11/12

Oké, de uitslag, met positieve punten en een vraagteken/onzekerheid.
Het begint er op te lijken dat de Ipilimumab bij mij wat doet. Dat is best bijzonder want het splinternieuwe middel werkt lang niet bij iedereen. Ook is, op meerdere vlakken, nog niet bekend hoe het nou precies werkt.
Uit de scans blijkt dat mijn longen schoon zijn, dat de twee uitzaaiingen in mijn hoofd hetzelfde of zelfs kleiner zijn en de drie uitzaaiingen in mijn buik zijn ook kleiner geworden. En toch is er een 'maar', want in mijn buik is ook een nieuw vlekje gezien. Een groot vraagteken wat dat nou zal zijn. Het kan een uitzaaiinkje zijn die eerder nog niet gezien was en nu door een ontstekingsreactie groter is geworden, maar er zijn vele mogelijkheden wat het ook kan zijn. Lekker vaag dus.....
Het beleid gaat afwachtend worden. Controle bij de oncoloog over 1 maand en weer scans over 2 maanden. Verder gaat ze wel alles in meerdere multidisciplinaire besprekingen bespreken en in de week zetten. Time will tell.
Voor nu voel ik me knap beroerd. Sinds gisterenmiddag eigenlijk. Ben misselijk, heb diarree en voel me als een zombie. Dat alle hormoonsystemen nog uit hun gewone doen zijn is goed merkbaar. Heb veel opvliegers en kan druk, stress en snelheid niet verdragen. Ik sla er van op tilt.
Het kan zijn dat deze verstoringen niet herstellen. Dan blijven medicijnen eventueel nodig, helaas. Al hoop ik wel dat ik me wat stabieler ga voelen en alles wat beter aan kan.
Goed, alles bij elkaar niet zo'n hele slechte uitslag!
Maar ik, in mijn zombie-status, heb er knap moeite mee om het allemaal te bevatten, te voelen en binnen te laten komen.

De internist/endocrinoloog belde nog:
De diarree en misselijkheid ligt volgens hem niet aan de Thyrax voor de schildklier. Volgens hem is het een bijwerking van de Ipilimumab. Waarschijnlijk openbaart die zich nu, omdat van alles in mijn lijf verstoord is door de hypofisitis.
Ook zei hij dat alle mensen die iets aan hun hypofysemankeren zich niet lekker voelen.

Mijn oncoloog zou nog met hem overleggen en mij dan weer bellen.
Kijken of het verhaal het zelfde blijft of dat zij er een andere mening op na houdt?!?


De oncoloog belde:
Medicijnenen zijn op orde, alle bloedwaarden verbeterd, dus dat stelt gerust. Het wiebelige en zombie-achtige komt door alle verstoorde hormonen en door de, redelijk hoge dosering, Prednison. Het lichaam moet ook wennen aan de medicatie en weer tot rust komen. Heeft tijd nodig.