig nog niet van me af, hihi. Er blijft ergens een donkere wolk hangen, maar er is ook lucht en ruimte voor leven. Wat zal ik eens gaan doen? Heb je een passend idee, laat 't me weten....
Volgende week een CT-scan laten maken. Tegen de diarree, als bijwerking op de contrastvloeistof, zie ik op, maar ben ook heel benieuwd hoe ik er nu van binnen uit zie.
Verder gesproken over 'de toekomst'. Als ik resistent word voor de medicijnen die ik nu slik, dan is er een medicijn (met nog zo'n onmogelijke naam ;-)) waar inmiddels van bekend is dat, als het aanslaat, het dan ook wel een jaar of jaren kan werken. Hoopvol!?! En daarna zijn er meerdere medicijnen in de onderzoeksfase die t.z.t. zeker te proberen zijn. Conclusie: Als alles mee zit, zijn jullie voorlopig nog niet van me af, hihi. Er blijft ergens een donkere wolk hangen, maar er is ook lucht en ruimte voor leven. Wat zal ik eens gaan doen? Heb je een passend idee, laat 't me weten....
woensdag 12 februari 2014
12/2
Zodra ik me beter voel is er meteen een valkuil. De valkuil van 'hoezo, ik ziek?' en 'waarom werk ik eigenlijk niet?' tot mijn lichaam weer even laat weten dat toch niet alles in orde is.
Had gisterenmiddag een afspraak om 's middags naar de bios te gaan, dus 's morgens de andere acties gedaan die ik wilde doen. Een rondje lopen (mijn conditietraining ;-)), boodschapje doen, ff de huiskamer stofzuigen en het eten voorbereiden. Daarna geen zin om te gaan slapen, dus op de bank met een boterham televisie kijken. Maar later, bij de bios, toen we stonden te kletsen kwam ik zachtjes 'de man met de hamer' tegen. Toch maar even gaan zitten om erger te voorkomen.
De film was leuk! De Toscaanse Bruiloft. Mooie omgeving, mooie jonge mensen en liefde(s-perikelen). Het is goed, gezellig en lekker om van huis te zijn en even los te komen van het ziek zijn, al lukt dat nooit helemaal. Zo raakten sommige scenes uit de film me nu extra. Scenes zoals ; die jonge mensen hebben nog een heel leven voor zich....., ze beloven elkaar trouw tot de dood ons scheid (dat hebben wij ook gedaan en komt nu wel heel dichtbij) en een doodskist en rouwenden zien. Het hoort bij het proces waar ik in zit, maar moest er weer even de rust in zien te vinden.
Morgen naar het UMCU voor mijn tweewekelijkse controle. Hopelijk houden ze me niet weer de hele dag bezig. Kan het me haast niet voorstellen. Alleen de lab-uitslag zou roet in het eten kunnen gooien, zoals het nu lijkt.
zondag 9 februari 2014
9/2
Zo dat was lekker gisterenavond! Genoten van gezelschap en lekkers. Eigenlijk ook heel gewoon om 's avonds te eten en nu ook weer goed om vanavond niets te nemen. Hoort bij mijn proces.
Een paar dagen geleden realiseerde ik me ineens dat diegenen die alleen deze blog lezen niets mee hebben gekregen over mijn levensverwachting. In het begin van de blog schrijf ik alleen over 'een poos'.
In december 2013, toen de diagnose net gesteld was en ik nog geen medicijnen had, heeft de dokter gezegd dat als ik op dat moment geen behandeling wilde ik ongeveer nog een half jaar te leven zou hebben. En als ik voor de behandeling met medicijnen zou kiezen zou dat ongeveer een jaar zijn. Dat zijn natuurlijk gemiddelden en 'gokken', dus er kan nog van alles gebeuren. In positieve zin, maar ook in negatieve zin.
Het geeft mij soms rust, want ik heb nog wel ff. Maar soms ook paniek, want stel nou dat ik toch veel eerder ga. Dan laat ik iedereen zo schrikken, dan hadden we misschien een mooi gezinsuitje gepland en ben ik er niet meer, dan...dan heb ik geen controle meer, kan ik niets meer doen. Terwijl er dan zo veel te doen is: troosten, zorgen, helpen, regelen, uit handen nemen, praten, herinneringen ophalen, huilen, lachen, rouwen! Lieve Rob, Minke, Wiebe en Ties, ik zou er dan zo graag voor jullie zijn....in het echt, en niet als 'spookje'.
