28/9

Was een leuke en vermoeiende dag gisteren.
Het kijken bij de schriktraining voor paard en ruiter was leuk. Leuk om te zien hoe het ene paard terugdeinst van iets nieuws en het andere paard daar heel rustig onder blijft. Er werd vooral van de nieuwsgierigheid van het paard uit gegaan, dus teugels laten vieren en het paard, deels, zelf zijn gang laten gaan. Dan zie je ze ook hun nek uitstrekken en met hun neus naar voren ruiken en kijken. De nieuwsgierigheid wint het dan van de angst. En lopen ze o.a. door de boog waar slierten aan hangen, over een matras, over platte, krakende flesjes, langs de wapperende vlag, langs bellenblaasbellen, door het rookgordijn en zelfs achter de man aan met de ronkende bladblazer. Echt top!
Gisterenavond was het een gezellig 'samenscholen' in de huiskamer en rond het vuur in de tuin. Tenslotte was het nog heerlijke temperatuur.
Vandaag op de fiets naar Oudewater, even een bakkie doen bij mijn schoonouders. Gezellig gekletst en heerlijk gefietst. Heen via het Oosteinde en Papenkop, terug via de Linschoten, waar onze buren aan de overkant van het water fietsten :-)
Van het mooie weer en gezellig bezig zijn kom ik weer wat tot rust. En kan ik alles weer wat positiever zien, gelukkig.
Heerlijk jouw reactie, Veronica, dat helpt me weer verder, thanks!

26/9

Ach, wat zal ik eens schrijven......
Ik ben boos. Boos op alles!
Op alles wat mij maar in de weg zit. En alles zit me in de weg!
Van 'die stomme afwas' tot 'dat het stom is dat het herfst en winter word'.
Van 'het missen van ouderlijke steun' tot 'het zelf als ouder moeten gedragen'.
En van 'geen werk hebben' tot 'moeten dealen met een aftakelend lijf en leven".
Zoals ik wel eens vaker, in mindere tijden, verzucht: "Ik vind er niks an".
Er komt ook niet veel uit mijn handen.
Het hoogst noodzakelijke doe ik en dan probeer ik maar weer iets te doen dat ik me beter zal gaan voelen.  Nog wat abonnementen of lidmaatschappen opzeggen die er niet meer toe doen. Het elastiek van een scheenbeschermer naaien, opdat ie nog een poosje mee kan. En een stukje blog schrijven. Wat goed is, maar een veeldelig servies stuk gooien lijkt mij ook wel wat. En dan wel zo dat een ander het weer opruimt he!
Morgen gaat Minke met Blaze, een paard dat nog niet zo lang onder zadel is, een schrik-training doen. Ben benieuwd hoe dat gaat en is. Hoop dat ze in het zadel kan blijven zitten als hij, angstig voor al het nieuwe,  reageert. Ik ga kijken en misschien wel foto's maken.
Ties voetbalt morgen tegen WDS, de Waardse Driebrugse Sportvereniging. Dat blijft toch wat bijzonder voor ons, na 16 jaar in Driebruggen gewoond te hebben. En de lange tijd die Rob (en zijn broers en zus (?)) daar in zijn jeugd gevoetbald heeft.
En Wiebe gaat naar zwemtraining. Een uurtje extra zelfs, want hij mag daar zijn maatschappelijke stage-uren vervullen. Bij de snorkelgroep die hij net verlaten heeft. Ben benieuwd wat hij kan doen en hoe hem dat af gaat.
's Avonds word het hier een drukte van belang. Minke viert haar 18e verjaardag voor vrienden. De boodschappen hiervoor heeft ze samen met Guus gedaan. Top geregeld! Buiten gaat het vuur weer aan en als het goed is heeft ze marshmallows gekocht. Blijft leuk, voor elke leeftijd ;-)
Nog dank aan diegenen die gereageerd hebben, op welke manier dan ook! Is fijn!

