woensdag 31 december 2014

31/12/2014

Moe en nog eens moe. En het went (nog) niet....
Maar wel het een en ander gedaan waar ik een goed gevoel aan over gehouden heb.
Gisteren de kerstboom en -versiering opgeruimd. Nu is de huiskamer weer heerlijk rustig.
Vandaag wat gesnuffeld in de uitverkoop en paar leuke, bruine lage laarsjes gekocht.
Had even behoefte om mezelf te trakteren op iets nieuws. Wel 'slecht' voor de portemonnee, maar goed voor het moreel ;-) Ga nu 'keck' het nieuwe jaar in!
Ik wens iedereen een warme, gezellige oudejaarsavond en een fris en fruitig begin van 2015!!
2015 is in de Chinese astrologie het jaar van de geit, wat staat voor verantwoordelijkheidsbesef, creativiteit en mededogen, en het jaar staat in het teken van vuur (zuiverend, verwarmend en soms vernietigend). Nou, ik met al mijn vuur, zal me daar toch wel thuis bij voelen!?! Ben benieuwd (en benauwd)............

Groetjes, tot volgend jaar!!
Hansine

zondag 28 december 2014

28/12

Gisteren was een fijne dag.
Alles op onze eigen tijd gedaan. Een paar boodschappen, een trui en een vest voor Rob gekocht, een middagdutje gedaan, gewandeld door een sneeuwstormpje, lekker kip met Deense blauwe kaas gegeten en wat tv gekeken. André van Duin en de Nederlandse darters.
We zouden eigenlijk gaan gourmetten, maar we waren vergeten het vlees uit de vriezer te halen, hihi. Helemaal los van tijd en verplichtingen, dan krijg je dat hè ;-)
Vanochtend was ik al vroeg wakker, 05.00 uur. Daar heb ik vaker last van de laatste tijd. Dan ben ik onrustig en wakker. En tegelijkertijd baal ik, omdat ik vind dat ik moet slapen! Geen goede combinatie om weer in slaap te vallen, al lukt het soms wel. Vandaag had ik er geen zin in en ben dus sinds 5.30 uur op.
Onrust om alles goed te willen doen, omdat ik eigenlijk mijn oude leven terug wil. Met energie, werk en een lijf om uitdagingen mee aan te gaan. Lange afstanden wandelen met een rugzak op. Ik kan er zo naar verlangen..... Hardlopen, fitnessen, lekker door flink sporten je hoofd leeg maken. Ergens in mij zit een kronkel waardoor ik even niet verder kom.
Ik eet te veel en kom dus aan. Het zit in mijn hoofd, het is als troost. Het komt ook door de Thyrax die ik voor mijn traagwerkende schildklier slik. En het komt door de Prednison, deze medicijnen maken dat je de hele dag trek hebt en alles lekker smaakt. Ook voelt het als grenzeloos, ik kan geen grens aanhouden. Met eten, maar ook met andere dingen. En daar baal ik dan weer van, bleeeehh.
Maar goed, waarschijnlijk baal ik er nu genoeg van om weer in mijn kracht en stevigheid te komen, zodat ik alle verleidingen kan weerstaan.
Terug naar de eenvoud, in alles. Terug naar rust in mijn hoofd en in mijn lijf. Het evenwicht weer vinden tussen actie en rust. Goed voor mijzelf zorgen in deze, toch wel onrustige, Decembertijd.
Tja, het is wel een bijzondere maand, een emotionele toch wel.
Net ervoor belandde ik met enige spoed in het ziekenhuis, toen was er mijn verjaardag en Sinterklaas. Ook spelen de herinneringen aan mijn ouders, nu ik ziek ben, op in deze maand, want op de 7e overleed mijn moeder,  op de 17e was mijn vader jarig en op de 27e overleed mijn vader. Hoe krijg je het voor elkaar zo? Verder is het toch de tijd van terugdenken aan het afgelopen jaar, pfffffff, bezinnen en vooruitkijken naar het nieuwe jaar, brrrrrrrrr. Ondanks mijn vertrouwen en positiviteit , ken ik ook angst, stress, onrust, ongenoegen, boosheid, passiviteit en, tijdelijke, neerslachtigheid. Van die momenten dat ik een soort opzie tegen zo'n heel lang nieuw jaar. Wat zal ik allemaal moeten doen? Wat voor onderzoeken, behandelingen en uitslagen zal ik allemaal het hoofd moeten bieden? Wat voor beslissingen zal ik moeten nemen over zo iets groots als mijn leven? Dan kan de moed me in de schoenen zinken. Ik vind het ook zo erg voor Rob en de kinderen, dat zij dit allemaal mee moeten maken. Zo'n vrouw/moeder die veel niet kan, te moe is, emotioneel reageert en echt niet meer beter word (dat zwaard boven ons hoofd). Wat kan ik doen om het, voor ons allemaal, waardevol, aantrekkelijk en zo leuk mogelijk te maken? Ergens weet ik het wel, weet ik het heel goed, maar soms is er mist, zie ik het niet en kan ik er niet naar handelen.
Terug naar de eenvoud, terug naar voelen, naar luchtigheid, houden van en plezier.
En dat, ook in de diepgang, alles er mag zijn: mijn emoties, het balen, het niet weten en mijn angst.
Dat het is zoals het is.
Dat het goed is zoals het is.
Goed genoeg.

