27/12

Het waren fijne kerstdagen.
Eerste kerstdag zijn we 's morgens op de koffie geweest bij Ma (mijn schoonmoeder), daar waren nog meer familieleden. Ontspannen en gezellig wat gekletst. Later die dag hebben Minke en Guus het kerstdiner voor ons en mijn broer Atte verzorgd. Het was heerlijk en bestond maar liefst uit 6 gangen!
Tweede kerstdag stond in het teken van een telefoon voor Ties en een tv voor Ma, als kado voor haar 80ste verjaardag op 5/1/16. Eerst naar MediaMarkt in The Wall, maar daar konden we niet slagen. Doorgereden naar de Arena, waar de telefoon die Ties wil kopen ook uitverkocht was, helaas. Daar wel geslaagt met een mooie, scherpe en eenvoudig te bedienen tv voor Ma.
Vandaag, 3e kerstdag (?), heeft Rob de tv meteen bij Ma geinstalleerd. Ik ben even mee geweest en heb ook lekker een stukje gewandeld. Heerlijk met de wind in je gezicht en uitzicht over water en weilanden.
Rob heeft vrij, daardoor hebben we morgen tijd om met Minke en Guus naar Ikea te gaan. Zij willen nog het een en ander voor hun nieuwe huis bekijken en of Rob advies kan geven over een mooie constructie van kledingkasten en een tv voor in hun slaapkamer. Leuk om te doen met elkaar.
Ik hoop dat iedereen fijne dagen heeft gehad! En nu op naar 2016.
Groetjes, Hansine

PS. Het is vandaag de sterfdag van mijn vader, Hans (Johannes Auke) Lettinga. Hij is er al heel lang (1991) niet meer, maar op deze dag denk ik extra aan hem. Dag Pap! <3

18/12

Het is 8 uur in de ochtend en nog zo donker als wat.
Deze donkerte helpt mij niet bij mijn toch al wat moeilijke start in de ochtend.
Het werpt me terug, omdat ik elke dag na een onwetende nacht wakker word met de schrik " oh ja, ik ben hartstikke ziek", op mezelf met mijn paniek om zieker te worden en straks iedereen achter te moeten laten. Maar ook op mijn gevoel wat ik nou toch weer met deze dag aan moet, terwijl ik met die akelige pijn in mijn benen van zolder naar beneden hobbel voor mijn verplichte -voor half acht-ontbijt. Niet zo'n opbeurend begin van de dag, maar na een ontbijtje met de kick van een kopje koffie en afleiding van Facebook, de krant en eventuele emails ben ik weer een beetje bijgetrokken. En wat meer op stroom om wat van deze dag te gaan maken.
Vandaag staat zwemmen op het programma. Gymen in het water met bubbelbad, extra warm bad en eventueel stoomcabine toe. Best lekker, al is het ook vermoeiend en ben ik daarna nog zo 'in actie' dat ik niet kan slapen. Mijn wens een zo fit mogelijke patient te zijn is mijn drijfveer.

15/12

Wij wensen iedereen
liefde, warmte en geluk
voor nu
voor de feestdagen
en voor het nieuwe jaar!

Liefs, ook namens Rob en de kinderen,
Hansine

12/12

Schamen. Je schamen voor ...
Ik schaam me mijn leven lang al voor mijn zwakkere kanten.
Voor mijn overgevoeligheid
Voor de snelle overprikkeling die ik ervaar.
Voor mijn, soms zo verguisde, helderheid.
Voor het niet zo belastbaar zijn.
Voor het graag wat teruggetrokken leven.
Voor het toch wel graag alles onder controle willen hebben.
Voor het, daardoor, minder vertrouwen in anderen te hebben.
Het zijn ook juist deze dingen die ik, nu ik (al zo lang ziek) ben
extra tegen kom. En die me extra hard raken.
Zo zit het dus niet zo in mijn karakter om de tijd die ik nu, in mijn verlenging,
doormaak veel ontspannen achterover te leunen. Eerder maak ik mij zorgen, raak ik in
paniek, ben ik heel gespannen en voel ik mij depressiever en angstiger worden over zieker worden, mijn ziekbed, afscheid nemen en dood gaan. Hoe zou een ander dit dan doen vraag ik mij vaak af. Al weet ik dat dat geen enkele zin heeft, want ik moet het doen met mij, met mezelf en niemand anders.
Een poosje geleden sprak in aan de telefoon met iemand over mijn ziekte en die vroeg voorzichtig en enigzins verbaasd "Ben je daar zo mee bezig dan??". Eigenlijk viel mijn mond open..... en die opmerking confronteerde me ook wel hard met mijn hoge stressgehalte.
Ik snap heus wel dat er, aan het ene uiterste, mensen zijn die 'gewoon' doorleven en echt de dag kunnen plukken, en aan het andere uiterste mensen zijn die direct helemaal bij de pakken neer gaan zitten. Dus dan doe ik het misschien nog niet eens zo gek, maar die opmerking en ook de verbazing heeft me aardig geraakt.
Naast dit alles wordt er vaak tegen mij gezegd dat men zoveel bewondering heeft voor hoe ik met mijn ziekte en situatie omga. Wat dan, voor mijn gevoel, weer zo loodrecht staat op hoe ik het soms voel en zie. En op die ene verbaasde opmerking.
Waarschijnlijk ligt de waarheid in het midden, mag ik milder oordelen over mezelf en is het ook niet zo belangrijk wat (sommige) anderen vinden, want die zitten niet in dezelfde situatie als waarin ik zit.

11/12

De tijd gaat door.
We hebben, als gezin, mijn verjaardag in stilte gevierd en dat voelde goed en passend.
Op de avond zelf waren Rob en ik samen, en op 5 december hebben we gezellig met z'n allen gegeten. Was fijn zo!
Het Inloophuis bestaat dit jaar 10 jaar, hierdoor hebben we al het hele jaar mogen genieten van allerlei jubileum activiteiten. Woensdagavond (9/12) was de afsluiting van het feestelijke jaar met een gezellige en muzikale avond in het Klooster. Er werd zelfs aan een van de oprichters, die al 40 jaar vrijwilligerswerk doet, het lintje Ridder in de Orde van Oranje Nassau uitgereikt. Feestelijk en bijzonder.
Verder gaan we binnenkort de kerstboom, onze neppert, maar eens opzetten. Beetje kerstsfeer in huis brengen. En daarnaast proberen om alle ziekte'zooi' wat naar de achtergrond te bonjouren en het zo gezellig mogelijk te maken.

28/11

Gisteren op controle geweest bij de dermatoloog en de oncoloog.
De dermatoloog is tevreden, ze vond geen huidafwijkingen die op nieuwe huidkanker kunnen duiden. Wel denkt ze dat mijn hoofdhuid wat ontstoken is, waardoor er haarzakjes beschadigen en daarin geen nieuwe haar teruggroeit. Daarnaast merkte de kapper op dat mijn haar dunner lijkt. Zou ik dan toch nog kaal moeten worden? Brrr, liever niet, dan kan ik als kankerpatient niet meer anoniem over straat.
De oncoloog is ook tevreden, de leverwaarden in mijn bloed blijven rustig. Toch pijnstilling voor mijn spierpijnen, mn in mijn voeten en benen, gekregen. Eens kijken of dat wat doet.
Ben verder een stukje aan het schrijven over onze reis naar Ierland voor in het Kiela-krantje. Leuk om te doen!
En verder hebben Rob en ik samen besloten mijn verjaardag alleen met het eigen gezin te vieren. Wij vinden dit zo'n lastig emotionele dag, dat we die het liefst in rust en stilte doorbrengen.
Na een periode van alles zwaarder zien heb ik nu het gevoel dat ik kan doen waar ik zin in heb. Tot de volgende uitslag van de scans. Als die uitslag slecht is, dan word de mogelijkheid tot het verlengen van mijn leven wel een groot vraagteken. Maar dat zien we dan volgend jaar (uitslag 14/1/2016) wel, nu geniet ik van ons gezin, het Inloophuis, het zwemmen en de hulp van Buuf en Buum. Zij koken geregeld voor ons en Buuf maakt geregeld wat schoon, wat mij tijd en energie geeft om andere dingen te doen. Blij mee!
Aan de regeldingen zoals eurhanasie, uitvaart en adressenbestand updaten wordt gewerkt en dat is aan de ene kant verotte lastig en aan de andere kant lucht het op. Dus voor het laatste doe ik het.
Mocht je advies willen? Regel wat uitvaartwensen nu je nog gezond bent. Gewoon ergens opschrijven of je begraven of gecremeerd wil worden en wat je mooie muziek vind. Hou daarnaast je adressenbestand op orde. Het scheelt de nabestaanden een hoop 'gedoe' en dat gun je ze toch juist?!!
Fijn weekend verder!

18/11

Weer thuis van een rondje Duitsland.
Rob viel in op een van de vrachtwagens van Kiela.
En in die vrachtauto zit een bed, dat maakte dat ik mee kon gaan.
Lekker ouderwets, net als vroeger. Voor wij kinderen kregen ben ik redelijk vaak met Rob, die toen nog elke dag op de vrachtwagen reed, mee geweest.
Is lekker om gewoon te zitten, van het uitzicht te genieten en verder niets te hoeven. Ook hadden we dan tijd genoeg om van alles rustig te bespreken.
Fijn om weer meegemaakt te hebben, want in de bus waar Rob nu mee rijdt zit geen bed, dus een hele dag mee lijkt me eigenlijk niet te doen. Of in ieder geval vanaf een bepaald moment niet leuk meer omdat ik zo moe ben geworden.
Nu thuis weer eens kijken wat er gebeuren moet. En nog wat uitrusten....
Morgen naar het Inloophuis, want Wike is er dan.
En vrijdag naar het zwembad. Een paar baantjes zwemmen, rustig aan meedoen met Fifty-fit (gym in het water) en dan ontspannen in het warmwater bad. Best een lekker uitje!
Een beetje vroeg, maar 'n fijn weekend alvast.

11/11

"Alles wat je aandacht geeft wordt groter"

Dat schoot me vanochtend weer te binnen.
Vandaag wil ik iets maken met deze tekst erop om thuis op te hangen. Als reminder.
Ik hoop dat dat zo in het Inloophuis kan.

Fijne dag!
En dank voor de lieve reacties op mijn vorige bericht!

9/11

De mevrouw van de uitvaartonderneming is geweest.
Het was een goed gesprek........ en ik ben er totaal van de kaart van.
Plannen maken, ideeen hebben voor een bijeenkomst waar ik niet bij ga zijn. Waar mijn verdrietige gezin zal zijn, omdat ik er niet meer ben.
Hoe heftig en confronterend is dat. Zwarte wolken pakken zich samen rond mij hoofd. Mijn lijf is nog strammer en pijnlijker dan daarvoor.
Pffff, niets is meer zoals vroeger. En (bijna) niets ervaar ik zo ontspannen leuk als vroeger.
Nu maar weer zien los te laten en kijken naar vandaag, want vandaag kan een mooie dag zijn.

4/11

Zomaar wat zinnen die ik ergens opgevangen heb,
die door mijn hoofd gaan.


De hemel is overal,
dus ben ik dichtbij.


Jullie rouwen om een persoon,
ik rouw om jullie allemaal.


Het leven houdt van jou.


Hou me vast.


Deze gingen door mijn hoofd en bleven daar hangen, omdat ze me raakten.
De bovenste geeft, misschien, wat troost.
De tweede was zo'n moment dat het kwartje viel. Dat je je ineens realiseert hoe het is.
De derde raakte me omdat ik graag langer wil blijven, maar niet het idee had dat het leven van mij houdt.
En van de laatste kreeg ik zo'n warm gevoel. En een gevoel van samen zijn en troost.