Verder helpen deze medicijnen om mijn leven te verlengen, maar na gemiddeld een half jaar word je daar resistent tegen, ofwel ze werken niet meer. Dan gaan alle uitzaaiingen weer groeien. Er is nog een medicijn dat dan geprobeerd kan, maar de vraag is of dat ook bij mij werkt en of ik het verdraag. Lezend op een forum ben ik nog wel meer behandelingsmethoden tegen gekomen. Stap voor stap moeten we het maar nemen. Ik blijf een realist, maar wie weet wat voor wonderen er nog zijn?
Een paar dagen geleden realiseerde ik me ineens dat diegenen die alleen deze blog lezen niets mee hebben gekregen over mijn levensverwachting. In het begin van de blog schrijf ik alleen over 'een poos'.
In december 2013, toen de diagnose net gesteld was en ik nog geen medicijnen had, heeft de dokter gezegd dat als ik op dat moment geen behandeling wilde ik ongeveer nog een half jaar te leven zou hebben. En als ik voor de behandeling met medicijnen zou kiezen zou dat ongeveer een jaar zijn. Dat zijn natuurlijk gemiddelden en 'gokken', dus er kan nog van alles gebeuren. In positieve zin, maar ook in negatieve zin.
Het geeft mij soms rust, want ik heb nog wel ff. Maar soms ook paniek, want stel nou dat ik toch veel eerder ga. Dan laat ik iedereen zo schrikken, dan hadden we misschien een mooi gezinsuitje gepland en ben ik er niet meer, dan...dan heb ik geen controle meer, kan ik niets meer doen. Terwijl er dan zo veel te doen is: troosten, zorgen, helpen, regelen, uit handen nemen, praten, herinneringen ophalen, huilen, lachen, rouwen! Lieve Rob, Minke, Wiebe en Ties, ik zou er dan zo graag voor jullie zijn....in het echt, en niet als 'spookje'.
Verder helpen deze medicijnen om mijn leven te verlengen, maar na gemiddeld een half jaar word je daar resistent tegen, ofwel ze werken niet meer. Dan gaan alle uitzaaiingen weer groeien. Er is nog een medicijn dat dan geprobeerd kan, maar de vraag is of dat ook bij mij werkt en of ik het verdraag. Lezend op een forum ben ik nog wel meer behandelingsmethoden tegen gekomen. Stap voor stap moeten we het maar nemen. Ik blijf een realist, maar wie weet wat voor wonderen er nog zijn?
zaterdag 8 februari 2014
8/2
En het regent nog steeds. Zal de voetbal doorgaan of niet?
Vanavond naar de verjaardag van een schoonzus. Toen ik me ineens realiseerde dat het niet zo aangenaam is als je tussen 19.30 en 22.30u. niets mag eten en alleen maar water drinken (ivm medicijnen) terwijl iedereen zich te goed doet aan taart, koffie, thee, chips en nootjes. Ik heb daarover nagedacht en had voor mezelf al besloten dat ik die ene avond heerlijk de regels aan mijn laars ging lappen! Heb het in het telefonisch consult met de oncoloog wel netjes gevraagd. Zij viel eerst even stil en zei toen heel snel dat dat wel kon. En meteen daarna "dat dit gesprekje nooit plaats heeft gevonden". Hihi, dat wordt een fijne avond.
Gisteren kwam mijn broer Atte , mijn enige (dichtbije) familielid. Heerlijk om hem even een dikke knuffel te geven, te kletsen en boerenkool te eten.
Voel me best goed. De pijn in mijn lijf en gewrichten is weg. Het lastige nu is het hypergevoel. Het maakt dat ik voortdurend op de rem moet trappen en slapen gaat slechter. Maar in vergelijking met de koorts, rillingen en pijnlijk lijf is dit helemaal niets. Ik lig niet plat, maar vermaak me met klusjes, rommelen, bloggen etc. Zou dit een evenwicht zijn waarin ik het een poos uit kan houden?