zaterdag 27 december 2014

27/12

De witte dag na kerst, haha, wat een timing.
Wij, Rob en ik, zitten in Oijen. Even samen, even uitrusten, even quality time als stel.
Eigenlijk zaten we er wel aardig door heen. Te moe, te onrustig, te gestresst, te vast in de gewone patronen. We zagen het wel, maar er uit komen is toch een dingetje.... Toen maar besloten samen een weekend weg te boeken.
De kinders zijn thuis en hopelijk vermaken zij zich met hun eigen bezigheden. De afwezigheid van ouders maakt dat zij lekker kunnen doen wat ze zelf willen (binnen bepaalde grenzen, natuurlijk/hopelijk ;-)). Ties heeft net een nieuw Xbox spel, dus daar moet mee gespeeld worden! Wiebe had geld verdient en heeft daar een stuurtje voor zijn vrachtautorijspel van gekocht, dus onze trucker is hele dagen 'onderweg' ;-). Minke en Guus zullen, ondanks het weer, wel naar de paarden gaan. Brrr, het thermo-ondergoed mag nu wel tevoorschijn komen lijkt me.
Hier in Oijen, net in Braband,  is het huisje knus. We hebben het gevonden via Natuurhuisje.nl. Alles is in Oud Hollandse stijl, wat ik grappig, warm en knus vind, maar ook een beetje druk. Buiten waait de wind en het is wit. Het huisje staat net achter de dijk aan de Maas. Het dijkje is vast heel mooi om te wandelen, maar dat word morgen, denk ik, als de sneeuw weer weg is (?). Rob voelt zijn rug enigszins, dus glibberen in de sneeuw is vragen om moeilijkheden.
Verder is het heerlijk om samen het tempo en besteding van de dag te bepalen. Gisteren het weekend begonnen met een middagje sauna, dat ik via VakantieVeilingen geregeld had. Het was niet zo'n grote sauna, maar wel met alles d'r op en d'r aan. Vooral de Rassoulbehandeling, met scrub en pakking, was lekker! Daarna hadden we echt het gevoel los te zijn van het 'gewone dagelijkse' leven en kon het bijkomen beginnen. Haha, we waren zo moe, dat we met slapen begonnen zijn. Om 21.00 uur lagen we op een oor. Vanochtend lekker lui wat Ipadden, bakkie koffie erbij en wat ontbijten. Straks de voedselvoorraad op pijl brengen bij een supermarkt in de buurt en een frisse neus halen lijkt me ook wel lekker. Ach, we zien wel. Heerlijk even zo ......

woensdag 24 december 2014

24/12

De dag voor kerst. Iedereen heeft nu vrij van ons gezin.
De wekkers zijn uit en de voorbereidingen voor het kerstbuffet zijn in volle gang.
Gisterenavond belde mijn nicht Dorine. Even horen hoe het bij ons is, want via de blog reageren lukt niet. Mocht je nog geen Gmailaccount (en/of Google+account) hebben, Dorine, dan zou je die aan kunnen maken, dan lukt het waarschijnlijk wel.
Vandaag gaat 'onze' Tante Tineke een paar dagen bij Dorine logeren in Den Haag. Tante Tineke is niet zo van de apparaten. Wat ik me helemaal voor kan stellen, maar wat wel maakt dat zij mijn blog niet kan lezen. Fijn dat Dorine het haar gaat laten lezen via haar IPad. Wat mij dan de mogelijkheid geeft me even tot Tante Tineke te richten :-)

Ha Tante Tineke,

In goed gezelschap van Dorine zit u nu in het Haagse mijn blog te lezen, fijn vind ik dat!
Hoe is het met u? Heeft u nog reisplannen binnenkort? En is een IPad misschien toch ook iets voor u? Een IPad is eenvoudiger in gebruik dan een pc of laptop.
Met mij gaat redelijk goed. Door de melanoommedicijnen lijkt de groei van de uitzaaiingen tot stilstand gekomen. Voor hoe lang weet niemand, maar alles is meegenomen. Een minpuntje is dat er toch weer een nieuw vlekje is gezien in mijn buik, we wachten maar af wat de volgende scans (feb. 2015) dan laten zien. Verder is mijn lijf nog in de war van de ontsteking (bijwerking van de medicijnen) in de hypofyse in mijn hoofd, hierdoor ben ik extra snel moe en niet erg belastbaar met drukte helaas. Hopelijk herstelt mijn lichaam hiervan zodat ik weer meer kan, we zullen zien.
Mochten de melanoommedicijnen uitgewerkt zijn bij mij dat heb ik nog 2 andere medicijnen achter de hand. De ene heb ik al eens gehad en daarvan weten we dus dat het bij mij werkt. De andere is helemaal nieuw en daarvan is het dus nog onbekend of het bij mij zal werken en of mijn lijf het verdraagt. Het blijft allemaal onzeker, maar ook wel hoopvol voor de nabije toekomst. En verder kijken we maar niet....
Eerst deze kerst maar gezellig maken! En oud & nieuw vieren met vrienden!
Een nieuw jaar, met nieuwe kansen om herinneringen te maken. Ik hoop dat u in het nieuwe jaar de reis naar Woerden, al dan niet via het politiebureau ;-), nog eens wilt maken, zodat we kunnen gezelzen en bij kunnen kletsen. Ik kom helaas niet zo makkelijk uw kant op, vrees ik.
Voor nu wens ik u hele fijne dagen bij Dorine!
Daarna een gezellige jaarwisseling naar een nieuw jaar met vele fijne momenten en lichtpuntjes voor u!