Mocht je een mooie zin tegenkomen en 'm willen delen. Feel free...

En Carla uit Woerden dank je voor je kaartje. Altijd fijn om te ontvangen. Wat mooi die kaars en de herinnering aan ons gesprek ooit op de boot ☺️😃☺️

30/10

Alles heeft twee kanten en ik zie ze ook meestal beiden.
De uislagen van hoofd, buik en bloed zijn goed. Daar ben ik blij mee, want ik had er eerlijk gezegd een hard hoofd in. Deels opgelucht gaan we de feestmaand in.
De uitslag van de scan van mijn borst waarop de vergrote lymfeklieren gezien zijn vind ik wel spannend. Als het uitzaaiingen zijn dan kunnen die zich gemakkelijk via de lymfebanen door mijn hele lichaam verspreiden. Daarnaast, als het uitzaaiingen zijn, is het nogal zorgelijk dat ze groeien ondanks de behandeling met Dabrafenib! Dan zou het een ander soort melanoomcellen kunnen zijn of zelfs een andere soort kanker. Tja en wat dan weer te doen?
De onzekerheid over de toekomst blijft enorm belastend. Als, als, als .......
Vandaag een eerste gesprek met huisarts dr Rijnbeek gehad over euthanasie. Ik wil het op de plank hebben liggen voor het geval ik het graag wil tzt. Best heftig om aan te gaan. Zo komt mijn einde steeds dichterbij, zo wordt mijn dood steeds concreter. Pffffff. En toch lucht het ook ergens wat op om het maar 'gewoon' aan te gaan.
Onder dat zelfde mom hebben we volgende week een afspraak met een uitvaartondernemer. We willen graag kennismaken om te kijken of het klikt. In de moeilijke en heftige tijd als ik overleden ben wil ik graag dat Rob en de kinderen een prettig, attent en meedenkend iemand op zich heen hebben. Het liefst die ook de kinderen zo veel mogelijk, als ze willen en aankunnen, bij het hele proces betrekt. Iets kunnen doen is in moeilijke tijden soms zo goed en zo fijn. Ook om daar altijd met een goed en evt trots gevoel op terug te kunnen kijken. Dat gun ik ze!

PS:
Ik vind het heel fijn als je onder mijn bericht een reactie geeft, maar wil je dan wel graag je voor- en achternaam (of iets anders herkenbaars als woonplaats of zo) erbij schrijven. Ik ken namelijk vaak meerder mensen met dezelfde voornaam ... Dank je wel!! :-)

29/10

En toen was er weer een uitslag bekend:
De leverwaarden in mijn bloed zijn, als verrassing, gedaald, dus weer goed.
De scans van mijn buik en hoofd zijn ook goed, uitzaaiingen kleiner of gelijk gebleven qua grootte.
Alleen op de scans van mijn borst zijn vergrote lymfeklieren rond de grote luchtwegen gezien, vorige keer ook, maar nu net weer iets groter. Ze vallen nog net binnen de grens en hoeven geen uitzaaiingen te zijn, maar het zou kunnen dat ze dat wel zijn en dat zien we dan op de scans in januari 2016.
Het is zoals meestal een uitslag met een maar. Maar zoals Rob zegt: "Mijn APK is weer met 8 weken verlengd". ☺️☺️☺️

26/10

De vakantie is voorbij.
Wiebe en Ties zijn weer naar school.
Minke woont tijdelijk bij Guus ivm logeerhond Joy.
Wat is het stil hier...
Aan de ene kant lekker, geen harde muziek boven, geen lunches om 15 uur, kan gewoon mijn eigen gang gaan.
Aan de andere kant is het wel erg stil, dan blijf ik misschien wel wat veel in mijn eigen gedachten ronddwalen.
Bijvoorbeeld de gedachten aan leeftijdsgenoten die al overleden zijn. Die hun leven, hun partner en hun kinderen al losgelaten hebben. Wauw, hoe knap en hoe verdrietig. Ik kijk daar nog tegen aan. En vraag me af hoe ik dat moet gaan doen. Iets onmogelijks toch?
En toch gaat het gebeuren. Goedschiks of kwaadschiks.
Ik ben bang.
Bang voor alles.
Bang dat ik mijn leven niet los kan laten en paniekerig ga schreeuwen, waarmee ik het voor degenen rond mijn bed nog zwaarder maak.
Bang dat ik mijn leven makkelijk los laat, waardoor het lijkt alsof ik ongeïnteresseerd ben in wie en wat ik allemaal achter laat.
Bang... zoal je bang kan zijn voor die speech die je moet houden. Je zou willen dat het al voorbij was. Dat heb ik soms ook, dat willen dat het voorbij was. Alleen gaat na die speech je leven ontspannener verder en bij mij ligt dat wat anders.
Als ik Rob of een van de kinderen vast hou is dat zo fijn, maar mijn gevoel kan ook zomaar omslaan in heel verdrietig, omdat ik hen straks niet vast kan houden om te troosten in, misschien wel, hun grootste verdriet. Dat gevoel gaat door merg en been.
Verder komen keuzes langs in mijn gedachten. Keuzes als thuis mijn laatste dagen in een ziekenhuis bed doorbrengen of in het hospice, thuis opgebaard liggen of in het uitvaartcentrum. Wat wil ik graag? Wat is beter voor de kinderen, voor hun rouw- en verwerkingsproces? Wat wil Rob?
Zoveel mensen zeggen 'geniet' en dat doe ik, maar met dit alles boven mijn hoofd ........
Zoveel mensen zeggen dat ik zo positief ben en dat ben ik, maar het word wel steeds moeilijker .......
Nu eerst maar de uitslag van de scans (do 29/10) afwachten, en kijken of het 'hopen' word of 'incasseren'.
Ik zit op de bank in het lekker warme zonnetje, als ik opkijk zie ik de mooie kleuren van de herfst. De koffie smaakte lekker en straks ga ik nog even op de fiets weg. Een frisse neus halen. Alles op z'n tijd maar, met een lach en een traan (soms vele).

16/10

Motivatie. Motivatie voor de nieuwe dag.
Waar haal je dat vandaan?
Bij vele mensen is het er vanzelf.
Voor anderen is het vaak of elke dag een strijd.
Hoe zet je je zorgen opzij, om van vandaag iets leuks en/of waardevols te maken??
Soms weet ik het ook even niet..... dan word ik wakker en overvalt een depri en paniekerig gevoel me. Hoe kom ik de uren door tot ik weer naar bed ga? Het is een lastig begin van de dag. En vraagt van mij een resolute aanpak om nog iets van deze dag te proberen te maken. Soms lukt dat, soms niet.
De laatste dagen word ik wakker met een best goed gevoel. En das lekker! Scheelt een hoop energie en maakt het leven leuker.

Motivatie. Motivatie voor de nieuwe dag.
Soms vind ik het niet, dan verzand ik in gedachten en zorgen over de tijd dat ik er niet meer ben. Dat ik niet kan helpen, motiveren, steunen en zorgen voor Rob en de kinderen in de heftige tijd van rouw, die bestaat uit perioden van verdriet, depressiviteit en boosheid. Ze gaan het met vallen en opstaan natuurlijk gewoon redden, maar als enigzins controlefreak had ik daar liever wat (veel) de hand in. Het advies is 'loslaten' en 'vertrouwen hebben'. Goed plan, doe ik ff... ;-)

14/10

Na de conclusie van gisteren dat ik het bijltje er nog niet bij neer ga gooien,
heb ik vandaag, gericht op de toekomst, met veel plezier een nieuwe spijkerbroek en een paar lage zwarte laarsjes gekocht. De laarsjes zijn warm en comfortabel, wat ik wel nodig heb nu mijn benen wat pijnlijk en stram zijn geworden. Wandelen is dan ook niet meer zo leuk als eerder. Een bijwerking van de Dabrafenib waarschijnlijk. Wat in dat rijtje ook thuis hoort is verminderde haargroei, wat op sommige plekken wel handig is, maar mijn weelderige haardos op mijn hoofd zou ik toch graag houden zoals ie is. Dit, de verminderde haargroei en de zere benen, zijn van die momenten op een dag waarop ik veel verdriet en onmacht voel. 'Moet dat er ook nog bij' gaat er dan door mijn hoofd. Inleveren, inleveren, wennen aan en het nemen zoals het is. Een strijd en een kunst tegelijk.
Toch, nu we weer aan ons gewone leven gewend zijn, komt de rust weer wat terug en voel ik me positiever. Laten we er nog maar wat van maken nu ik er nog ben!

13/10

Gisteren de foto's van Ierland nog een keer gekeken.
Wauw, wat was dat toch mooi toen we daar echt stonden, het met eigen ogen zagen en de sfeer proefden.
De terugreis van Ierland naar Nederland was pittig, mede doordat Rob weer last van zijn rug kreeg. En eigenlijk wilden we ook nog niet terug. Wel naar de kinderen natuurlijk, maar niet naar de drukte van alledag.
Thuis was het gezellig met de kinderen èn hadden we een cultuur-shockje. De rust en ruimte hadden plaats gemaakt voor drukte en actie. Aansluitend ging Rob een rondje van een week door Duitsland maken voor zijn werk en een weekend weg met een vriendengroepje. Voor mij was dat allemaal net ff te veel. Vermoeid werd ik en steeds een beetje somberder. De oncoloog had ook nog eens geen goed nieuws, want de leverwaarden in mijn  bloed zijn nog steeds verhoogd. Eventueel moet de dosering van de Dabrafenib omlaag, wat zou kunnen betekenen dat de uitzaaiingen gaan groeien. En dan?
Zaterdag weer scans laten maken. De uitslag krijgen we twee weken later, want de oncoloog heeft een week herfstvakantie. Zij heeft wel voor mij geregeld dat ik in de open-MRI terecht kom. Speciaal voor mensen met claustrofobie. Nou weet ik niet of ik dat nou heb of dat ik het met mijn hoofd vastliggen zo erg vind. Maar goed, dat gaan we dan zaterdag maar uitproberen.
Aan de ene kant zou ik zo graag alle behandeling aan de kant gooien een doen waar ik zin in heb. Maar de consequentie is dat het einde dan in zicht komt. En dat vind ik reuze eng, dan raak ik in paniek. Hoe kan ik ze thuis ooit verlaten???
Aan de andere kant wil ik doorgaan tot 'het gaatje', gvd (sorry!). Maandag ben ik mee geweest Ties wegbrengen naar het station. Hij ging op kamp. Heerlijk om hem nog een kus en knuffel te geven voor hij door het poortje ging. Dan wil je toch eeuwig hier, op deze aardkloot, blijven om zulke dingen te kunnen blijven doen.
Goed, ik ben dus nog niet zover dat ik met alle behandeling wil stoppen blijkbaar. Of durf ik gewoon niet? Of valt er nog heel veel uit dit leven te halen? Brrrr, bleehh, zucht. Ik neem nu eerst nog maar een bakkie koffie...