25/9

Het infuus loopt, na een tweede prikpoging. De laatste keer Ipilimumab. Brengt het me verder of heeft het me achterop gebracht? Zijn we straks, tijdelijk, blij en opgelucht of teleurgesteld en bang? En bij het laatste zal er een licht gehaaste/paniekerige zoektocht zijn naar de volgende behandelmethode om zo snel mogelijk de ziekteload weer te laten afnemen.
Spannend, dat blijft het. En onzeker. Hoe ziet onze toekomst er uit? Hoe lang kan ik nog blijven, en op welke, kwalitatieve, manier? Waar ligt mijn grens? Hoe hou ik het vol, en hoe houdt Rob het vol?
Ik ben steeds in beeld bij iedereen, maar Rob heeft het net zo zwaar. Trouw naar zijn werk, thuis hoeft hij op dit moment niet veel extra bij te springen, maar emotioneel blijft het een rollercoaster. En dat zie je ook aan hem. Een wat vermoeide blik en zijn tred is wat minder veerkrachtig. Ach Job, ik wou het ook graag zo anders voor jou. XXX
Nu de tijd uitzitten van het infuus, met Andrea Bocelli in mijn oren om de verhalen van mijn infuusgenoten, hun begeleiders en de verpleegkundigen niet te hoeven horen. Rob kijkt ondertussen tv met een kopje koffie onder handbereik.
Ik ben emotioneel. Waarom moet dit allemaal zo? Ik wil het niet, ik wil dat ik kan genezen, zodat er een eind aan komt. Het verzet in mij speelt op. Als ik, opnieuw, kan accepteren dat ik ziek ben en dat mijn leven zo loopt, dan gaat het weer beter met me.

24/9

Zo vrolijk als ik gisteren was, zo onevenwichtig ben ik vandaag.
Morgen het laatste infuus Ipilimumab. De uitslag of dit medicijn mij langer gaat laten leven komt dichter bij (16/10). Het maakt me wiebelig en emotioneel. Ook denk ik te veel na; 'Wat als het wel werkt? En wat als het niet werkt?' In mijn angst zie ik mij halverwege volgend jaar al op bed liggen om er nooit meer uit te komen....au, snif, zucht.
Verder ben ik maar eens in onze administratie gedoken. Even duidelijk krijgen hoe alles loopt. Nou heel eenvoudig: we missen mijn salaris en Rob's overuren. Ook dat maakt me uit mijn doen. Toch nog maar eens kijken waar we op kunnen bezuinigen en of ik misschien toch weer wat schoon kan gaan maken ofwel geld verdienen.
Goed, deze dag is ook weer bijna om, straks lekker slapen en morgen even opnieuw beginnen.

23/9

Ik ben fan van Maaike Ouboter. Zij is bekend geworden als kandidaat in het programma 'De beste singer-songwriter'. Zij schreef onderstaande tekst, geïnspireerd door het woordje wirwar.

Zoals mijn nicht Dorine reageerde op Facebook: "Oude liefde roest niet!". Inderdaad mijn liefde voor water en op het water zijn gaat nooit over.

Fijn jullie reacties, Helga, Anouska en Carla, dank jullie wel! Doet goed.

Vandaag Nettie, lang geleden onze oppas, verrast met een bezoekje. Zij is jarig. Ik ben lekker op de fiets naar Driebruggen gegaan waar de verrassing gelukkig goed viel. Gezellig zitten kletsen, was fijn! Ook over serieuzere zaken wat een mooie diepgang gaf.
Zo werd het met ook nog een pan vol overheerlijke stoofpeertjes (met dank aan Jolanda B.) en stoofvlees een fijne dag :-) Ben misschien toch wel een echte Lettinga; (lekker) eten is belangrijk!