Lieve groet,
Hansine

maandag 22 december 2014

22/12

De donkere dagen voor kerst.
Het is bijna 9 uur en in de huiskamer nog behoorlijk donker. Ik kan er een beetje gedesoriënteerd van raken. Hoe laat is het dan?? Net of je midden in de nacht opgestaan bent of zo.
Maar het is gewoon dag en tijd om in aktie te komen. De kerst vraagt voorbereiding. Op eerste kerstdag komt Atte, mijn broer, en Guus is er natuurlijk ook. Dus we gaan er een gezellige dag van maken met z'n zevenen.
Ties gaf duidelijk aan dat hij met Kerst liever niet aan tafel wilde eten. In de zithoek is het veel gemakkelijker, gezelliger en ontspannener. Dus besloten het eten in buffervorm te maken. Een tafel vol lekkernijen waar je elke keer wat van kan pakken. Ik vind het een goed idee van Ties!!
Vandaag een boodschappenlijst gemaakt die hopelijk alles bevat. De bedoeling is dat ik vanmiddag lopend naar de Lidl ga, daar de boodschappen verzamel en afreken. Als het goed is, is Rob dan inmiddels ook bij de Lidl gearriveerd met zijn bus, zodat we samen de boodschappen thuis kunnen brengen. Mooi teamwork, toch?

zaterdag 20 december 2014

20/12

Zo, een beetje moe begin van de zaterdag.
Maar ja, dat krijg je als je leuke dingen doet en daardoor, voor mijn doen, ook nog laat naar bed gaat :-)
Gisterenochtend met Minke op stap. Zij wilde graag haar wenkbrauwen laten 'tattooeren' door middel van een nieuwe methode met kleine messneden en pigment. Hiervoor moesten we naar Apeldoorn. Dus op tijd op stap met bus, trein, trein en bus. Goede reis gehad en gezellig samen gekletst, beetje gewinkeld en een broodje gegeten. De behandeling was wel wat pijnlijker dan gedacht, maar ik vind het resultaat erg mooi geworden.
Daarna 's middags thuis mijn bed opgezocht om uit te rusten, want 's avonds was er een feestje bij Kiela. Het bedrijf bestaat 75 jaar. Wat een mijlpaal!
Door de crisis is er veel veranderd. Vroeger hebben we mogen genieten van grote, uitgebreide en luxe bedrijfsfeesten. Dat was echt top! Nu is het anders. Er zijn mensen ontslagen en het is nog steeds 'aanpoten' om de crisistijden te doorstaan. Daar moet ik dan ook wel aan denken bij zo'n feestje. Maar ik vond het een hele gezellige en fijne avond in een knus en warm aangeklede ruimte, met live muziek en bediening die je voorziet van allerlei lekkers. En, voor mij zo bijzonder, met vele attente en lieve mensen die even komen vragen hoe het nu met mij is. Ik kan me daar heel dankbaar door voelen. Dank, lieve mensen, dat je de, voor sommigen toch best lastige, stap naar mij toe maakte! Ik heb het allemaal ontvangen en dan voel ik dat ik leef! Is mooi!!
Nu dus wat moe en suf, maar mag de pret niet drukken. Het word rustig wat nuttig rommelen vandaag en vanmiddag een poosje tukken. En dan is het ook weer goed voor vandaag.