29/9 Ierland 2

Ongelooflijk en wat gaaf dat ik nog heb kunnen zien en beleven hoe mooi Ierland is!! [Dankbaar!!!!!]
Met vrolijk gekleurde huizen, met schapen in ommuurde weiden, met heuvels en dalen, met heel veel bloemen in de hoge 'bermen' langs de weg, met kliffen en de mooiste vergezichten, achter elke bocht weer nieuwe en soms nog mooier. Soms vallen we van de ene verbazing in de andere. Zoals bij een, op een bord langs de weg aangegeven, uitzichtpunt. Hier zagen we een soort baai met overal steen. Liggend, staand en leunend op elkaar. En dan niet zoals bij ons in Nederland, maar alles in het heel heel groot. Ongelooflijk! Zeker als je bedenkt dat deze giganten er al iets van 300 miljoen jaar liggen en nog lang niet door erosie zijn weggesleten. Verder lopend steeds weer iets moois, tot we een natuurlijke brug zagen. Giga groot en indrukwekkend!
In deze vakantie hebben we drie keer vrij gekampeerd op een plek 'aan het einde van de wereld'.
De eerste was Mizen Head, een vuurtoren op het einde van (geloof ik) het onderste Westerse schiereiland.
Bij de kabelbaan van schiereiland Baera naar een mooi wandeleiland was de tweede keer. Al liep dat iets anders dan wij bedacht hadden. Wij hadden gelezen dat we bij de kabelbaan konden overnachten, maar grote borden zeiden iets anders. Ook waaiden we daar ongeveer weg, dus de terugtocht aanvaard op de smalle weg. Gelukkig kwamen we snel een plek tegen om te staan voor de nacht.
De derde keer was bij Loop Head, de vuurtoren van het schiereiland bij Kilkee. Hier was de vuurtoren met bijgebouwen ommuurd waar je dan weer ruim om heen kon wandelen. Heel mooi om je aan het eind van de wereld te wanen, maar qua hoogte van de onafgezette kliffen soms wel wat eng. Niet te ver naar de rand gaan! Ook niet om een mooie foto te maken!!
Bij de Cliffs of Moher zijn we ook geweest. Echt onwijs mooi, maar ook erg toeristisch. Busladingen vol... We wilden er graag geweest zijn en de drukte meegemaakt hebben, maar erg lang zijn we er niet geweest. De kliffen tussen Loop Head en Kilkee hadden we voor ons zelf, daar houden we toch meer van ;-) en die waren net zo mooi!
Vandaag een rondje Dingle gedaan. Zowel het schiereiland als het stadje bekeken. Ook een toeristisch gebied. In het leuke stadje wat boodschappen gedaan, maar al gauw vonden we het te druk. Geen wonder want op de parkeerplaats stonden ca 19 touringcars. Het rondrijden gaf weer vele mooie uitzichten op de oceaan, op hoge groene eilanden, op berghellingen met gekleurde huizen en weitjes met schapen, koeien of een enkele keer paarden.
Morgen is alweer de laatste camperdag. We staan op een camping in Tralee en dit is de mooiste camping die we hier in Ierland gezien hebben. De meeste zien er heel kaal en ongezellig uit, maar deze is mooi, ruim en groen. Op deze plek kunnen we morgen de camper opruimen en schoonmaken voordat we de eigenaar weer ontmoeten. Al gaan we ook nog wel even wandelen en lekker koffie drinken natuurlijk! "Het moet tenslotte niet op werken gaan lijken", haha.
Onze mooie, luxe reis, met een lach en een traan, is dan nog niet afgelopen, want voor we donderdag (1/10) naar huis vliegen logeren we nog een nachtje in een guesthouse. Dezelfde als de eerste nacht. In een baai aan het strand. Wij vermaken ons wel!!

Foto's Ierland

23-9 Ierland

Na een goede vlucht en heenreis één nacht in een guesthouse, twee nachten vrij kamperen nu de tweede nacht op een camping (wel aan andere dan gisteren) geslapen.
Het vrij kamperen is heerlijk, maar heeft naast (vrije) voordelen ook zo zijn ongemakken. Zo stonden we een nacht aan de Atlantische kust vol in de wind waardoor de camper nogal bewoog en dat slaapt toch niet zo lekker. En zonder stroom gaat het een poos goed, maar als de apparaten, vooral de camera, wat leeg raken is dat toch niet zo fijn.
Wat is dit land mooi! We wisten het wel, maar in het echt word je er soms stil van. En/of helemaal emotioneel. Het ziet eruit zoals het land van Ayla eruit gezien moet hebben, voor diegenen die "De stam van de holebeer" gelezen hebben. Puur, ruig, onberoerd en onmeetbaar weids. Als mens kun je je dan zo nietig voelen, wat ik heel gezond vind op z'n tijd.
We genieten volop, al valt er nog wel wat los te laten van het gewone leven.
Wat een bijzondere en prachtige belevenis deze reis!!

18/9

Hoera, morgen vertrekken Rob en ik naar Ierland!!
We vliegen van Schiphol naar het zuidelijke Cork.
Daar slapen we een nachtje in een guesthouse, om de volgende dag de camper mee te krijgen waar we 10 dagen mee rond gaan trekken. Naar leuke stadjes, naar een pub met live Ierse muziek, naar ruige kliffen, naar dolfijnen en walvissen? Etc etc.
Daarna brengen we de camper weer terug bij Evert, een geemigreerde Nederlander.
Slapen weer een nachtje in the guesthouse en worden weer naar Cork gebracht met vele mooie ervaringen en herinneringen op zak.
Heb het goed hier, en als we wifi hebben kunnen we wat van ons laten 'horen'.
Lieve groet!

28/8 even 'blog-stilte'...

Lieve mensen, lieve lezers,

Nu het lijkt(!) alsof er wat positieve rust in ons leven komt, heb ik behoefte aan een periode 'radio-stilte' of eigenlijk 'blog-stilte'. Even een poosje niet schrijven over mijn ziekte en mijn leven als zieke.

Met veel plezier heb ik, sinds januari 2014, vele stukjes over mijn leven geschreven. Voor mezelf. Voor Rob, zodat hij wist hoe het met mij ging ;-). En voor iedereen die op de hoogte wilde blijven van mijn toch wat roerig en heftig leven als ongeneeslijk-zieke kanker'patient'.

Ik weet niet hoe lang ik behoefte heb aan deze stilte. Of hoe lang ik zonder het schrijven kan.
We zullen zien, maar mochten er grote veranderingen in mijn leven zijn dan zal ik die zeker hier op deze blog schrijven.

Fijne tijd en tot blogs!

Lieve groet,
Hansine

27/8

Het is toch best fijn!
Het geeft wat lucht en meer ruimte voor plezier.
Voor het eerst in ca. anderhalf jaar een goede uitslag!!
De uitzaaiingen in mijn buik zijn allemaal kleiner geworden, die in mijn hoofd gelijk gebleven.
De leverwaarden in mijn bloed zijn genormaliseerd.
Kortom: we kunnen wat geruster aan de voorpret, de reis zelf en de napret beginnen!

Groetjes van een opgeluchte
Rob en Hansine

24/8

Het zeilen was gisteren superleuk!
Hoewel het bijna niet doorgegaan was.
We hadden met Atte afgesproken en toen wij net geparkeerd hadden kwam hij al naar ons toe. Fijn om hem te zien en ik dacht dat hij zijn bootje al klaar had liggen, maar het bleek anders. Tijdens het opzetten van de mast brak die plotseling. Aan de buitenkant ziet hij er goed uit, maar het blijkt een dun laagje polyester en daarbinnen hout. En dat hout bleek helemaal verrot en vermolmd. Best bizar...
Goed, Atte was al van de schrik bekomen en had al geïnformeerd en er waren daar PolyValken te huur. Dus ons plan bijgesteld, Valkje gehuurd en lekker gezeild! Het waaide op sommige momenten met vlagen best hard, dan moet je toch wel ff opletten om geen water te happen. Ik denk dat onze vader met een grote grijns van boven naar beneden heeft gekeken: zijn zoon en dochter samen aan het zeilen!! En met Rob, onze landrot (hihi) met plezier, erbij natuurlijk.
Vanmorgen CT-scan van mijn borst en buik laten maken. Daarna kwam het gedeelte waar de meeste onrust bij kwam kijken. Vorige keer ben ik, met mijn vastgesnoerde hoofd in het MRI-apparaat, in paniek geraakt en nu moest ik weer. Das toch best lastig! Met een kalmeringspilletje en mijn hand in die van Rob, na vragen mocht hij naast me blijven zitten, heb ik het volgehouden. De paniek kwam af en toe opzetten, maar door de hulp kon ik het net volhouden. Pfff, ik wil dit eigenlijk gewoon helemaal niet meer, maar voor nu is het weer even klaar. Op naar de uitslag donderdag.
Rob is inmiddels onderweg naar Duitsland voor zijn werk. Fijn even lekker rijden en klussen voor hem. Dat is tenslotte wat hij het leukste vindt.
Van mijn droom weten we inmiddels dat we op Cork vliegen en dat de camperverhuurder een geëmigreerde Nederlander is, mooie campers heeft en veel mensen helpt hun reis te plannen. Klinkt allemaal hartstikke goed!! We kijken er naar uit! Naar de reis en voor nu naar meer informatie :-)

23/8

Vandaag zeilen met Rob en mijn broer Atte!!
Hij zocht, ergens in het voorjaar, een klein zeilbootje. Ook een beetje om met mij te gaan zeilen.
Via Marktplaats aan het zoeken, komt hij een Sterntje tegen dat 'Zus & zo' heet. Verkocht!!
Bij het Eiland van Maurik gaat ze via de trailerhelling te water en dan kan de pret beginnen.
Oude tijden herleven, want wij zijn opgegroeid met een zeilboot, voor vele weekenden en vakanties, met een klein roei- zeilbootje als bijbootje. Best goede herinneringen aan. Het buiten zijn, de wind, het water, de stilte, het deinen, het kabbelen en vooral het vrije leven. Oh en niet te vergeten mijn liefde voor de roep, lees de ongelooflijk 'zielige-zeur-roep', van de jonge meerkoet. Makes me smile!
Later meer, moet zo weg......

21/8

Mijn wandeling zit er weer op.
Vroeg gegaan want dan is het nog koel.
Rob heeft een keer mbv Google Maps uitgezocht dat een bepaald rondje 5 kilometer is. Dat is een rondje wat wel lekker loopt en grotendeels uitzicht geeft op weilanden met paarden of koeien,  maar ook een natuurwatertje met riet, meerkoeten en waterlelies. En daar hou ik allemaal wel van :-)
Toen ik opstond had ik zere benen, maar al lopende ging dat beter. Het is gewoon goed voor je lijf om rustig  aan te bewegen, dan stroomt alles ff lekker door en het luie, of chemische pillen-, zweet komt er uit. Daarna flink wat water drinken, een bakkie koffie (als het al mag) en een poosje zitten. Dan voel ik me lichamelijk en ook geestelijk beter dan daarvoor.
Maandag weer in de scan-apparaten en donderdag de uitslag.
Dan haal je je toch weer van alles in je hoofd, van gunstig tot behoorlijk slecht. Het blijft een strijd met jezelf om hiermee, zo goed mogelijk, om te gaan. Mijn leven "deel 1" was toch echt wel een stuk  relaxter ....... De huid van mijn romp zit inmiddels onder de vetbubbeltjes door de medicijnen. Voelt niet zo fijn en mooi. Misschien is er een smeerseltje voor. Donderdag eens vragen.
Qua Ierland reis weten we inmiddels dat we op Cork vliegen, een mooie plek alvast in de richting die we iig op willen, de Westkust. Zodra het regelwerk met de camperverhuurder rond is krijgen we daar ook bericht van. We hebben al een vermoeden, haha, lang leve Google en Rob's puzzelvermogen.
Ondertussen moet ik vaak lachen, want gaan kamperen of met het vliegtuig op vakantie gaan is toch heel wat anders. Zo doen wij bij het kamperen onze kleding in vouwkratjes, in veel opzichten handig. Nu zag ik ons, in gedachten,  al lopen met die kratjes op Schiphol, hahaha.