22/9 deel 2

Er zijn van die dagen dat ik stil ben, teruggetrokken in mezelf en het grote geheel probeer te overzien. Dat valt niet altijd mee, want het is groot, het is veel en het raakt me zo.
Ik had me mijn verdere leven zo anders voorgesteld. Ik had nog zoveel kleine en een paar grotere plannen. En nu heb ik geen idee wat ik nog wil doen of ik het nog wel kan doen en wanneer ik het zou kunnen doen. Niets is in het vooruit te plannen. Dat is het eigenlijk nooit, maar meestal loopt het dan wel los. Bij mij is er zoveel onzekerheid dat ik er soms even in verzuip.
Veel mensen noemen mij positief. Tja, ik weet het niet of ik positief ben. Ik kan gaan zitten kniezen, maar wat heb ik dan nog aan mijn dagen?
Ik kan het raar vinden. Positief? Mijn ouders en mijn opvoeding hebben, voor mij, in het teken gestaan van niet goed zijn, het niet(s) waard zijn en dat het beter was geweest als ik er niet was. Dat is helemaal niet positief.
Misschien ben ik wel positief alleen zie ik het niet. Zie ik mezelf niet zo.
Als ik terug kijk op mijn leven zie ik, met regelmaat, alleen de slechte, mislukte en stomme dingen. Dat valt dan niet mee, dan snap ik wel waarom ik ziek moet zijn en nog heel veel moet leren op de harde manier. De kunst om de beelden om te zetten in de goede, gelukte en mooie dingen beheers ik wel, maar dat heeft tijd, geduld en doorzettingsvermogen nodig. Uiteindelijk kom ik daar wel weer, maar het negatieve ligt altijd op de loer.
Als ik dan af en toe hoor wie er allemaal mijn blog leest ben ik verbaasd. Wie wil mijn 'gebrabbel' nou lezen, laat staan volgen. Kennelijk zie ik iets over het hoofd of schat het niet goed, niet positief, in. Elke keer weer een leermomentje!!
Mocht je kwijt willen waarom je mijn blog leest en wat het voor jou betekent, wat het met je doet of wat het jou brengt, dan leest ik dat graag.
Groetjes, Hansine

22/9

Maandagochtend, ik zit nog aan de ontbijttafel met de radio aan. Verder is het een verlaten boel, want Rob is werken en de kinderen naar school. Regelmatig een moeilijk moment. Ik zou ook graag meedoen met de gewone wereld. Natuurlijk kan ik thuis genoeg nuttigs doen, maar als dat gebaseerd is op 'niet anders kunnen' is het niet zo leuk meer. Zeker omdat er geen uitzicht is op beter worden en het dan allemaal wel weer kunnen, het is niet tijdelijk.
Ik heb ons verhaal in gedachten wel eens omgedraaid; Rob is ziek en ik niet. Dan zou ik toch op mijn blote knietjes knielend dankbaar zijn als hij zo lang mogelijk onderons mag blijven, ookal kan hij niet zo veel meer. Dus...............daar haal ik dan weer energie uit en goede moed voor deze maandag, al is het dan soms met tranen in mijn ogen.
Gisteren werden we, Rob en ik, mee uit zeilen, in een BM of 16m2 op de Nieuwkoopse Plas,  genomen door ons Buuf. Het was een kadootje voor op hun huis, post en plantjes passen in de zomervakantie. Was heerlijk om weer eens te doen! Kennelijk verleer je dat niet, want het was best lang geleden. Ik moest wel weer even in komen, vooral omdat het, voor mij, redelijk hard waaide en rekening moest houden met windvlagen. Het laatste wat je wilt is omslaan tenslotte. Ik realiseerde me ook dat ik niet zo'n goede zwemmer ben, maar nu met minder conditie al helemaal niet. Confrontatie-momentje. Onze Buuf en ik hebben om de beurt gezeild, dus Rob zat, als fokkenist, voor in de boot nat te worden van het buiswater, aaaach sneu he. Ik weet niet zeker of hij nog eens meegaat met windkracht 4/5. Maar eerlijk is eerlijk, ik vind de afwisseling ook het leukst. De ene keer harde wind en ff lekker 'knokken'. En de volgende keer lekker relaxen met minder wind.
Goed, nu maar eens aan de slag en kijken of onze wasmachine heeft gecentrifugeerd. Hij heeft kuren, maar is ook al op leeftijd en is flink gebruikt. Rob kan niet helemaal uitsluiten waar het precies aan ligt. Als je weet waar het aan ligt dan kan je het kapotte onderdeel vervangen en kan ie misschien nog jaren mee. Maar nu? Wat kies je dan? Een onderdeel vervangen terwijl hij het dan misschien nog niet goed doet? Of meteen maar een nieuwe kopen? Hier komen wij nog even niet uit. Vind het eigenlijk zonde om hem evt 'zomaar' weg te gooien, maar heb ook geen zin om er geld in te pompen als er dan toch nog een nieuwe moet komen. Nog maar even aankijken dus.