Ik wil ook nog graag even laten weten dat ik helemaal ga glimmen van alle reacties bij mijn blog van 16/12. Dank lieve dames! Is echt fijn! En ook dank voor jullie wensen.

woensdag 17 december 2014

17/12

17 December, de verjaardag van mijn vader, Johannes Auke Lettinga, roepnaam Hans. De goede oude man is al 23 jaar dood, hij had kanker en overleed plots aan zijn hart, maar voor wie het lezen wil; ik voel geregeld zijn warme, liefdevolle, steunende en soms troostende aanwezigheid.
Een man van weinig woorden, maar des te meer emoties. Wij zijn onder het zelfde sterrenbeeld geboren, wij zijn Boogschutters. Ja, ik begreep hem wel...
Ik kan het gevoel hebben hem te missen en tegelijkertijd realiseer ik mij dat ik hem dan mis zoals hij toen, 63 jaar oud, was. Nu zou hij 86 geworden zijn, echt een stuk ouder! Hihi, waarschijnlijk zo doof als een kwartel, lekker eigenwijs (nee, heb ik niet geërfd hoor!) en een beetje morsig. Ach, ik zou 'm zo nog wel een poosje mee willen maken.
Geen ouders meer hebben, het is de natuur. En toch is het ook een soort afgesneden van. Afgesneden van je afkomst, van je verleden, van je kindzijn, van een ouder die er (als het goed is) voor je probeert te zijn. In deze tijd van ziekzijn zou ik graag nog eens willen leunen, zoals ik dit vroeger bij mijn vader kon. Even steun zoeken en die warme grote handen ontmoeten.
In de tijd dat Lobke dood geboren is, en mijn vader al dood was, heb ik een gedichtje geschreven, die vol met mijn verdriet, hoop en pijn van toen zit:

Lieve Pappa
Als ik mijn ogen sluit
Zie ik jou
Met op je arm
Onze kleine spruit

Lieve Pappa
Is Lobke echt bij jou?
Wil je dan goed
Voor haar zorgen?

Dan wachten wij
Hier
Op de dag van morgen



Tja, het leven. Soms zo mooi, zo fijn, zo blij. En soms zo zwaar, verdrietig en pijnlijk. Het hoort er allemaal bij en we krijgen allemaal kracht naar kruis. Al vraagt dat wel 'er voor open staan' van je.

Heb een fijne avond en proost vanavond maar op mijn vader ;-)
Hij lustte er op z'n tijd wel een!




dinsdag 16 december 2014

16/12

Zo, de training voor vandaag weer gedaan, haha.
Voor mijn lijf zorgen, dat is iets wat dagelijks terugkeert. Ziek zijn met af en toe een terugval betekent elke keer weer kijken naar wat ik kan en hoe ik mijn dag indeel. Vandaag besloten op te staan en eerst te gaan wandelen. Naar de stad en verplicht met een kopje koffie bij de Hema uitrusten.  Daarna even kort neuzen in de winkel en weer terug lopen. Was lekker! Zo goed als droog en de zon scheen. Wat mooie tafereeltjes gaf. Een donkere lucht met een, door de zon, stralende boom op de voorgrond. Het geeft een hele aparte sfeer op straat, maar passend bij deze tijd van het jaar.
Het einde van het jaar nadert. 2014, het was me het jaartje wel! Ik realiseer me heel goed dat als de medicijnen, Dabrafeninb en Trametinib, in januari niet zo goed hadden gewerkt ik er nu misschien al niet meer geweest zou zijn. Het vooruitzicht was, zonder medicijnen, een half jaar.
Maar de medicijnen werkten, toen kon ik geopereerd (2 keer) worden en dat was allemaal pittig, maar heeft er wel voor gezorgd dat ik er nu nog ben en er ook nog redelijk goed voor sta. Al voelt het wel alsof dit jaar me jaren ouder heeft gemaakt. Ten dele is dat niet prettig, want dat voelt als ouder, vermoeid en belast. Een ander deel voelt toch ook wel weer prettig, want daarin kom ik de groei tegen die al deze ellende dan toch ook weer met zich mee brengt. Groei, leren leven met, duidelijker krijgen wat belangrijk is, wat er echt toe doet. Dankbaarheid voelen voor wat ik heb: Rob, de kinders, kat, huis en haard. Mijn leven overzien. Wat heb ik gedaan en waarom ook al weer? En hoe zie ik dat, in het, nu? Loslaten wat geweest is, niet te ver in de toekomst willen kijken en, met mijn angsten en onzekerheden, in het nu proberen te genieten. Wat af en toe echt niet meevalt, maar wat wel zeer de moeite waard is. Alsof de dynamo dan aangedreven wordt en energie levert in de vorm van liefde, warmte, genegenheid en bewustwording.

Ik wens jou, lezer, ontspannen, gezellige, knusse kerstdagen, voor 2015 alle fijns, leuks en goeds, en dank dat je mijn blog leest, dat jij mijn (levens)verhaal wilt volgen en soms een reactie geeft. Dat is fijn. Dat doet mij goed! Thanks!!