15/8

Wauw, die lieve Minke heeft wat 'overhoop' gehaald! :-)))
De grote droom die ik had, eigenlijk die we samen hadden, gaat uitkomen.
Samen met Rob met een vliegtuig naar Ierland om daar in een camper rond te reizen en alle mooie natuurplekken in levende lijve te bekijken en vast te leggen. Zo gaaf!!
We zijn aan de ene kant jubelend blij en aan de andere kant zijn we stil en een soort verbijsterd.
Dat heeft natuurlijk te maken met de reden waarom ik mijn grootste droom mag laten uitkomen.
En ook omdat we dit zomaar krijgen. Dat zoveel mensen ons dit blijkbaar gunnen....
Bij mij raakt dit een heel oud jeugd-verhaal dat ik niet /nooit goed genoeg ben en dat ik zo iets niet waard ben. Wat te maken heeft met het onvoorspelbare gedrag van mijn moeder. Als ik het mooie wil omarmen en mijn armen uitsteek er naar, komt de angst weer boven van alle momenten dat zij op een heftige manier voorkwam dat dat moois gebeurde. Mijn teleurstelling was dan groot en mijn gevoel voor eigenwaarde tot onder het nulpunt gezakt. Het is een oud verhaal, mijn moeder leeft allang niet meer, maar op sommige momenten komt het in alle hevigheid even terug. Aan mij de schone taak om dat stuk aan te kijken en me te realiseren dat het oud is. En dat, in het nu, het mij wel gegund is en ik, zonder angst, het grote kado kan omarmen om er zo veel mogelijk van te genieten! Nu de voorpret, straks de werkelijke reis en daarna de napret met verhalen, foto's en filmpjes. Helemaal top!
We hebben net zomervakantie gehad en hebben nu alweer uitzicht op de volgende vakantie. En dan nog wel een waar we niets voor hoeven te organiseren. Alles bij elkaar  genomen is dit zo onvoorstelbaar luxe en blijmakend. Nogmaals dank aan dochterlief Minke <3 en iedereen die hier verder aan meegewerkt heeft!! Wij zijn jullie allen dankbaar!

11/8 dank

Lieve mensen, lieve gevers,

Wij zijn iedereen, die meegholpen heeft aan het werkelijk maken van deze deze droomreis, ontzettend dankbaar! Tot tranen geroerd, want geven blijft nu eenmaal makkelijker dan ontvangen, zeker zo iets groots.

Deze reis wordt iets onvergetelijks en daardoor van onschatbare waarde. 

Nogmaals dank!!! 

Ireland, here we come!! :-)

11/8 d4y

Bericht van stichting Dreams4You Nederland - grootste droom van Hansine

 

Beste familie, vrienden, kennissen en volgers van Hansine,

Inmiddels hebben wij voldoende middelen om de droom van Hansine in vervulling te laten gaan. Wij willen u hartelijk danken voor de bijdragen die geleverd zijn aan deze droom!

De camperreis naar Ierland zal plaatsvinden van 19 september t/m 1 oktober. In de komende weken zullen wij de reis verder voorbereiden. Bent u niet in de gelegenheid geweest om iets bij te dragen en wilt u dat alsnog doen? Er zijn nog verschillende mogelijkheden! U kunt hiertoe contact opnemen met Fay-Lynn Asselman via faylynnasselman@dreams4you.nl. Ook wanneer u andere vragen heeft kunt u contact opnemen met Fay-Lynn Asselman.

 

Met hartelijke groet,

 

Karin Ockhuysen

 

N.B. Het kan zijn dat u dit bericht reeds per e-mail heeft ontvangen.

 

Doe iets groots in het leven van een ander!
Stichting Dreams4You Nederland
Postbus 114

6114 ZJ Susteren
M: 06-40220506
E: karinockhuysen@dreams4you.nl
W: www.dreams4you.nl
KvK 50382144
Rabobank: NL52RABO0133458121

10/8

Vandaag bezoek gehad van mijn nicht Caroline en haar dochters Veronica en Suzanne. Was fijn, gezellig en waardevol om hen te zien en te spreken. Fijn dames, dat jullie geweest zijn, dank!! En ik ga gauw beginnen in een van de boeken :-). Tot de volgende keer.
Verder vanmiddag even naar Vinkeveen geweest om voor Wiebes duikuitrusting iets vervangends te kopen voor wat kapot was gegaan. Daarna een rondje gereden. Zo mooi is Nederland en we hebben op weggetjes gereden waar we het bestaan niet van wisten.
De vele reacties op het bericht over mijn droom vind ik erg bijzonder, warm en bemoedigend, dank jullie wel allemaal. We weten nog niet of droom echt verwezelijkt kan gaan worden, we wachten geduldig en hoopvol af.
Voor wie alleen deze blog leest; op mijn gedichtenblog (nuikernogben.wordpress.com) heb ik een nieuw gedicht geplaatst. Het heet 'De basis'.
Robs vakantie is helaas alweer om. Al hebben we fijne weken met mooie belevenissen om op terug te kijken. Nu langzaam weer naar het gewone geregelde leven.

3/8

Lieve lezers, lieve mensen,

Het blijft voor mij raar, ongemakkelijk en onwennig om iets voor mezelf te vragen.

En toch, omdat alles in mijn leven veranderd is, stap ik nu over die drempel heen en plaats onderstaand bericht. Eigenlijk is het ook niet mijn vraag, maar die van Minke. Pppfffffffff ;-)

Voel je alsjeblieft tot niets verplicht! Op een vraag kan je met ja of nee antwoorden.

Sommige mensen zijn al per mail of telefoon benaderd door Karin van Dreams4you, voor hen geldt deze oproep natuurlijk niet.

Lieve, dromerige groet,

Hansine

Bericht vanuit stichting Dreams4You: 
Wie helpt mee de grootste droom van Hansine te realiseren?

Beste vrienden, familie, kennissen en 'volgers' van Hansine,
Stichting Dreams4You realiseert de laatste wens voor volwassenen met een levensbedreigende ziekte. De stichting draait volledig op de inzet van vrijwilligers. De dochter van Hansine, Minke, heeft onze stichting ingeschakeld om de grote droom van haar moeder te realiseren. De droom van Hansine is om - samen met haar man Rob - een week met een camper te reizen door Ierand. De natuur proeven, op een klif staan en de vrijheid ervaren. Stichting Dreams4You ontvangt geen subsidie en heeft geen grote sponsoren uit het bedrijfsleven. We zijn afhankelijk van de welwillendheid in de directe omgeving van Hansine en richten ons daarom tot u met de vraag of u wilt helpen de droom van Hansine mogelijk te maken.

Indien u wilt bijdragen aan deze droom dan kunt u een donatie overmaken op IBAN NL52RABO0133458121 ten name van Stichting Dreams4You, Susteren, onder vermelding van 'D4Y2015095' en 'Hansine Lettinga¹. Denkt u er dan ook aan uw contactgegevens aan ons te melden? Wij kunnen dan eventueel nog contact met u opnemen met betrekking tot uw donatie.

Wilt u meer informatie? Of ziet u een andere mogelijkheid om bij te dragen aan het realiseren van deze droom?

Kijk dan op onze website www.dreams4you.nl of neem contact op met Karin Ockhuysen via karinockhuysen@dreams4you.nl.

Hartelijk bedankt voor uw bijdrage!
 

30/7

Contole bij de oncoloog, dat gaat allemaal gewoon door in de vakantie.
Eerst bloedprikken, daarna een ECG (hartfilmpje) laten maken en dan wachten op de afspraak met de oncoloog. Een 'vreemde' oncoloog, want de mijne is op vakantie.
Ecg was goed, lab ook, behalve mijn leverwaarden. Dat kan door meerdere oorzaken komen en daarom alles voortzetten zoals afgesproken en de volgende keer (27/8) weer bloedprikken om te kijken of het verbetert is of verslechtert.
Voelt wel als een onzekerheid....... Wat als mijn lijf deze medicijnen niet goed verdraagt en het dus een toxische (vergiftende) reactie is?? Moet ik dan stoppen? Helemaal? Of tijdelijk? Met niets (?) achter de hand voelt het wel heel wankel allemaal.
Ondanks alle onzekerheden, of juist daardoor, willen we er toch lekkere vakantiedagen van maken. Zo hebben we wat badkamerspulletjes gekocht om de badkamer ietsie pietsie op te pimpen. Het ziet er net weer even wat stoerder uit. :-)
Ook hebben we grotere nachtkastjes geregeld. In periodes dat ik meer op bed lig komt Rob bijvoorbeeld met een blad met thee naar boven. Dat blad konden we dat eigenlijk nergens kwijt. Nu, op het nieuwe nachtkastje, kan er zelfs meer staan dan het dienblad. Riant de ruimte dus! :-)
Verder zijn we nog aan het nagenieten van onze avonturen op Texel. Het skydiven, het zweefvliegen, het kamperen, dat Atte er ook was èn de hele zonnige week daar! Helemaal toppie!
De verkoop van mijn bundel loopt ook gestaag door. In het Inloophuis weer acht verkocht en ook weer contact met enthousiaste mensen via de mail. Het blijft mooi!
Terwijl ik aan het schrijven ben ruik ik de pannenkoeken die Rob aan het bakken is. Hhmmmm lekker! En heerlijk verwend door niets te hoeven doen. Dank je, schat!

25/7

Het was een heerlijke, zonnige midweek op Texel!
Een hele bijzondere week, met ons gezin, natuurlijk met Guus erbij. En als extra mijn broer ook op het eiland. Hij heeft zijn skydive-brevet dus springt solo. Toen Rob, Ties en Guus sprongen is Atte op dezelfde vlucht mee geweest en sprong, met zijn bekende oerkreet, als eerste uit het vliegtuig. Wat heerlijk om die vier mannen met een big smile terug te zien komen van hun sprong. Echt goud waard!
Minke en Guus hebben een rit te paard gemaakt. Door de duinen en over het strand. Een niet te wilde rit, want Guus rijdt sinds een half jaar paard en het blijft natuurlijk het leukst als je gewoon op je paard kunt blijven zitten! En dat is helemaal gelukt!!
Wiebe, Minke en ik hebben een rondvlucht in een soort zweefvliegtuig gemaakt. Het is een zweefvliegtuig, maar hij heeft ook een motor zodat hij zelfstandig kan opstijgen en landen. Was een mooie ervaring om te vliegen en om het hele eiland, de slufter waar we gister nog liepen, de camping met onze vouwwagen, de vuurtoren en de honderden zeehonden op een zandbank te zien. Het grootste deel hebben we op de motor gevlogen, voornamelijk omdat het druk was in de lucht, maar een deel van de reis was het heerlijk stil op het ruisen van de wind na. Een ervaring om nooit te vergeten!
Naast al het genieten waren er ook mindere momenten. Zo begon ik zondag, de dag voor vertrek, weer koorts te krijgen. Het zal niet waar wezen, grrrrr, dacht ik nog. Toch maar naar de HAP, waarschijnlijk voor de blaasontsteking niet lang genoeg antibiotica gehad, dus nu de verlenging mee. Dus de volgende dag, maandag, met hoofdpijn, rugpijn, moe en zweterig op pad naar Texel. Dan duurt zo'n reis best lang, eerlijk gezegd. Op de camping aan gekomen heb ik, vvan ellende, alleen maar op een stoel gehangen tot ik naar bed kon. In mijn ogen zagen de komende dagen er niet bepaald rooskleurig uit...... De nacht in met wat extra medicijnen en waarachtig de volgende morgen voelde ik me wat beter, pppfffffff, wat een opluchting.
De rest van de week was onwijs leuk, maar ook zooo vreselijk vermoeiend. Van die dingen die net even anders lopen, het zweefvliegen zou om 12.00 uur zijn, maar door een misverstand werd het 13.30 uur. Dat is dan wachten en eigenlijk te laat voor mij. Ik haal de dag aardig als ik begin middag een poos naar bed ga, maar nu werd het 16.30 uur terwijl we om 18.00 uur in een restaurant hadden afgesproken met Atte. Helemaal top, heerlijk gegeten, zo gezellig, maar zooo moe.
Gisteren zijn we thuis gekomen en sindsdien bevind ik me op mijn bed ongeveer. Ik wandel af en toe even naar de wasmachine om de hoek en ik heb even beneden op de bank gezeten, maar dat was het ook wel. Dit is ook wel weer de confrontatie met hoe ziek ik ben en hoe ik er conditioneel er voor sta. Akelig, dat ik eerst flink kon wandelen etc en nu na een, eigenlijk gewoon, midweekje kamperen totaal kapot ben. Bbllleeeehhhhh, ik wil dit helemaal niet!!!
Maar goed, niet verder gezeurd, we hebben echt genoten en zijn ongelooflijk dankbaar voor de zonnige en droge week die we gehad hebben! Wat een timing! Helemaal top!!
Nu uitslapen, uitrusten en verder vakantie vieren, Rob heeft nog twee weken vrij, hoera!