19/9

Toch van lieverlee wat pijn in mijn buik. Dat staat ook beschreven bij de bijwerkingen: tumorpijn. Ach ja, ik krijg het er gratis bij, maar ik ben er nog. Gisteren naar het condoleren van de nicht van Rob geweest. Best heftig om haar man en dochters met vriendjes daar te zien staan. Deze vrouw en moeder overleed jong, pittig voor hen! En wij ontkomen er natuurlijk niet aan te denken dat dat, wie weet wanneer, ons voorland is. Zo'n pijnlijk verdrietig idee dat Rob en de kinders daar zullen staan....
Vandaag trouwt een stel waar ik heb schoongemaakt. Ik ga vanmiddag even bij het oude stadhuis kijken, leuk! Om daarna een kopje thee te gaan drinken bij iemand anders waar ik schoonmaakte. Zij heeft 2 honden en sinds kort een pup erbij. Lief, dat word knuffelen!?!

16/9

De knoop maar doorgehakt: ik stop, tijdelijk?, met de moestuin.
Mijn conditie, met pijnlijke knieën en soms pijnlijke rug, is niet goed genoeg voor dat toch wel zware werk. Hierdoor kom ik met andere dingen die ik graag wil of moet doen in de knoop. En dat maakt me niet blij, heb voortdurend het idee dat ik achter de feiten aan hobbel. Dus na wikken en wegen toch maar de knoop doorgehakt en geeft wel lucht en ruimte. Ga van de week nog wel ff thee drinken en zal zien of ik nog even iets bak om mee te nemen. Zal het ook wel missen, maar ach wie weet hoe het loopt.
Is toch wel confronterend dat ik zo iets op moet geven omdat mijn lijf het niet aan kan. Kon altijd redelijk wat aan. In deze tijd dat ik me goed voel probeer ik toch wel te vergeten dat ik ziek ben, maar dan word ik toch enigszins hardhandig terug gefloten. Helaas, pindakaas en maar weer kijken naar wat ik wel kan, want dat is best veel gelukkig!

15/9

Weer thuis na een gezellig en rumoerig weekend.
Het was het Zeelandweekend van DuikTeamWoerden waarvan Wiebe lid is. Elk jaar huurt het Team een deel van de camping Land en Zee af die net buiten Scharendijke ligt. Mooie ruime camping, al stonden wij dicht op elkaar om met z'n allen op dat veldje te passen. Met in het midden een hele grote tent waar het eten, drinken en samenscholen plaats vond.
Wiebe heeft zijn volwassen 1 sters duikbrevet gehaald en dat van NEPtunes uitgereikt gekregen. Werd heel leuk gedaan en wij voelden ons natuurlijk lekker trots!
Wij hebben in een geleende caravan geslapen. Wat ons heel goed bevallen is! Met dank aan Johan en Winny!! Heerlijk om aan te komen rijden, pootjes uit te draaien, stekkertje in het 'stopcontact' en klaar ben je. Als vouwwagenbezitter is dit heel luxe, ook al hebben we een snel-opzetter. Toch eens overwegen de vouwwagen in te ruilen voor een licht, lief 3 persoons caravannetje???
De camping bleek vlak bij Den Osse te zijn waar een goede vriend op zijn boot woont. Heerlijk op de fiets naar hem toe geweest. Mooi Zeeland! En gezellig bijgepraat over het werk aan zijn boot, zijn dochter(s) en al hun belevenissen ;-))
Ties, die alleen thuis was gebleven, heeft het goed gehad en, ik geloof, niet al te gekke dingen gedaan. Je weet maar nooit... En 14 jaar is nog best wel jong, of niet?
Minke en Guus zijn naar het festival Q-Base geweest, net over de grens in Duitsland. Daar is ze gisteren dan eindelijk 18 geworden. Wij hadden het eerder thuis al even gevierd en Guus heeft voor taart met kaarsjes gezorgd op de dag zelf. Leuk!
Vandaag zal iedereen weer even bij moeten komen van het weekend, denk ik. Ik ga verder opruimen en de caravan schoon maken.
Gisteren, bij thuiskomst, was er ook verdrietig nieuws. De zieke nicht van Rob is zaterdagavond overleden. Dat is snel gegaan helaas. Zij is ongeveer net zo oud als ik en had ook kanker. Raakt ons behoorlijk en tegelijkertijd probeer ik het buiten me te houden, mijn tijd komt nog dat ik daarmee moet dealen. Het word knap confronterend om naar de begrafenis te gaan, maar ja het uit de weg gaan heeft ook geen zin. Misschien toch maar het kunstje van energiescheiding toepassen: ik ben ik en jij bent jij, met een roos er tussen en dus niet matchen op hun verdriet, maar wel meeleven natuurlijk!!!