Warme groet,
Hansine



zondag 14 december 2014

14/12

Ontspanning, da's pas fijn. En gezond.
Gisterenavond vierde onze Buuf haar verjaardag. Ik kon me ontspannen in de gezelligheid en, tijdelijk, loskomen van mijn eigen verhaal. Was fijn!
Vandaag met Rob, Wiebe en Ties maar Ikea geweest. De jongens waren echt aan nieuwe spullen voor hun bed toe. Dus nieuwe matrassen, kussens en dekbedden uitgezocht. De matrassen haalt Rob later, want die passen natuurlijk niet in de auto. Was gezellig en ontspannen, met natuurlijk ook even een kopje koffie. Hierna was ik wel totally gesloopt, maar dat mag en kan dan ook. Dus naar bed om uit te rusten met een kopje thee erbij.
Kortom: het gaat beter, ook omdat ik meer ontspannen kan.
En ik kan me ook meer ontspannen, omdat de Ipilimumab toch wel iets bij mij doet. :-)
De plotse opname, eind november, in het ziekenhuis vroeg ook nog wel wat verwerking eigenlijk. Heeft, ondanks dat het dan goed is, toch wel inpackt op mij en zeker ook op de rest van mijn gezin gehad. Maar goed, als ik het allemaal zo reëel mogelijk probeer te bekijken, dan zal het nog wel eens gaan gebeuren, denk ik. Maar niet te vaak hoor!! ;-)

zaterdag 13 december 2014

13/12

Tjonge, tjonge, het is Jantje lacht, Jantje huilt bij mij. Niet letterlijk, maar het ene moment voel ik me gewoon wel goed en het andere moment speelt er van alles.
Heb er het schema van de werking van de hypofyse nog maar eens op nageslagen. Ja, dan zie ik wel wat er aan schort bij mij. Door de ontsteking in de hypofyse is de werking, stimuleren van productie van allerlei hormonen, afgenomen. Van die hormonen heb ik dus te weinig in mijn lichaam. Te weinig stresshormoon en te weinig schildklierhormoon, daardoor voel ik mij vermoeid, wat apathisch, wat draaierig, motorisch minder handig, slechte concentratie, denken en doen is lastiger en alles moet traag/sloom anders lukt het niet (of geeft te veel stress).
Lastig om te ervaren, te accepteren dat ik hier naar leven moet. Zoveel keus is er niet, maar qua levenstempo was ik al een paar versnellingen teruggeschakeld en nu moet ik nog verder. Hopelijk is het tijdelijk en herstelt alles straks weer, maar het kan ook zijn dat dit zich niet meer herstelt. Inleveren. Steeds weer wat. En wat blijft er dan over. Ik val dan terug op hele basisgedachten en die zijn niet altijd positief. Zo denk ik dan: heb je recht van bestaan/leven als je niets aan de maatschappij bijdraagt? Waarom ben je dan op de wereld? Wat valt er nog te doen?
Mijn kleine wereld en de, ooit, door mij getrokken kaart van godin Hestia zijn hierop misschien het antwoord. Godin Hestia is de godin van huis en haard. Een thuis maken, thuiskomen met een warm welkom door middel van een vuur. Het klinkt zo eenvoudig, maar het vraagt loskomen van gedachten, gewoontes en patronen.

vrijdag 12 december 2014

12/12

Het begint een beetje te landen in mij dat de Ipilimumab lijkt te werken bij mij. Wat een idee!!
Toch kan je er ook weer een vraagteken bij zetten, want als mijn lichaam aan gezet is tot vernietigen van de melanoomcellen hoe kan het dan dat er een nieuw plekje gezien is??
Zo nieuw is dit middel dus, dat men het nog niet weet.
Ook is nog onbekend of het middel wel in de hersenen komt. Dit heeft te maken met grote moleculen die, in principe, niet door de barrière kunnen die op de weg naar de hersenen ligt. En toch , toch lijkt er van alles te gebeuren, want in mijn hoofd zijn de uitzaaiingen gelijk of kleiner en lijken rustig.
Misschien draagt mijn behandeling wat bij aan het kennis op doen. Zou mooi zijn!
Voel me wat beter vanochtend. Nog een beetje een rare maag, maar verder wel goed. Ook blij dat gisteren weer achter de rug is, pffffff. Nu kan ik ook weer makkelijker vooruit kijken naar het weekend, de komende week, de kerst, oud&nieuw en de verjaardag van Wiebe en Ties. Ik heb er weer wat tijd bij gekregen......op naar 2015!!
Vanochtend een beetje rommelen en vanmiddag samen met Winny genieten van een High Tea bij De Bosrand. Georganiseerd door mensen van het Inloophuis voor Kanker. Vast een leuk en bont gezelschap, ben benieuwd ;-)
Fijn weekend allemaal!