18/7

Lekker weekend!!
Vooral voor Rob, na anderhalve week om 06.00 uur beginnen (ipv half 8) met werken.
Tja, soms is het gewoon even nodig, maar vermoeiend is het wel.
Dus nu even lekker rustig aan doen. Hij ligt de Tour te kijken, maar hij kijkt ook regelmatig naar de binnenkant van zijn oogleden, haha.
Ik geniet van alle reacties op het gedicht (On)draaglijk dat ik op mijn gedichtenblog (nuikernogben.wordpress.com) gezet heb. De reacties staan op mijn Facebookpagina Nu ik er nog ben, want daar staat een link naar het gedicht. Echt bijzonder hoeveel mensen reageren en ook wat sommigen schrijven. Word er blij van en soms heel stil. Toch een waardevol en fijn idee dat anderen iets aan mijn schrijfsels kunnen hebben, dan hebben ze nut! En alle (sterkte)wensen doen mij natuurlijk goed, dank daarvoor!

15/7

Bundels verkopen, haha, dat gaat best goed!
Sinds maandagmiddag liggen er 5 bundels bij Boekhandel Libris. Vanochtend, anderhalve dag later, ontving ik een mailtje van, de eigenaar, Kees-Willem Karssen dat er nog maar één bundel ligt of ik er meer kon komen brengen. Dan krijg ik toch een glimlach op mijn gezicht die er even niet meer af gaat. :-)
Ik knap steeds meer op. Slaap wel 's middags, maar heb daarna ook weer wat energie. Morgen een telefonisch consult met mijn oncologe. Eigenlijk zal ze de Dabrafenib willen verhogen van 2 x 100mg per dag, naar 2 x 150mg per dag, maar of ik dat nu wil is nog even mijn vraag. Het is vakantie, de kinderen zijn thuis en dan heb ik niet zo'n zin in uitproberen hoe dat gaat. Eerst maar eens overleggen. Voel me net wat beter en zit niet te wachten op bijwerkingen nu. Misschien kan ik wat later deze verandering doorvoeren?
Nu over tot de orde van de dag. Er moet nog wat gegeten worden, ik ga eens kijken wat ik ga maken.
Fijne avond allen!
En een fijne vakantie voor diegenen die vakantie hebben!

13/7

*********************************************************************************


Hoera, de tweede druk van mijn bundel is (eindelijk) binnen!!
De wachtlijst pak ik meteen aan.
Vandaag worden de bundels die verstuurd moeten worden verstuurd.

Verder zijn vanaf vanmiddag (ca. 16.00 uur) mijn bundels te koop bij Boekhandel Libris (Voorstraat 15) en bij het Inloophuis 'Leven met kanker' (Wilhelminastraat 12) in Woerden. En via mij natuurlijk lees daarvoor even de info onder het kopje 'gedichtenbundel' op mijn gedichtenblog nuikernogben.wordpress.com.


*********************************************************************************

11/7

Het was een fijne dag vandaag!
Vroeg op, omdat ik voor half acht ontbeten moet hebben. Dus dan ook maar vroeg op pad om een rondje Cattenbroekerplas (4,4 km) te lopen. Het was nog heerlijk koel. Genoten van de natuur daar met alle kleuren bloemetjes, watervogels, blauwe lucht en zachte, witte wolkjes.
Thuis een bakkie koffie, later lunchen en naar bed. Echt even geslapen.
Toen was het tijd om naar Ma te gaan. Zij gaat met Pa een weekje op vakantie in Lunteren en wij brengen ze weg. Het is een speciaal georganiseerde vakantieweek met veel hulp voor mensen met Alzheimer en hun partner. Het zag er daar mooi en uitnodigend uit en de sfeer was gezellig en ontspannen. Hoop dat ze een hele fijne week hebben!
De bijwerkingen bleken toch een blaasontsteking te zijn. Door mijn, door de Pembroluzimab, verminderde weerstand maakte het allemaal nogal erger. Voelde me goed beroerd, maar nu met de antibiotica begint het leven er weer leuk uit te zien. Pffff gelukkig, want ik vond er nix aan!!!

Fijne vakantie voor iedereen die (bijna) gaat of thuis vakantie viert!!!!

8/7

Tja, en toen waren er weer de bijwerkingen.
Pijn in mijn onderrug, pijn in mijn hoofd en koorts. Het begon gisterenmiddag en zette wat door. Ik had misschien de dienstdoende oncoloog kunnen bellen. Maar ja, dan ligt de EHBO op de loer en daar had ik echt geen zin in. Heb paracetamol genomen en het even aangekeken. Later op de avond knapte ik weer op gelukkig.
Vandaag maar wel mijn urine laten testen op een blaasontsteking, maar dat was schoon. Voelde me niet heel fit, al kon ik wel wat huishoudelijke dingen doen en een rondje lopen. Nu is de verhoging, rugpijn en hoofdpijn weer terug. Met wat paracetamol goed te doen al voelt mijn lijf geirriteerd en gehaast. Morgen toch mijn oncologe maar even laten weten hoe het gaat. Wie weet kan er iets mee?
Rob is in Engeland aan het werk. Een rondje van 1100 km met meerdere kapsalons waar iets moet gebeuren. Vandaag heeft hij niet alle adressen kunnen doen, dus de laatste twee moeten morgen en dan 's avonds/ 's nachts weer met de boot richting Nederland, waar hij dan rond 8 uur aankomt, geloof ik.
Ik had ook nog wat, dacht ik, leuke activiteiten gezocht en gevonden op Texel, maar die 'vallen allebei in het water' omdat Wiebe en Ties nog geen 16 zijn. Een rondje eiland op een solex leek me heel leuk en een rondleiding door een bierbrouwerij met bier proeven toe. Tja, we zullen volgend jaar nog maar een keer naar Texel moeten gaan? En voor dit jaar wat anders verzinnen... of gewoon genieten van het skydiven, het strand, rond fietsen, de camping en elkaar. Lekker ongecompliceerd.

6/7

Leven op de klok.
Dat is wat er bij de Dabrafenib hoort.
Het moet weer even wennen, maar heb het er graag voor over.
Elke dag ontbijten vóór 7.30 uur, dan tot 10.30 uur niets eten en om 9.30 uur pillen innemen.
's Avonds precies het zelfde, dus vóór 19.30 uur thee drinken met wat lekkers, 21.30 uur pillen innemen en om 22.30 uur mag ik weer wat eten. Maar dan ben ik vaak al naar bed.
Op een avond op bezoek of naar een verjaardag gaan is dus niet zo aantrekkelijk..... Iedereen lekker aan de koffie of thee met taart en daarna een borrel met wat chips of een nootje terwijl ik alleen maar toe mag kijken met een glaasje water. Vandaag is Kaj (neefje/18 jaar geworden) jarig en ik ga lekker vanmiddag even op bezoek :-), want dan mag ik alles eten, hihi! :-)
Gisteren voor het eerst op bezoek geweest bij mijn schoonvader, hij woont sinds afgelopen vrijdag in een woongroep in het verzorgingshuis De Wulverhorst. Dat is het huis om de hoek van de aanleunwoning waar Ma nu alleen woont. Zij kan dus wandelend haar man bezoeken, wat ik heel mooi vind. Al blijft het ook een verdrietig idee dat zij na een leven lang samen nu apart moeten wonen door de ziekte Alzheimer.
Het is een mooie woonomgeving met 4 groepen van 6 personen en die groepen zijn verbonden door  een 'openbare' vierkante gang en in het midden is een binnentuin, die aardig groot is. Er staan stoelen, een bank, een BBQ en een hoge tafel met aarde waarin bloeiende plantjes staan, maar ook sla en bosuitjes. Pa, die van wandelen houdt, kan dus vrij rond lopen op de gang en in de binnentuin. Ik hoop dat die vrijheid hem goed doet. Verder heeft hij een eigen kamer met badkamer. Ruim van opzet en daardoor ook een plek om zich even terug te trekken mocht hij daar behoefte aan hebben.
Gisteren bij het bezoeken was hij heel goed gemutst. Een stralende glimlach toen hij Ma en ons in het vizier kreeg. Dat doet goed!

3/7

Opgelucht voel ik mij. En eigenlijk verbaast me dat.
Mijn situatie is niet veranderd, er zijn geen wonderen gebeurt.
Als ik er over nadenk kom ik er achter dat ik, ongeveer een jaar lang, met de Ipilimumab en de Pembroluzimab, in onzekerheid geleefd heb of de medicijnen zouden werken bij mij of niet. En da's best lang, vind ik zelf. Met daar bovenop ook de slechte uitslagen.
Nu ik met de Dabrafenib begonnen ben weet ik dat dat z'n werk doet, ook in mijn hoofd. Elke keer dat ik de twee capsules inneem doe ik iets tegen de melanoomcellen in mijn lijf. En dat idee voelt eigenlijk best heel goed!! Alsof ik meer controle heb over mijn ziekte, het zelf in de hand heb.
Verder ben ik ook opgelucht dat ik weer bij mijn vertrouwde oncologe onder behandeling ben. Zij is een vlotte, frisse, positieve, enthousiaste en meelevende dertiger. We hebben wel een klik samen en da's best fijn in alle pieken en dalen.
Ook ben ik blij dat ik een fijne praatmevrouw heb. Ook daar zat ik over na te denken, want waarom voel ik me bij haar op m'n gemak en kan ik bij haar m'n ei kwijt? Waar ik op uitkom is dat zij mij heel goed een spiegel weet voor te houden, mij keer op keer vertelt dat het ook wel heel veel is waarmee ik te dealen heb en me tegelijkertijd met woorden een 'tikkie' verkoopt als ik afdwaal of mezelf even zielig vind. En bij Essence heb ik ooit van Cora geleerd dat met iemand kunnen sparren die, ongeveer, even sterk is als jij heel fijn kan zijn. Dat is wat hier gebeurt en kan. Ik mag en kan daar alles zeggen. Ja, zelfs ff vloeken en tieren, best lekker soms!! Want thuis tegen mijn naasten wil ik dat niet doen, da's soms te veel en te heftig. Al kennen ze mij als vurig kruidje-roer-me-niet natuurlijk al langer dan vandaag, haha.
Het leuke om naar uit te kijken is onze midweek naar Texel met z'n zessen. Met twee auto's, de vouwwagen en twee bijzettentjes gaan we op een kleine boeren camping staan. Het grote doel is skydiven. Niet voor ons allemaal, maar vooral voor Ties, Guus en Rob. Al moet Rob nog even checken bij de huisarts en de skydiveschool of het met zijn rug wel te doen zal zijn. Ik hoop het, want dat wordt een ervaring om nooit te vergeten!! Minke twijfelt nog en Wiebe en ik weten zeker dat we het niet willen. Mijn broer Atte is die week ook op Texel, hij heeft zijn skydivebrevet en gaat dus ook springen. Kortom: een korte, gezellige en ongedwongen familievakantie op Texel in het vooruitzicht :-)