12/9

Jeetje, is het alweer vrijdag. Was een wat volle week voor mij. Met moestuin, jogales, naar de cardioloog, naar Wiebes school en een verjaardag en voorbereidingen treffen voor het weekend.
Wiebe kan zijn een-sters duikbrevet halen dit weekend. Hiervoor gaan wij, Rob, Wiebe en ik, naar Zeeland twee nachtjes op een camping. Volgens andere duikers een heel gezellig en gemoedelijk weekend. Ben benieuwd, want wij zijn (nog) niet van die groeps-mensen.
Als we dan toch in Zeeland zijn kunnen we mooi Dick bezoeken. Een oud-klasgenoot van de lagere school. Hoe lang geleden?? Eeeeehhhh, heeel lang ;-))
Met mij gaat het wel goed. De zalf helpt goed, de bultjes worden minder en de jeuk is, gelukkig, weg. Verder ben ik iets te moe voor het mooie, maar dat komt wel weer goed.
Nu ff aan de slag. De laatste was draaien, de laatste boodschappen doen en het inpakken afmaken.
Doeg allemaal, heel fijn weekend!

8/9

Yes, nieuw smeersel geregeld. Nu dus crème, dat is een stuk beter! Smeert makkelijk uit en trekt veel sneller in. Voelt een stuk beter, op alle vlakken! ;-)
Vandaag nuttige huishoudelijke dingen gedaan, gewandeld en ff lekker een fikkie gestookt! Hmmm dat ruikt zo lekker en is lekker warm. Ook knettert het zo fijn en ik vind de vlammen zo mooi. Tja, dat heb je als je (op meerdere manieren) een vuurteken bent. :-)

7/9

Lig op bed 'op te drogen', nou eigenlijk 'in te trekken'. Klinkt een beetje raar, geloof ik, maar de crème was niet voorradig bij de apotheek, dus nu een zalf gekregen voor mijn hele lijf. Dit is veel vetter, duurt dus veel langer voordat het een beetje ingetrokken is en smeert heel stroef. Is niet zo prettig en handig. Gisteren gingen we vroeg weg voor de duik van Wiebe in Zeeland en voor het aankleden had ik me netjes dun ingesmeerd. In het hemdje dat ik aan had zitten nu allemaal vetvlekken. Bah, hoop dat ik het er nog uit krijg.
Dit is nou eigenlijk een klein ongemak, maar mij is het te veel. Hier krijg ik stress van, dus wil ik morgen er achter aan gaan om toch een lekkere, soepelsmerende, snelintrekkende crème te krijgen. Waarschijnlijk is het nog minstens 6 weken nodig om te smeren dan  hou ik dit niet vol. Ja, zo leer ik voor mezelf op te komen en te zorgen.
Ties wilde zo graag een avondje met zijn vriendengroep bij ons houden. Het liefst in een weekend dat wij niet thuis zijn..... Eeeeehhh, nou toch liever als wij wel thuis zijn graag. Gisteren zijn ze geweest. Was leuk en gezellig. Ik had 's middags nog een platte taart met aardbeien gemaakt en die viel in de smaak gelukkig. Ze hebben een film aan gezet, maar naar de geluiden te oordelen hebben ze die niet helemaal geconcentreerd gevolgd. Later op de avond in de tuin het vuur aangestoken, zodat ze marshmallows konden warmen. Leuk zo'n kletsende en elkaar op de hak nemende groep rond het vuur. Kortom: een gezellige avond en een blij en dankbaar kind. Top!
En dank voor de positieve reacties op mijn blog van 4/9. Dat is echt fijn en geeft me kracht. Thanks!