donderdag 11 december 2014

11/12

Oké, de uitslag, met positieve punten en een vraagteken/onzekerheid.
Het begint er op te lijken dat de Ipilimumab bij mij wat doet. Dat is best bijzonder want het splinternieuwe middel werkt lang niet bij iedereen. Ook is, op meerdere vlakken, nog niet bekend hoe het nou precies werkt.
Uit de scans blijkt dat mijn longen schoon zijn, dat de twee uitzaaiingen in mijn hoofd hetzelfde of zelfs kleiner zijn en de drie uitzaaiingen in mijn buik zijn ook kleiner geworden. En toch is er een 'maar', want in mijn buik is ook een nieuw vlekje gezien. Een groot vraagteken wat dat nou zal zijn. Het kan een uitzaaiinkje zijn die eerder nog niet gezien was en nu door een ontstekingsreactie groter is geworden, maar er zijn vele mogelijkheden wat het ook kan zijn. Lekker vaag dus.....
Het beleid gaat afwachtend worden. Controle bij de oncoloog over 1 maand en weer scans over 2 maanden. Verder gaat ze wel alles in meerdere multidisciplinaire besprekingen bespreken en in de week zetten. Time will tell.
Voor nu voel ik me knap beroerd. Sinds gisterenmiddag eigenlijk. Ben misselijk, heb diarree en voel me als een zombie. Dat alle hormoonsystemen nog uit hun gewone doen zijn is goed merkbaar. Heb veel opvliegers en kan druk, stress en snelheid niet verdragen. Ik sla er van op tilt.
Het kan zijn dat deze verstoringen niet herstellen. Dan blijven medicijnen eventueel nodig, helaas. Al hoop ik wel dat ik me wat stabieler ga voelen en alles wat beter aan kan.
Goed, alles bij elkaar niet zo'n hele slechte uitslag!
Maar ik, in mijn zombie-status, heb er knap moeite mee om het allemaal te bevatten, te voelen en binnen te laten komen.

De internist/endocrinoloog belde nog:
De diarree en misselijkheid ligt volgens hem niet aan de Thyrax voor de schildklier. Volgens hem is het een bijwerking van de Ipilimumab. Waarschijnlijk openbaart die zich nu, omdat van alles in mijn lijf verstoord is door de hypofisitis.
Ook zei hij dat alle mensen die iets aan hun hypofysemankeren zich niet lekker voelen.

Mijn oncoloog zou nog met hem overleggen en mij dan weer bellen.
Kijken of het verhaal het zelfde blijft of dat zij er een andere mening op na houdt?!?


De oncoloog belde:
Medicijnenen zijn op orde, alle bloedwaarden verbeterd, dus dat stelt gerust. Het wiebelige en zombie-achtige komt door alle verstoorde hormonen en door de, redelijk hoge dosering, Prednison. Het lichaam moet ook wennen aan de medicatie en weer tot rust komen. Heeft tijd nodig.

woensdag 10 december 2014

10/12

Vandaag weer redelijk wat kunnen doen.
Gewoon een beetje nuttig bezig kunnen zijn. Dat er echt iets uit je handen komt. Waar je tevreden over kan zijn. Waar Rob iets aan heeft, omdat ik zijn klusje voorbereid. Dat is goed voor je zelfbeeld en een beetje een antwoord op de vraag 'waarom ik ook al weer hier ben?'
Morgen de uitslag van de scans. Iedere keer weer de spanning, het nog niet weten. Weer de tijd doorkomen tot je weg moet, weer de rit naar het ziekenhuis, weer bloedprikken en weer wachten. En wat zal de uitslag zijn? En wat moet ik dan weer doen? Medicijnen, bijwerkingen en garantie tot aan de drempel. Soms word ik er opstandig van! Al dat gezeur, al dat gezanik, ik heb er geen zin in!!
Terwijl ik dan aan de andere kant nog niet eens mag mopperen. Er is nog zoveel wat ik kan. Wie weet hoe lang ik nog mag blijven,. Hoeveel ik nog mag meemaken met Rob en ons gezin.
Oké, oké, morgen dus maar met mijn beste beentje voor en in alle openheid op pad voor de uitslag!
Gelukkig gaat Rob mee, dat is altijd fijn! Samen met de auto, allebei de I-pad mee, een bakkie koffie erbij en eventueel nog een poosje mensen kijken. Dat laatste blijft trekken, nieuwsgierig maken en boeien.

dinsdag 9 december 2014

9/12

Medicijnen, word je daar nou blij van? Of niet?
Als ze je klachten wegnemen dan word je er toch wel blij van. De mooie, goede en passende uitkomst van onderzoeken van de wetenschap.
Maar als de dokter zegt dat je ze moet nemen en je je er slechter van gaat voelen, dan slaat de twijfel toch wel toe. Wat was er ook weer zo goed aan medicijnen? Heeft die arts het echt wel bij het juiste eind? Mijn gevoel zei 'niet nemen', maar wiens raad volg ik nou op? Hoe eigenwijs of eigengereid mag ik zijn van mezelf?
De gulden middenweg dan maar? Volgens het advies van de internist nu een half pilletje nemen. En kijken hoe het dan gaat.
Mijn lijf voelde als een razende. Snelle hartslag, ook in rust. Misselijk, dikke keel, beetje onvast ter been, slechte concentratie en vergeetachtig. Mijn schildklier werd tot harder werken aan gezet. Voor mijn, toch wat gevoelige, lijf iets te veel blijkbaar. Hoop dat het evenwicht nu weer herstelt, want hier heb ik allemaal geen zin in.