2/7

He he, wat een spannende tijd èn een minder-goed-klikkende arts zoal met je doet.....
Zat behoorlijk vast in het negatieve door mijn spanning, door de situatie, maar ook door de arts die toch wat zakelijk, wat nonchalant (?) en wat ongeinterreseerd (?) deed in mijn beleving.
Een van de woorden die hij gebruikte toen ik belde omdat mijn hoofd niet goed werkte was dat ik 'vaag' deed. Dat geeft mij geen goed gevoel en ook geen vertrouwen in hoe ik het doe en hoe ik mag zijn. Verder deed hij bij het laatste consult bijna ongeinteresseerd. Hij vroeg ons in een spreekkamertje en ging praten met iemand in de wachtkamer die een afspraak na mij had met hem. Je kan je voorkeur maar laten merken...... Ook deed hij vrij luchtig (?) over het feit dat dit wel eens een laatste  medicijn voor mij zou kunnen zijn en dat studies mij waarschijnlijk niet willen hebben. Hoe meer ik het nu van een afstandje kan zien, hoe meer ik merk hoeveel invloed dit op mij gehad heeft. Heb het zelf toegelaten hoor, maar goed om te weten en in het vervolg eerder aan de bel kan trekken.
Mijn oude vertrouwde oncoloog benadert het heel anders. Zij zet, of het nu reeel is of niet, de deur naar andere medicatie en studies op een kier. Tijd winnen met de Dabrafenib en dan weer kijken. Voelt een stuk beter. Voel weer wat leven in mij stromen met zin in dingen doen.
Ppffffff was de hoop en moed aan het verliezen........... Nu terug naar stromen en leven: I like!!!

30/6

Weer lekker thuis, in een koel huis, op de bank.

Punctie ging goed, blijft niet prettig die lange naalden in je buik, maar 't is in ieder geval goed voor de wetenschap en wie weet heb ik er nog wat aan.

Uit voorzorg laten ze je nog een tot vier uur blijven na een punctie in verband met de kans op een bloeding. Ik moest 2 uur blijven, maar mijn bloeddruk bleef goed en op de pleister zit maar een drupje bloed. 

Vanochtend lopend naar het Inloophuis geweest. Daar in een gezellig en gemoedelijke sfeer een mandalaatje gekleurt en er een gedichtje bij geschreven. Twee dames zorgden voor een vrolijke noot, want de een wilde zo graag nog eens met taart gooien en begooid worden. Gooimiddelen waren geregeld in de vorm van taart, soesjes en waterbalonnen. Ik mocht met waterbalonnen op ze gooien, maar ze ketsten af en gingen niet stuk, haha. Was leuk!!

28/6

Tja, en hoe ga je dan weer verder??
Het leven tussen hoop en vrezen de afgelopen drie maanden met de Pembroluzimab met daar bovenop de slechte uitslag is een hele dobber om te verwerken, te incasseren. We, Rob en ik, zijn ontgogeld, met 'harde hand' weer in de werkelijkheid gezet en bang voor hoe het gaat lopen. Slapen niet echt goed en worden (te) moe. En dan toch maar weer blijven praten, huilen, knuffelen, nu blij zijn  met elkaar etc om te proberen vriendjes te worden met de harde, onzekere toekomende tijd.
Dinsdag word er een punctie (met een holle naald een stukje weefsel weghalen onder plaatselijke verdoving) gedaan van een oppervlakkige uitzaaiing in mijn lies. De laboratoriumgegevens die deze melanoomcellen opleveren zijn in ieder geval voor de wetenschap, maar wellicht is er nog ergens een piepklein kansje dat ik er ook nog baat bij heb, je weet maar nooit!?!
Voor medicijnen in test- of studie-verband kom ik waarschijnlijk niet meer in aanmerking, omdat ik al Ipilimumab en Pembroluzimab heb gehad. Om maar even eenvoudig te zeggen, ze hebben liever een patient die schoon is, die nog geen medicijnen gehad heeft. Dit omdat de melanoomcellen veranderen door de medicijnen en dus geen objectieve meetgegevens opleveren. Helaas, pindakaas.....
Ik voel me onrustig. Heb ineens weer haast met dingen regelen. Wie krijgt dit en wie dat? Wil contact leggen met uitvaardondernemers en de prettigste uitzoeken. Toch nog maar mijn euthanasiepieren regelen. Ideeen maken voor mijn rouwkaart. Mijn gedichten ordenen en nieuwe schrijven, nu het nog kan.......
Pfffffffff, het valt wel, maar niet mee!

27/6

Het valt me zwaar, deze medische uitslag.
Hoe kan je ooit vriendjes worden met doorgaan? Met iedereen achter laten?
Hoewel ik toch ook denk dat als je maar ziek genoeg word je vanzelf er naar toe groeit.
De grote ''maar" is natuurlijk dat ik gewoon niet dood wil gaan!
Boos, teleurgesteld en ontgocheld.......
Ik wist het, ik weet het, en toch hoopte ik nog op een wonder.
Wie weet hoeveel tijd ik nog met de Dabrafenib krijg, maar het touw waar het zwaard aan hangt is zo akelig en eng dun.
Als alles ècht tegen zit, weet ik niet of ik eind van het jaar haal?
Als het wat minder tegen zit,  maak ik dan misschien nog een eindje van 2016 mee?
Als het nog een beetje mee zit, haal ik dan volgend jaar deze tijd nog?
De onzekerheid drukt zwaar op mijn hoofd, schouders en maag. En op mijn humeur!

Sorry, maar positiever krijg ik het vandaag even niet..... morgen beter.

25/6

Gisteren bij de oncoloog terug geweest.
Na al mijn gegevens en scans nogmaals bekeken te hebben zien ze er geen heil in om verder te gaan met de Pembroluzimab. Hiermee is het hele traject van immuuntherapie afgesloten voor mij. Dat is geen goed nieuws, want dan blijven, op dit moment, alleen de oude medicijnen (Dabrafenib) nog over. Gemiddeld treedt er hierbij na een half jaar tot een jaar resistentie op. En dan?? En ook had ik daar redelijk wat bijwerkingen van. Wat als ik die niet uithou?
Van het touw, waar het zwaard boven mijn hoofd aan hangt, knapt iedere keer weer een vezel.....
Vandaag een gezellig weerzien in het inloophuis. Ik kon er een poosje niet heen. Ze zijn daar zo lief, begrijpend en meelevend. Mooie sessie gehad met Wike, echt een 'moordwijf(je)'!
Kortom: weer een roerige tijd, met ook hele mooie en waardevolle momenten en ontmoetingen.

22/6

Er komt weer helderheid in mij. En daar ben ik heel blij mee.
Na thuiskomst op vrijdag vond ik het weekend echt lastig.
Nog erg moe en met een slecht werkend hoofd weer midden in het gezinsleven.
Ook het feit dat je zomaar weer tussen die witte lakens kan belanden en je, tijdelijk, het gewone leven  niet aankunt, maar ook ter plekke los moet laten heeft toch een weerslag op je.
Vandaag in pyama gebleven en wat gerommeld, gecomputerd en verder op bed tv gekeken en geslapen. En nu voel ik weer wat vrolijheid, levendigheid en zin in mij opborrelen. Gelukkig, denk ik dan, want anders was er niets aan.
Morgen op mijn gemakkie ff naar buiten. Misschien ga ik wandelen, maar misschien ook wel even op de fiets naar de stad. Had ergens nog het plan om mezelf op een jurk te trakteren of zo. Zal morgen eens voelen wat klopt voor mij.
Woensdag nog een afspraak met de oncoloog om in ieder geval vragen te kunnen stellen. En verder om te laten zien dat ik weer weet welke dag het is en dat ik weer kan hoofrekenen.
Op de EHBO heeft een neuroloog mij onderzocht, daarbij hoorde ook even hoofdrekenen. Daar ben ik nooit goed in, maar nu kwam ik zelfs uit het sommetje 90 - 4 niet. Heel raar en een soort onheilspellend al je niet op je denken en reageren kunt vertrouwen. Niet prettig!

19/6

Het is nog vroeg. Eigenlijk misschien wel te vroeg,
maar ik volg mijn impuls en ga zo nog wel even slapen.
Gisteren de oncoloog nog gesproken. Dat ik opgenomen moest worden kwam had drie redenen: 1. reactie op de Pembroluzimab, 2. te weinig stresshormoon en 3. oververmoeidheid.
Ik wist dat ik moe was en probeerde uit te rusten, door bijvoorbeeld een uurtje rustig wat in de tuin te rommelen en dan 's middags anderhalf uur naar bed te gaan. Dit hielp niet genoeg omdat ik door het te kort aan stresshormoon stijf stond van de stress en dus veel te onrustig was om goed te slapen. Bij een te kort aan stresshormoon is het alsof je vlak om je heen een dikke laag vitrage hebt en je niet meer bij je gevoel en je nadenken kunt, maar ook de stroom aan prikkels die je uit je omgeving krijgt niet kunt verwerken, ze opstapelen zich op en je veel schrikt van van alles wat weer stress geeft. Geen prettige manier van in het leven staan dus en met zo'n mate van onmacht dat je pas de dokter belt als het echt niet meer gaat.
Het gaat nu al een stuk beter, maar het typen gaat bijvoorbeeld nog wat ongecontroleerd. Ik krijg mijn hoofd en handen niet helemaal gestructureerd samenwerkend en typ dus in eerste instantie heel veel verkeerd, maar het gaat steeds beter, kan me steeds beter concentreren.
Het beleid is nu over 4 weken weer scans maken, intussen even geen Pembroluzimab (hiervan mag je twee keer een infusen overslaan) en dan kijken hoe de uitzaaiingen er dan uitzien.
Uitzaaiingen bestaan niet uit één soort cellen, maar uit meerdere soorten en de P. kan dus op de ene soort wel werken en op de andere soort niet. Ook werkt het soms later pas. Dus alle hoop op dit medicijn is nog niet vervlogen en de ziekteload in mijn lichaam heet nog steeds klein, er is ruimte om even niets te doen en te wachten. Al blijft dat psychisch lastig. En dat heeft ook te maken met de stroom aan slecht uitslagen die we achter elkaar hebben gekregen. De hoop en het incasseren was nogal veel incasseren.
Nog altijd heb ik, het eerste medicijn dat ik  ooit kreeg, de Dabrafenib, achter de hand. Een medicijn wat er voor heeft gezorgd dat ik operabel werd en er nu nog ben. En daarnaast zijn er de test/expirimentele medicijnen waar ook al hele goede resultaten mee zijn geboekt. Mijn angst en paniek om dood te gaan is reëel, maar niet voor nu of op korte termijn, maar daar kon ik niet meer bij door de vitrage. Kortom de rust keert terug in mij en thuis moet ik beter voor mezelf gaan zorgen. En dat ga ik ook zeker doen!