Vanavond naar de verjaardag van een schoonzus. Toen ik me ineens realiseerde dat het niet zo aangenaam is als je tussen 19.30 en 22.30u. niets mag eten en alleen maar water drinken (ivm medicijnen) terwijl iedereen zich te goed doet aan taart, koffie, thee, chips en nootjes. Ik heb daarover nagedacht en had voor mezelf al besloten dat ik die ene avond heerlijk de regels aan mijn laars ging lappen! Heb het in het telefonisch consult met de oncoloog wel netjes gevraagd. Zij viel eerst even stil en zei toen heel snel dat dat wel kon. En meteen daarna "dat dit gesprekje nooit plaats heeft gevonden". Hihi, dat wordt een fijne avond.
Gisteren kwam mijn broer Atte , mijn enige (dichtbije) familielid. Heerlijk om hem even een dikke knuffel te geven, te kletsen en boerenkool te eten.
Voel me best goed. De pijn in mijn lijf en gewrichten is weg. Het lastige nu is het hypergevoel. Het maakt dat ik voortdurend op de rem moet trappen en slapen gaat slechter. Maar in vergelijking met de koorts, rillingen en pijnlijk lijf is dit helemaal niets. Ik lig niet plat, maar vermaak me met klusjes, rommelen, bloggen etc. Zou dit een evenwicht zijn waarin ik het een poos uit kan houden?
donderdag 6 februari 2014
6/2
Een aardig goede dag vandaag, op wat hyper-momenten van mezelf na. Een bijwerking van de Prednison en ook door mijn blijheid om me, zonder koorts en koude rillingen, weer levendig te voelen; dan kan ik er mooi weer tegenaan! Dus zat ik om 09.00uur alweer vermoeid op de bank, hihi.
Om dan verstandiger met mijn energie om te gaan wilde ik een middagdutje gaan doen, nadat de dokter om half 1 zou bellen. Maar ja, bij haar liep alles uit. Dus ik zat bij de telefoon en zij belde pas om half 3. Goed gesprek, dat wel, maar behoorlijk gaar inmiddels. Dan maar met thee op de bank een rustige film kijken.
De dokter is, net als ik, tevreden met hoe 't nu gaat. Al geeft dit geen zekerheden of zo, want zij gaf aan dat mijn lijf door de Prednison nog weer extra belast wordt. Kans op weer andere bijwerkingen zoals vocht vasthouden, ontregelde suikerspiegel, hartfalen etc. Goed, niet te lang bij stilstaan, maar wel alert zijn op mijn lijf.
't Blijft fijn alle reacties via mail, blog, kaart, sms, app en Facebook, dank aan iedereen!! En ga er gerust mee door :-)
Om dan verstandiger met mijn energie om te gaan wilde ik een middagdutje gaan doen, nadat de dokter om half 1 zou bellen. Maar ja, bij haar liep alles uit. Dus ik zat bij de telefoon en zij belde pas om half 3. Goed gesprek, dat wel, maar behoorlijk gaar inmiddels. Dan maar met thee op de bank een rustige film kijken.
De dokter is, net als ik, tevreden met hoe 't nu gaat. Al geeft dit geen zekerheden of zo, want zij gaf aan dat mijn lijf door de Prednison nog weer extra belast wordt. Kans op weer andere bijwerkingen zoals vocht vasthouden, ontregelde suikerspiegel, hartfalen etc. Goed, niet te lang bij stilstaan, maar wel alert zijn op mijn lijf.
't Blijft fijn alle reacties via mail, blog, kaart, sms, app en Facebook, dank aan iedereen!! En ga er gerust mee door :-)
woensdag 5 februari 2014
5/2
Als voorstander van een medicijnloos leven heb ik t nu best lastig, maar misschien kan dit nog veranderen. Gisterenavond met de Prednison begonnen en vandaag voel ik me wel beter. Geen koorts, geen rillingen, maar nog wel een pijnlijk lijf.