zondag 7 december 2014

7/12 gedichtje


Leven, met rouw

In de
Grijze mist
Van rouw

Blijft
Ondanks alles
Door gaan

De stroom
Van leven
in jou


Hansine

7/12 gedicht

Mijn eerste

Mijn eerste
Was
Mijn vader

Hij ging

Toen leerde
Ik
Wat
Verlangen
Is

Een gat
Was geslagen
Een tijdstip
was gezet

Diepe hunkering
Pijn
door heel mijn lijf
Zo verscheurd

Zoveel handen
Vanuit mij
proberen
Het veilig en
Vertrouwde
Vast te houden

Stil schreeuwend
Heimwee
Naar
toen alles
Nog heel was
(Of leek)


Hansine

7/12

Het was een mooie en bijzondere avond gisteren!
Nadat allerlei bijzaken tot rust gekomen waren, kwam er ruimte om het verjaardagskado van Rob om te zetten in een gezellige avond met z'n vieren. En waar we eerder nog beren op de weg zagen liep uiteindelijk alles op rolletjes. Geen file, prima parkeerplek, goede kaartjes (top, Guus!!), een kluisje bemachtigd en hele goede stoelen. Het feest kan beginnen!
Mooi was het, en indrukwekkend. Het samenspel tussen de muziek die je in je oren hoort, in je buik voelt, de beelden die je op het immens grote scherm achter het podium ziet en de special effects door de licht, kleur en confetti bevattende show.
Minke en Guus gaan vaker naar feesten en festivals en dan van hardere muziek. De muziek van Armin houdt, een beetje globaal gezegd, het midden tussen popmuziek en de hardere muziek van Minke en Guus. We ontmoetten elkaar dus in het midden, zeg maar, wat een mooie band schiep.
Ik heb me positief verbaasd over de stoelen daar. Het waren klapstoelen, maar hele comfortabele en met een hoge rugleuning waardoor je je echt ondersteund voelt. Dit maakte dat ik het aardig vol hield, gelukkig. We waren daar rond 21.45 uur, denk ik, en rond half drie zijn we maar eens opgestapt (Anneloes, heb je energie vast ontvangen :-) ). Het zou tot 5 uur duren, maar dat hebben we maar aan anderen overgelaten ;-)
Vandaag dus een lekkere, ontspannen luie dag. Vanmiddag nog even geslapen en tussen de was door wat I-padden en tv kijken.
Het enige minpuntje wat er is, is dat ik me erg jachtig en onrustig voel. En komt dat nou door de hypofisitis of door de medicijnenen daartegen? Heb er Prednison voor, maar inmiddels ook Thyrax omdat mijn mijn schildklier (veel) te traag werkt (door de hypofisitis). Merk dat ik slecht met stress om kan gaan hier door. Alles komt ongefilterd binnen zeilen en het opvangmechanisme werkt niet goed. Zolang ik mijn eigen tempo en bezigheid kan bepalen gaat het wel. Maar zodra er meer apel op mij gedaan word, in welke vorm dan ook, dan schieten mijn hoofd en lijf op hol. Heel onrustig en onprettig. Volgens mij is het erger geworden sinds ik de Thyrax begonnen ben, dus morgen maar eens de dokter gaan bellen, denk ik.




zaterdag 6 december 2014

6/12

Vroeg wakker, op de klok staat 03.00 uur, maar ik moet nog slapen, want het word een bijzondere dag. Eigenlijk een bijzondere avond, waar ik energie voor nodig heb...
Toen Rob 12 oktober j.l. 50 werd heeft hij van de kinderen een kaartje voor het concert 'Armin (van Buren) only' gekregen. Helaas zijn Wiebe en Ties nog te jong, dus we gaan met z'n vieren: Minke, Guus, Rob en ik. Het begint om 22.00 uur en duurt tot in de ochtend, dus heb ik heel wat energie nodig ;-). Het lijkt me een mooi spektakel met gasten, licht, show en natuurlijk de muziek. Beneden is het staan en dansen, boven kan je ook zitten. Dat is mijn redding. Ik ga het proberen af te wisselen om, met mijn hoeveelheid energie, zo lang mogelijk te kunnen blijven en te kunnen genieten van dit bijzondere uitje met z'n vieren!

vrijdag 5 december 2014

5/12

The day after.
Na al het 'feestgedruis' meteen weer met beide voeten in de werkelijkheid gezet.
Beginnen met de 3 maal daags contrastvloeistof drinken ivm de scans morgen. Ook vier maal daags vingerprik plus glucose meten. Mijn medicijnen niet vergeten in te nemen en de oncoloog belt om te horen hoe het gaat. Zo'n gesprekje dat ik even voor moet bereiden om te bedenken waar het ook allemaal weer om gaat. Hersenen verzamelen en briefje maken.
Het is zoals het is, maar vond het feestgedruis leuker en moet even schakelen.....