18/6

Soms loopt het anders. Anders dan je wil.
Voelde me door de dagen heen steeds minder lekker.
Woensdag (gisteren) zat ik op de bank en dacht 'dit is niet goed', dus het ziekenhuis gebeld.
Tijdens het overleggen kwamen meteen de scans aan bod: zowel in mijn hoofd als buik zijn de meeste bestaande uitzaaiingen groter geworden en zijn er ook nieuwe uitzaaingen ontstaan.
Geen goed bericht dus. Mijn klachten nu bevinden zich vooral in mijn hoofd, de vraag is of die van een uitzaaing komen of nog/weer van mijn hypofyse (te weinig stresshormoon)?
Via de EHBO (van 14.30 tot 20.30 uur :-( ) ben ik nu voor deze klachten opgenomen en lig aan een Prednison-achtig infuus. Gisteren had ik moeite de dag te benoemen en dat gaan vandaag al veel beter. Ben nog wel misselijk en heb wat hoofdpijn.
Vandaag overleggen de artsen of het zin heeft om door te gaan met de Pembroluzimab en wat er eventueel aan andere mogelijkheden zijn.
Dit is overigens best een goed hotel. Er komt net een voedingsassistente binnen met de vraag of ik rond 12 uur een pannekoek of een omelet wil en of ik rond 3 uur iets uit de frituur wil. Tjonge, wat lekker en wat een luxe, maar, zeker de frituur, nou niet bepaald gezond. Zouden ze niet beter met fruit kunnen 'leuren'??? Ik heb voor een omelet met champignons en kaas gekozen, de frituur sla ik maar over.
Heb toch steeds de stiekeme hoop gehad dat dit medicijn zou werken bij mij. Al hield ik natuurlijk een, grote, slag om de arm. Een zuster hier zei ook al dat kanker de ziekte is van, steeds weer, hoop hebben en incasseren.....

15/6

Pffff, dat is ook weer achter de rug.
Een consultje dermatoloog, wachten, contrast drinken, CT-scan borst en buik laten maken met ingespoten contrast waar je akelig van word. Daarna weer wachten en naar de MRI-scan van mijn hoofd. Je weet wel, de wat claustrofobische ervaring. Vandaag was dat echt, want nog wat verkouden had ik last van slijm en kriebelhoest. Voor het eerst in mijn ziekenhuis'carriere' op de paniekknop gedrukt. Na even praten en een glaasje water moest ik er toch weer in, want de belangrijkste opnamen  waren nog niet gemaakt. Dat ging wel, maar niet van zelf, pfffffff. En nu daar de spanning zien af te halen, want ik zal er vast nog vaak in moeten gaan.
Gisteren was een fijne, relaxte dag. Eerst wat uitgeslapen en lekker ontbeten, daarna aankleden en gaan wandelen. Een deel (8,5 km) van de Wierickeroute gelopen. Van Driebruggen naar Hekendorp over de weg en langs de Wiericke weer terug. Ergens halverwege een goede pleisterplaats gevonden voor water, koffie, kwarktaart en een praatje. Haha, bij Jan en Snjez (zwager en schoonzus) natuurlijk! De taart was gebakken door (nichtje) Iva en die was hartstikke lekker. De terugweg over de 'kaai' (kade) gelopen en op de dijk langs de Wiericke met uitzicht over weilanden, landerijen en in de verte de skyline van Woerden. Wij hebben 16 jaar in Driebruggen gewoond, dit was dan ook voor ons een gouwe ouwe wandeling. Heerlijk! En leuk om te doen!!

11/6

11 juni, een dag waarop, door de jaren heen, vanalles gebeurt is.
In 1957 trouwden mijn ouders op deze dag.
In 1966 werd mijn schoonzus Jolanda geboren. Gefeliciteerd!
En in 2005 zijn wij op deze dag blij verhuisd van Driebruggen naar, dit mooie en fijne huis in, Woerden.
Kortom een gedenkwaardige dag :-) :-) :-)
Maandag is het weer scan-dag. Dan komt de waarheid weer aan het licht.
En wat zal die waarheid zijn?? Hoe doet mijn lijf het na 3 maanden met deze immuuntherapie?
De week erna op dinsdag (24/6) krijgen we de uitslag.
We voelen de zenuwen al in ons lijf en hebben af en toe moeite om ons hoofd geconcentreerd bij de dagelijkse dingen te houden. Ons stresslevel is eigenlijk standaard te hoog, en met zulke dagen wordt het onpraktisch te hoog. Dingen vergeten, snel geïrriteerd, slechter slapen, moe zijn, minder genieten, meer op de automatische piloot de dag door gaan etc etc.
Het is niet fijn zo, maar we doen ons best om afleiding te zoeken en rust te vinden in het idee dat de uitslag is zoals die is. En daar zullen we het mee moeten doen. Of het nou positief, neutraal of negatief is.
20 juni ontvang ik, als het goed is, opnieuw een proefdruk van mijn bundel. Daarna wordt hij weer gedrukt. Nog even geduld voor diegenen die bij mij op de wachtlijst staan en voor diegenen die er een willen kopen in het Inloophuis of bij boekhandel Libris in de Voorstraat in Woerden.

7/6

Als je op de weg van Montfoort naar De Meern, in een bocht, afslaat naar IJsselstein dan kom je op een mooi landelijk weggetje die je naar (of langs) de jachthaven Marnemunde leidt. Wat een plek is van waar je kunt wandelen, fietsen, varen en in het restaurant wat eten of drinken. De omgeving is landelijk met in het weiland grazende koeien, met kieviten die met veel kabaal een roofvogel verjagen uit hun territorium. En verder is er de stilte.......de heerlijke stilte, terwijl je de warmte van de zon voelt en de wind door je haren. Dan voel je dat je een lijf hebt en dat je leeft. I like!
Tegelijkertijd maakt die rust en stilte dat ik in mijn emoties kan schieten. Hoe vaak zal ik dit nog kunnen doen? Het lijkt me zooo erg als ik dit eenvoudige buiten bewegen niet meer kan. Ik ben bang dat ik daar heel ongelukkig van word tzt.
Eergisterenavond keek in naar de TV-show met daarin de laatste tv-opname van Wubbo Ockels. In het ziekenhuis op zijn sterfbed opgenomen op zijn uitdrukkelijke verzoek. Zijn verhaal en verzoek gingen natuurlijk over het milieu en de aarde, maar ik zag alleen een, letterlijk, doodzieke man die de kracht vindt om, werkelijk op zijn sterfdag, zijn nog te zeggen boodschap uitspreekt en achterlaat.
Aan de ene kant voel ik bewondering (en herkenning) voor zijn inzet en kracht, aan de ander kant ervaar ik de pijn van zijn, onvrijwillig, moeten verlaten van de aarde, wat ook herkenbaar is.
Kortom een ervaringsmoment dat mij geraakt heeft, nog even bij blijft en bezig houdt.

4/6

Ja, een bijkom-dag.
En ik heb 'm echt nodig.
Moe, wat misselijk, wat buikpijn en een wat raar/zwaar gevoel in mijn hoofd.
En verder even stront-shagrijnig omdat ik die moderne apparaten niet snap en zij niet doen wat ik wil.
Wil alleen maar tekst uit een mailtje kopiëren naar een document, meer niet...... Kopiëren en plakken, maar ik kan niet plakken (is grijs). Grrrrr, in dit soort dingen heb ik geen geduld, voel me dom, suf en machteloos, wat me dan weer boos maakt. Kortom het gaat lekker :-(  Straks maar weer hulp vragen aan Rob.......
De zon schijnt en het is lekker warm. De tuin trekt dan weer met bloeiende bloemen, fluitende vogels en krijsende meerkoetjongen. Zo'n leuk 'superzielig' geluidje, geen wonder dat de ouders snel weer wat te eten gaan zoeken voor ze.
Morgen een massage bij Unclosure en naar de open dag van de Stoas, waar Minke over een jaar heen denkt te gaan. En zondag is een wat volle dag, dan gaat Wiebe zijn 2e duik doen van dit jaar, gaan we naar Pa en Ma, en later naar de verjaardag van Vera en Leonie. Ff mijn energie zo goed mogelijk verdelen....

3/6

Het is infuusdag vandaag.
Winny is mee. Dat is gezellig, dan hebben we wat te kletsen.
Over de gedichtenbundel bijvoorbeeld. Nu de bundels van de eerste druk op zijn, hoeveel zullen we bij laten drukken? Ik ben een wachtlijst begonnen, dus het bestellen kan gewoon doorgaan.
Ik voel me best goed. Al zou het kunnen dat ik door de medicijnen toch steeds wat meer vermoeid raak. En soms is mijn hele lijf warm, geen opvlieger maar gewoon warm. Ontstekingen, als bijwerking, liggen op de loer, dus het advies is om dan eens koorts te meten.
Morgen weer even een bijkom dagje, al wil ik wel kijken of ik naar de stad kan gaan om bij de boekhandel te vragen of zij mijn bundel in hun winkel willen en kunnen verkopen. En hoe dat werkt?

30/5

In een reactie van René en Helga op mijn vorige bericht werd gevraagd naar mijn speech.

Nou, ondanks wat zenuwen ben ik wel tevreden. 

Jullie mogen zelf kijken wat jullie er van vinden ;-) :-)

Met dank aan Geertje voor het filmen!!

Wij kunnen op de iPad en de laptop dit filmpje NIET zien.

Er word aan gewerkt............

Via onderstaande link lukt het wel!

                                                      https://youtu.be/7DWH2hOAQPE

28/5

Wauw, wat een dag was dit. Een met een stralend randje.
Zo bijzonder alle aandacht, alle berichten, alle lieve woorden, bloemen, kussen en knuffels.
Zovelen die even vrij genomen hadden van hun werk, school of andere bezigheden om bij mijn moment te kunnen zijn. Ongelooflijk, en zoo mooi!! Ook veel bundels verkocht, toppie!!
Ik voelde me het stralende middelpunt en heb bewust genoten van alles.
Vanmiddag wat rust gepakt, maar ik was nog helemaal vol van mijn blije, enthousiaste en dankbare energie, dus niet helemaal uitgerust. Maar dat geeft helemaal niks......... :-) :-) :-)

27/5

Poe poe, waar ben ik aan begonnen..... :-))
Nee hoor, ik ben hartstikke blij, maar heb het even druk met alles rond de verkoop van mijn bundel en met alle emoties die daarbij komen kijken. Gelukkig helpen Rob, Minke en Wiebe.
Morgen 'de grote dag' ; een bundel aanbieden aan Marjan Duurkoop, coördinator van het Inloophuis 'Leven met kanker'. Mijn speech is geschreven, nou nog zien dat ik m morgen rustig en verstaanbaar 'mijn strot uit krijg'. Hihi, dat word nog wat... maar ze zeggen dat je alles een keer in je leven gedaan 'moet' hebben. Dat is een goede instelling, maar ik mag wel een beetje opschieten dan.

22/5

Mijn leven staat op dit moment in het teken van mijn bundel.
Maar dat had je vast al gemerkt, haha.
Vergeet bijna dat ik ziek ben.... al is die mooie, fijne bundel-dagbesteding ook behoorlijk vermoeiend.
Dat mag de pret niet drukken, dus probeer ik een evenwicht te vinden.

Hier het antwoord op de vraag hoe een bundel te kopen èn het Inloophuis te steunen:

Stuur mij een mailtje (nuikernogben@gmail.com) met je naam, adres en aantal bundels dat je wilt kopen.
Bij afhalen kost een bundel € 10,- en betaal je contant, denk ik.
Bij verzenden kost de bundel € 13,95, wat je kunt overmaken op IBAN NL14ABNA0457408464 tnv H.M. Lettinga

Ik wens je een fijne, zonnige dag!
En alvast een gezellig Pinksterweekend.
Lieve groet.

