6/3

In beelden denken, doen jullie dat ook? En aan de hand daarvan ook in beelden iets verwoorden....

Nou, ik zat dus heerlijk relaxt, met mijn batterij aan pillen in mijn armen, in het boemeltreintje naar Timboektoe. Heerlijk te zitten, uit de raampjes te kijken naar het landschap en af en toe, als ik iets leuks zag, stapte ik even uit om te kijken, een rondje te wandelen en een babbeltje te maken. Om dan weer op het boemeltreintje te stappen en verder te reizen. Maar toen we bij een volgend stationnetje kwamen werd ik plots hard en ruw aan mijn mouw uit de trein de koude wind in getrokken.....

Ik zat zo heerlijk in dat boemeltje, omdat ik dacht rust te hebben. Een half jaar met die pillen in het vooruitzicht.
Degene die mij zo hard aan mijn mouw uit de trein trok is 'mijn' oncoloog. Met, op zich, een hele positieve boodschap, maar ik had het niet aan zien komen en werd zo ruw verstoord in mijn veilige plek dat ik er vreselijk van schrok en diep geraakt was.

De boodschap van de oncoloog was: 'Nu de uitzaaiingen door de medicijnen opzienbarend (!!) kleiner geworden zijn, denken we (het team van de meest ervaren kankerspecialisten van Nederland) toch voorzichtig aan opereren' (huh??????).
Maar dat kunnen we pas beslissen als we weten hoe je hersenen en de rest van je lichaam is, ofwel waar-o-waar zitten nog meer uitzaaiingen? (Wil ik dat wel weten???) Want, als er in de hersenen iets gevonden word, gaat de operatie niet door. (Heel veel emoties; maar niet te blij worden hoor!)
De operatie is een hele grote buikoperatie en het zou technisch mogelijk zijn, volgens de gynaecoloog-professor die mij dan zal opereren, om alle (?????) tumorcellen te verwijderen. Wat een betere levensverwachting geeft, maar ook kwalitatief beter omdat ik dat zonder medicijnen kan. Tenminste tot er toch weer wat begint te groeien.... En niemand kan zeggen of dat na een maand is of na 6 maanden of na 6 jaar (naaah, dat zal wel niet ;-( )
Ook zit er nog steeds dat plekje in mijn rechter long. Tot ze daar wat cellen van onder de microscoop hebben gelegd is er geen bewijs dat het een uitzaaiing is, en kan het ook een ontstekinkje zijn (??). Maar als ik zonder medicijnen ben, na die eventuele operatie, zal die evt. uitzaaiing dus gaan groeien. Waarop de oncoloog zegt het dan lokaal te willen behandelen met bestralingen (huh????).

Ik was allang 'van mijn stoel gevallen' en moest me er weer op zien te hijsen om het gesprek voort te zetten. Dat viel niet mee, maar met grote inspanning lukte het toch.

Hoe mooi het ook lijkt, er zit altijd een keerzijde aan.
Voor mij begint dat met dat ik het best moeilijk vind om mijn vertrouwen te leggen in de handen van de gynaecoloog-professor (een prettig mens en volgens mij super kundig en voorzichtig). Het is mijn buik die helemaal open gelegd word en waar vreemde handen in gaan.
Deze operatie brengt natuurlijk ook veel risico's met zich mee. Hierover gaan we nog in gesprek, maar een ervan is een stoma. De tumor ligt tegen de endeldarm (laatste stukje darm, vlak voor je anus) aan, dus als daar iets mis gaat word ik wakker met een dikkedarmstoma. Nou kan je daar heel goed mee leven ( mijn schoonvader leeft er al ca 30 jaar heel goed mee), maar als ik mag kiezen, dan toch liever niet (sorry!).

Over de medicijnen valt nog te vertellen dat zij niet alle melanoomcellen doden. Dit omdat er verschillende soorten cellen bestaan en de ene reageert wel op de stoffen uit de capsules en de ander niet. Wat betekent dat de uitzaaiingen vanaf een bepaald punt niet meer kleiner kunnen worden, omdat ze alleen uit niet-reagerende cellen bestaan.

Vandaag is er een MRI-scan van mijn hoofd gemaakt. Waarop Minke grapte: kunnen ze meteen kijken waar dat steekje los zit bij jou! Ah, een beetje galgen-humor moet kunnen, hoor! ;-) en gelukkig lijken we op elkaar: als ie bij mij los zit, zit ie vast bij haar ook wat lossig!!
En morgen word er een PET-scan van mijn hele lichaam gemaakt.
Als alles verloopt zoals de dokter bedacht heeft, belt ze vrijdagmiddag (voor ze op ski-vakantie gaat) de uitslagen nog door. (Zal ik de telefoon wel op nemen, of niet, of wel, of niet............brrrrrr)