Vandaag met mijn lieve, trouwe begeleider Rob naar het ziekenhuis voor de scans van borst/buik en hoofd. Weer genoten van de overheerlijke hoeveelheden contrastvloeistof, zowel van de gedronken anderhalve liter als van de gespoten shotjes. En we hadden een meevaller. Eigenlijk was er tussendoor veel wachttijd, maar er ontstond een plekje waardoor ik eerder kon. Zo lekker.
Dus was er meer tijd over ineens. Op het gemak in Woerden een nieuwe wasmachine uitgezocht. En even gezellig bij de Hema een luxe koffie gedronken. Zo heerlijk om dat ff samen te doen :-)

Vanavond zouden we heel kleinschalig Sinterklaas vieren, maar vanmiddag ging de deurbel en lag er een zak met kadootjes op de deurmat. Dus het word toch een iets uitgebreider feestje dan we dachten. Echt lief van Sinterklaas!! Dank u Sinterklaasje...

Gezellige avond allemaal, hoe je 'm ook doorbrengt!

donderdag 4 december 2014

4/12 gedichtje

Verstillen

'k Zag zo op tegen de kou
Maar nu ik, dik ingepakt,
In de verstilde wereld loop
Ervaar ik rust en warmte
En kan ik pas echt de woorden
Van een ware boodschap horen
'Ga naar binnen'


Hansine

4/12 gedicht



Een lijf
Ik heb er een gekregen
Te gebruiken in dit leven
Ik moest het leren kennen
Luisteren naar wat het zei
En fluisterde in mijn oor

Een lijf
Ik heb het leren kennen
Met vallen en opstaan
Met onmacht en plezier
En ik heb het gedeeld
Met al onze kinderen

Een lijf
Het was van mij
En van mij alleen
Maar tijden veranderen
Nu is het bijna openbaar
Voor artsen, naalden en apparaten

Een lijf
Het geeft mij 't leven
Het er werkelijk kunnen zijn
Iemand zachtjes kunnen knuffelen
Of even praktisch bezig zijn
Wat ik allemaal erg missen ga

Een lijf
Straks lever ik het in
Is die lijflijke tijd voorbij
Dan geef ik je nog steeds een knuffel
Dan ben ik er nog altijd voor je
Alleen weet ik niet of jij mij wel opmerkt



Hansine



4/12

Zo, en toen was ie gewoon voorbij...
De aanloop er naar toe was niet eenvoudig.
Maar na medische zorg en samen met Rob onze angsten en gevoelens delen was ik er klaar voor.
Klaar om deze dag mijn dag te laten zijn en te gaan vergaren, zoals mijn nicht Caroline mij zo mooi aangaf. Wat een woord van iemand kan doen...
En ik heb vergaard! Heerlijk blijmakende kadootjes, gekregen hulp, koffie en lunch, bloemen, gebakken taarten, wat slingers, een versierde stoel en heel veel felicitaties en wensen die op allerlei manieren naar mij toe kwamen.Wat een heerlijkheid! Wat een warmte! Dat zet me vol in het leven. Ik leef. Ik besta. En daar kan ik iets mee. Ik kan dingen doen, gevoelsherinneringen maken, tastbare dingen maken om achter te laten EN ik heb, toen ik langs mijn angst en onzekerheid heen kon kijken, mijn nieuwe doel gezien : mijn volgende verjaardag er zijn en vieren!
Dank aan iedereen die iets, al was het maar een gedachte, bijgedragen hebben aan mijn 48ste verjaardag! Ik ben verjaard, ik heb vergaard en ik heb van alles genoten!


maandag 1 december 2014

1/12

Volgens (de door hem ingevulde gegevens op) Facebook is Jan(tje) vandaag jarig. Ik heb hem alvast gefeliciteerd, maar hij piept gewoon voor hoor!
Ik vind de plannen voor mijn verjaardag leuk en heb er zin in. Al blijft het een heel raar, dubbel en emotioneel idee dat dit ook mijn laatste zou kunnen zijn....maar goed, 's morgens ga ik met Winny naar Anouska voor koffie en lunch. 's Middags, het saaiste deel van de dag, ga ik rusten en 's avonds komt er familie- en vriendenvisite. Gezellig!
Een paar dagen terug zag ik mijn verjaardag nog niet zo zitten, maar dat kwam voornamelijk door de ontsteking in mijn hypofyse. Daar word namelijk ook geregeld dat endorfine, een stofje waar je blij van word, aangemaakt word. Bij mij was de waarde van de endorfine ook flink verlaagd, dus was mijn wereld aardig somber. In het ziekenhuis voelde ik dat de medicijnen hun werk deden, want het was net of iemand de gordijnen open gedaan had en er weer licht was. Ik voelde me meer mezelf en dat is wel weer knap prettig om te ervaren!
Vandaag van alles gerommeld, moet ook weer ff wennen thuis. Na toch wel weer een enerverende ervaring, met bijbehorende confrontatie, nu weer gewoon thuis aan de huiselijke taken. En nog kijkende hoeveel energie ik heb. Door de prednison lijk ik aardig wat te hebben, maar het is een pepmiddel. Dus moet ik mijn koppie erbij houden en her en der op de rem trappen.