Vandaag van de buurvrouw aan de ene kant een heerlijke voetmassage gehad. En van de buurvrouw aan de ander kant een flinke pan met lekkere (vegetarische) Chili con carne. Echt top!
Ook dames (mijn oud-klasgenoten) van de Reader-Coach opleiding bieden hulp aan, maar dan op een diepgaande spirituele wijze. Hier ben ik heel blij mee, want daar heb ik ook behoefte aan.
Vandaag van de buurvrouw aan de ene kant een heerlijke voetmassage gehad. En van de buurvrouw aan de ander kant een flinke pan met lekkere (vegetarische) Chili con carne. Echt top!
Ook dames (mijn oud-klasgenoten) van de Reader-Coach opleiding bieden hulp aan, maar dan op een diepgaande spirituele wijze. Hier ben ik heel blij mee, want daar heb ik ook behoefte aan.
dinsdag 4 februari 2014
4/2
Nou echt lekker gaat het niet.....ik heb weer koude rillingen en koorts en mijn hele lijf doet pijn.
De oncoloog gebeld en vertelt hoe het gaat. Zij zal het bespreken in het team en mij terugbellen, en geeft meteen aan dat of de dosering van de Brufen, als koortsremmer, omhoog zal gaan of ik er Prednison bij kan gaan slikken. Pff dat is toch ook een middel dat je liever niet neemt...
Tjonge, niets is meer simpel of gewoon of vanzelf.
Ergens voelen zulke dagen als verloren dagen, zonde!! En ergens zijn deze dagen gewoon nodig om uit te zoeken wat er (nog) kan.
De oncoloog heeft inmiddels teruggebeld en haar voorstel is om de Brufen te stoppen en met de Prednison te starten. In de hoop dat dat alle bijwerkingen onderdrukt (ik hou niet van onderdrukken!).
Mocht dit niet zo zijn dan zijn de melanoom-medicijnen niet geschikt voor mij en zullen we wat anders moeten verzinnen. Als ik maar 50% van de sterkte zou nemen zijn ze, het team, bang dat ik de koorts toch hou en ze weten niet zeker of de melanoomcellen dan wel (genoeg) afgebroken worden. Dus dan zou ik bijwerkingen hebben en de uitzaaiingen groeien gewoon door. Dat is niet zo'n goed plan, al weet ik nog niet of ik dit evt nog wil uitproberen (om alles geprobeerd te hebben??)
De oncoloog gebeld en vertelt hoe het gaat. Zij zal het bespreken in het team en mij terugbellen, en geeft meteen aan dat of de dosering van de Brufen, als koortsremmer, omhoog zal gaan of ik er Prednison bij kan gaan slikken. Pff dat is toch ook een middel dat je liever niet neemt...
Tjonge, niets is meer simpel of gewoon of vanzelf.
Ergens voelen zulke dagen als verloren dagen, zonde!! En ergens zijn deze dagen gewoon nodig om uit te zoeken wat er (nog) kan.
De oncoloog heeft inmiddels teruggebeld en haar voorstel is om de Brufen te stoppen en met de Prednison te starten. In de hoop dat dat alle bijwerkingen onderdrukt (ik hou niet van onderdrukken!).
Mocht dit niet zo zijn dan zijn de melanoom-medicijnen niet geschikt voor mij en zullen we wat anders moeten verzinnen. Als ik maar 50% van de sterkte zou nemen zijn ze, het team, bang dat ik de koorts toch hou en ze weten niet zeker of de melanoomcellen dan wel (genoeg) afgebroken worden. Dus dan zou ik bijwerkingen hebben en de uitzaaiingen groeien gewoon door. Dat is niet zo'n goed plan, al weet ik nog niet of ik dit evt nog wil uitproberen (om alles geprobeerd te hebben??)
zondag 2 februari 2014
2/2
Het is best moeilijk om te luisteren naar je lijf. Waar ik voorheen lekker door kon denderen met een flink tempo, daar zegt mijn lijf nu na een uurtje wat in de tuin opruimen 'ho'. Eenmaal binnen voel ik pas hoe moe ik ben. Jasses nog aan toe!!! Dit zal de rest van mijn leven niet meer anders zijn waarschijnlijk. Ik had het me allemaal zo anders voorgesteld...