4/9

Deze keer heb ik weer een bedje in het ziekenhuis om de wacht- en infuustijd door te brengen. Dat is toch iets prettiger dan de luie (harde) stoel van de vorige keer. We liggen met z'n tweeën op een kamer, maar kan niet zoveel met mijn buurvrouw. Zij spreekt enkel Turks met haar dochter.
De Ipilimumab laat nog even op zich wachten, de apotheker moet het nog samenstellen en controleren. Het infuus met een fysiologisch zout oplossing (NaCl) loopt al, dus ik hoef niet te drinken, haha.
Net bij de oncoloog geweest. Mijn lab-uitslagen zijn goed. En de huiduitslag is gelukkig geen belemmering voor het 3e infuus. Daar was ik bang voor, dus wel opgelucht nu. Krijg een smeersel voor mijn huid, want als het te uitgebreid word kan het volgende infuus uitgesteld worden. En als goed eigenwijs patiënt wil ik dat natuurlijk niet! Ik wil in een vloeiende lijn doorgaan en dan weten of ik baat heb bij deze behandeling. Ik heb natuurlijk niets te willen, want het gaat zoals het gaat en daar heb ik het mee te doen.
Inmiddels loopt de Ipi mijn lijf in. Zet 'm op eiwitachtigen. Breng de melanoomcellen om zeep!
Ook al de standaard vragenlijst ingevuld over hoe het met mij gaat. Daar hoort dan een gesprek met de verpleegkundige bij. Het bespreken van wat ik ingevuld heb. Toch wel vreemd om zulke diepgaande dingen met weer een wildvreemde verpleegkundige te bespreken. Ook omdat mijn buurvrouw en dochter, die echt wel Nederlands verstaan, dit ook allemaal horen. Privacy in een ziekenhuis??
Oh ja, de Ipi heeft tijd nodig gehad om te gaan werken, als 't dat doet bij mij, dus vanaf nu kunnen er (nog meer) bijwerkingen gaan optreden. Voornamelijk ontstekingen bijvoorbeeld van de lever (gele huid of oogwit) of van de hypofyse (eh, wat krijg je dan....) en overal elders. Ben benieuwd.....

2/9

Heelhuids in Utrecht aangekomen. Ja, met het openbaar vervoer.
Mijn ov-kaart is opgeladen en doet het. Nu nog kijken waar je in- en uitcheckt. Dat blijkt dan centraal geregeld te zijn. Niet op het perron, maar in Utrecht boven als je al aan het winkelen bent ongeveer. Tja, als je het meest per auto en fiets hebt gereisd dan valt er nog veel te leren over het openbaar vervoer.
Zo lukte het mij eerder thuis om via internet het product 'reizen op saldo' klaar te zetten voor alle gezinsleden. Toen naar de 'paal' om het product een voor een te laden. Dat lukte bij allemaal, behalve die van Wiebe. Nog een keer geprobeerd, maar er was geen product meer.... De volgende keer dat ik met de trein naar Utrecht ga ga ik wel even langs de balie van de NS. En dat is dus vandaag. Ik leg de man achter de balie uit wat mijn probleem is. En hij is zeer welwillend en vriendelijk, maar ik had natuurlijk wel het product moeten laden bij een 'paal' van de NS. Ja, lekker praten, dan moet ik steeds naar Utrecht ofzo. Ik probeer nogmaals uit te leggen dat bij ons bij de C1000 ook een 'paal' staat om je ov-kaart op te laden of producten op te halen. Nou van zo'n 'paal' had hij nog nooit gehoord, 'die zijn waarschijnlijk niet van de NS dus die zijn niet goed.' Nou breekt mijn klomp, maar de kaart van Wiebe doet het, en volgens mij kan die man van de NS-balie ook nog heel wat leren over het openbaar vervoer!?!
Nu op naar de fietstest, dan kan ik mijn ov-frustraties er even uit fietsen, voordat ik mijn terugweg ga ondernemen.
En zo snel mogelijk zien mijn rijbewijs terug te krijgen. Hierover heb ik het CBR gebeld en ik kan pas iets doen als er opnieuw een scan van mijn hoofd gemaakt is. Die staat gepland voor 9 oktober, dus dat word nog wat reizen met het openbaar vervoer ;-)