De ontgoocheling, zo duidelijk voelbaar. Eigenlijk wil ik nog zo veel. En zoveel met mijn lijf. Zoals einden wandelen in Schotland, Ierland en Scandinavië, op fietsvakantie door Nederland bijvoorbeeld naar de Waddeneilanden en dan eilandhoppen, ff lekker in rap tempo een huis schoonmaken en de tuin aanpakken, dus flink spitten, tegels sjouwen en zand kruien. Ach, ik kan er alleen maar van dromen. Het zit er niet meer in. Hoe leg je je daar bij neer? Hoe word je daar nou vriendjes mee?
Een coach zei ooit: "schrijf het maar een brief", dus:
Lief lijf,
Hoe kan je dit nou doen?
Ik wil nog zo veel en daar heb ik jou bij nodig.
En nu, nu ben je ziek en kan je heel veel niet meer.
Hoe kan ik nou vriendjes met je blijven?
Lieve groet,
Je geest/ziel/wezen
De ontgoocheling, zo duidelijk voelbaar. Eigenlijk wil ik nog zo veel. En zoveel met mijn lijf. Zoals einden wandelen in Schotland, Ierland en Scandinavië, op fietsvakantie door Nederland bijvoorbeeld naar de Waddeneilanden en dan eilandhoppen, ff lekker in rap tempo een huis schoonmaken en de tuin aanpakken, dus flink spitten, tegels sjouwen en zand kruien. Ach, ik kan er alleen maar van dromen. Het zit er niet meer in. Hoe leg je je daar bij neer? Hoe word je daar nou vriendjes mee?
Een coach zei ooit: "schrijf het maar een brief", dus:
Lief lijf,
Hoe kan je dit nou doen?
Ik wil nog zo veel en daar heb ik jou bij nodig.
En nu, nu ben je ziek en kan je heel veel niet meer.
Hoe kan ik nou vriendjes met je blijven?
Lieve groet,
Je geest/ziel/wezen
zaterdag 1 februari 2014
1/2
Zo dat was dag 1 met medicijnen. 't Blijft lastig om zulke heftige pillen in je mond te doen en door te slikken. Het voelt als een natuurlijke reactie om alleen goede en gezonde dingen te willen nuttigen. En dan kom je vanzelf weer uit op hoe heftig mijn gezondheidssituatie eigenlijk is. Slik! Maar er komt steeds meer in mij boven dat ik toch wel wil proberen om zo lang mogelijk en kwalitatief zo goed mogelijk op 'deze aardkloot' rond wil blijven lopen en daar heb ik die pillen bij nodig.
Wat ik door de pillen ervaar is een lichte tinteling door mijn hele lijf en mond, een metaalachtige smaak in mijn mond, mijn huid begint weer warm en rood te worden en te prikkelen. Eigenlijk voel ik gewoon aan alles dat mijn lijf 'op z'n kop staat' en dat voelt, jammer genoeg, niet fit of springerig. Even aankijken nog en anders toch in overleg met de oncoloog de dosering weer aanpassen.
Het blijft een vreemde gewaar wording om in de aandacht te staan nu ik ziek ben. Ik heb me altijd op de achtergrond gehouden, omdat dat voor mij het natuurlijkst en rustigst voelt. Maar het is ook mooi, versterkend en verwarmend al die acties en reacties. Dus dank!!!
Wat ik door de pillen ervaar is een lichte tinteling door mijn hele lijf en mond, een metaalachtige smaak in mijn mond, mijn huid begint weer warm en rood te worden en te prikkelen. Eigenlijk voel ik gewoon aan alles dat mijn lijf 'op z'n kop staat' en dat voelt, jammer genoeg, niet fit of springerig. Even aankijken nog en anders toch in overleg met de oncoloog de dosering weer aanpassen.
Het blijft een vreemde gewaar wording om in de aandacht te staan nu ik ziek ben. Ik heb me altijd op de achtergrond gehouden, omdat dat voor mij het natuurlijkst en rustigst voelt. Maar het is ook mooi, versterkend en verwarmend al die acties en reacties. Dus dank!!!
Abonneren op:
Posts (Atom)