21/5

Hieronder de uitnodiging van het Inloophuis om de overhandiging van mijn bundel bij te wonen. 

Fijn als komt!! Aansluitend is de bundel te koop (€ 10,-).

Verder wou ik nog graag benadrukken dat de gedichten in mijn bundel niet op Facebook of mijn gedichtenblog staan. In de bundel staan allemaal nieuwe gedichten.

                  ----------------------------------------------------------------------

Lieve vrienden, bekenden, gasten en vrijwilligers,

Donderdag 28 mei om 10.00 uur zal onze gaste, Hansine Lettinga, het eerste exemplaar van haar gedichtenbundel “Nu ik er nog ben” overhandigen aan onze coördinator Marjan Duurkoop. 

U bent van harte uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn.

De gedichtenbundel, waarvan een deel van de opbrengst door Hansine geschonken wordt aan ons Inloophuis, is vanaf donderdag 28 mei te koop voor € 10,=.

Wij zijn er trots op dat we zo’n gaste als Hansine in ons midden hebben.

Met vriendelijke groet,

Marjan & José

20/5

Haha, heb wat kriebels in mijn buik, want ik sta vandaag, met mijn koppie en gedichtenbundel-verhaal, in twee kranten. De Woerdense Courant en het AD Groene Hart.
Ben benieuwd hoe het ontvangen wordt.......

Dit is de foto bij het stuk in de Woerdense Courant.

Gemaakt door Winny.

17/5

Heerlijk om samen met Rob tijd door te brengen.
Heerlijk dus die extra vrije dagen.
De dag naar Harlingen en Roptazyl liep gesmeerd, voelde saamhorig en heb ik flink genoten. Vele foto's gemaakt van deze plek met familiegeschiedenis en de mooie omgeving. Enkele jaren geleden zijn wij daar ook geweest, toen heb ik zo'n basaltblok uit de dijk meegenomen. Sssstt, niet verder vertellen hoor! Hij ligt thuis naast de voordeur. Voor mij een fijn gevoel! En de dijk is nog heel, geen gevaar voor een doorbraak of zo.
Zaterdag waren Rob en ik 24 jaar getrouwd. We hebben voor de kinderen en onszelf een lekker 5 gangen diner in elkaar gezet. De gezonde lekkernijen waren goed gelukt, het was gezellig en fijn om deze, ook wel emotionele, dag samen te vieren.
Van vandaag maar een rustdag gemaakt. Ging zo ie zo niet veel anders, want Rob wilde vanochtend de jus d'orange uit de kast pakken toen het (weer) in zijn rug schoot. Auw! Met pijnstilling lopen, zitten en liggen afwisselen maakt dat de pijn van lieverlee weer zal zakken, maar hij baalt er wel van natuurlijk.

14/5

Na het aanmaken van mijn Facebookpagina 'Nu ik er nog ben' en mijn gedichtenblog nuikernogben.wordpress.com had ik het behoorlijk druk met alle reacties lezen en de hoeveelheid likes volgen. Jeetje, ben een beetje overweldigd. Zoveel reacties had ik niet verwacht.
Eigenlijk heb ik alle verhalen en gedichten op deze blog voornamelijk voor mezelf geschreven. En dat kostte me meestal niet zoveel moeite. Dat zoveel mensen mijn gedichten mooi vinden en soms geraakt zijn is wel heel bijzonder voor mij. Ik heb geschreven vanuit mijn hart en dat is voelbaar als je ze leest, denk ik.
Gisteren het 3e infuus Pembrolusimab gekregen. De dokter is tevreden met hoe het gaat.
Nu wel moe en zwaar gevoel van de levensverlengende 'chemische zooi'. Haha, zo mag ik het eigenlijk niet noemen natuurlijk, want dit middel lijkt voorlopig zijn werk te doen en geeft mij meer tijd op deze aardbol. Om gedichten te schrijven bijvoorbeeld.
Morgen wat aan mijn, maar vaag bestaande, bucketlist doen. Rob en ik gaan naar Harlingen, tenminste daar gaan we zeker even kijken, maar vlak naast Harlingen ligt aan de zeedijk Roptazyl. Vroeger een dorpje met het watergemaal waar mijn opa, of overgrootvader?, Lettinga beheerder van was. Nu staan er nog wel wat huizen rond het gemaal, maar van een dorp kan je niet meer spreken. Ik wil daar graag nog eens op de dijk zitten, over het water uitkijken en foto's maken.
Misschien dat we op de terugweg nog even door Muiderberg rijden, de plaats waar ik geboren ben. Dan kan ik meteen twee vinkjes op mijn bucketlist zetten. Je kan het maar gedaan hebben...
Fijne vrije dagen!

12/5

Na een gezellig WilkenWeekend werd op maandagochtend de proefdruk van mijn gedichtenbundel gebracht. Wauw, het word steeds serieuzer, steeds echter. Zo gaaf!

Op meerdere plekken kan je al gedichten van mij lezen. Op de Facebookpagina Nu ik er nog ben en op mijn gedichten-blog www.nuikernogben.wordpress.com. Ik zal daar steeds meer gedichten op zetten. Gedichten die ik al had of vers van de pers.

Hier vast een voorproefje van de bundel: de voorkant en de inhoudsopgave (met een ontbrekende letter, maar die is inmiddels toegevoegd)

7/5

Fijn, een rustige, duidelijke, relativerende en begrijpende 'praat-mevrouw'.

Het praten met haar stelt me gerust, doet me weer inzien wat er toe doet en geeft me houvast en doelen. Ook lucht het soms op om op neutraal terrein mijn gedachten en/of zorgen woorden te geven.

Daarnaast is het soms akelig confronterend. Mijn zwakkere of minder ontwikkelde kanten worden benoemd en belicht, auw auw. Perfect willen zijn is natuurlijk onzin, maar deze ongemakkelijke pijn vraagt altijd om een duwtje in mijn rug: "Ga het maar aan, kijk er maar naar, daar word je sterker van en geeft je meer (leef- en adem)ruimte."

Anneloes, ik heb je helemaal niet bedankt voor je gedichtje, bij deze alsnog: Dank je. Ik heb de laatste regels vaak in mijn gedachten en dat doet me goed.

4/5

Hè hè, even uitpuffen met een kopje koffie. Deze maandagochtend enthousiast begonnen met schoonmaken. Vooral in mijn hoofd ben ik enthousiast, mijn lijf is minder gemotiveerd. Het fitnessen ging ook al niet zo soepel. Ik heb alle oefeningen maar voor de helft van de tijd die ik anders doe gedaan, zodat ik de rest van de dag ook nog wat energie hoop te hebben.
Zodra ik in mijn hoofd niet voldoende rust vind, ga ik in de actie om te proberen me beter te gaan voelen. Helaas helpt dat niet altijd. Door slechter slapen overdag en/of 's nachts en een toch wat te hoog algemeen stresslevel. Gek hè?!? ;-)
Nu ik geen bijwerkingen ervaar en maar om de drie weken naar het ziekenhuis hoef waan ik mij soms niet ziek. Wat maakt dat ik het raar vind dat ik niet werk, ik verbaast ben over de stress die ik ervaar en me erger aan wat ik nou heel op een dag kan doen. Zo'n suf leven....waar heb ik dat aan verdient?
De kunst is natuurlijk om zelf de sufheid te laten verminderen door te gaan doen waar ik blij, afgeleid en ontspannen van word. Bij het Inloophuis wordt van alles aan creatief werken aangeboden en daar ben ik meer aan mee gaan doen.
Deze eerste tekening heb ik niet zelf gemaakt hoor, ha ha. Hij is gemaakt door de Woerdense kunstenares Pia Sprong. Zij gaf een workshop iPad- tekenen, met behulp van een teken-app en een 'iPad-pen' op de iPad tekenen. Was erg leuk en inspirerend. Onderste tekening was dan ook snel gemaakt en met veel plezier.

2/5

Spannend en zo benieuwd! Mijn dichtbundel is naar de drukker, binnenkort heb ik een proefdruk in mijn handen.....wauw, ik kan niet wachten. De gedichten heb ik alleen gemaakt, maar bij alle regelzaken rond de bundel heb ik veel hulp gehad van Winny. En qua vormgeving van Gabry en David van Gabry.nl. Dank jullie!
Als mijn bundel straks in een veelvoud gedrukt is hoop ik dat veel mensen er een willen kopen, omdat ik een deel van de opbrengst ga doneren aan het 'Inloophuis voor mensen met kanker' in Woerden. Hier kom ik zelf regelmatig en ik heb er veel aan! Er worden allerlei, gratis, activiteiten georganiseerd, gastvrouwen schenken een kopje koffie of thee voor je in en vele mensen zetten zich vrijwillig in voor ons kankerpatiënten als schilderdocent, wandelcoach, pedicure, manicure, voetmasseuse, stoelmasseuse, creatief werkdocent, gesprekleidster over kanker etc etc. Als kankerpatiënt vind je in zo'n huis veel begrip, steun, herkenning, erkenning, afleiding en humor, wat je gemoedstoestand en gezondheid alleen maar goed doet!!

30/4

Moest lachen om het verhaal in de krant over de toeristen die mooi in het oranje uitgedost Koninginnedag komen vieren. Het stond vast nog in het, wat verouderde, reisgidsje...
Vandaag me weer braaf aan mijn eet/afvalregels gehouden. Tikje 'hongerig' af en toe, maar dat voelt ook wel weer goed. Ik wil iets bereiken tenslotte. De riem in mijn broek zat vandaag al wat ruimer dan een paar dagen geleden, dus doe het niet voor niets.
In het Inloophuis hebben we vandaag gewerkt met pastelkrijt onder leiding van Wike. Ik heb twee 'kunstwerkjes' gemaakt. Eentje zonder uitleg hoe te werken met pastelkrijt en eentje met uitleg. Het verschil zit 'm in licht en donker of hard en zacht of heftig en rustig. Voor mij was de eerste tekening (heftig, donker en hard) zoals ik me voelde toen ik binnen kwam en de tweede zoals ik me van lieverlee ging voelen (rustig, licht en zacht). Fijn zo'n activiteit met Wike. Ik moet zeggen ik ben fan van Wike, want ze is zo' n lieve, pure, zachte en toch pittige vrouw. Straks nog even in de agenda kijken wanneer zij er weer is. :-)

28/4

Na een gezellig, relaxt en luxe weekend in Roden op Koningsdag naar mijn schoonouders in Oudewater gefietst. Waar mijn schoonvader wat onrustig was, dus even een rondje gelopen, en een ijsje gegeten, in de hoop dat hij deze dag niet meer wegloopt van huis.
Ben begonnen met lijnen. Rob doet mee en dat motiveert me. Mijn broer Atte zei dat het door mijn ziekte en alles wat daar bij komt kijken niet zal lukken, wat me juist eigenwijs sterk maakt (dank, broer!)Probeer gewoon drie (magere) maaltijden te eten en evt als tussendoortje fruit. Voelt wel wat hongerig, maar dat moet dan maar. s' Avonds een koekje bij de thee is de beloning voor een dag me aan mijn lijn-regels houden. En die smaakt dan extra lekker. :-)

25/4

Een rondje Roden gedaan, qua winkels dan.
Een leuk, vriendelijk en ruim stadje is Roden. We logeren om de hoek van de winkels, heerlijk dichtbij. En we hebben allemaal wat leuke dingen gekocht. Nu even uitrusten en straks kaasfonduen op het landgoed. Super de luxe!
Gisteren zijn we binnendoor gereden van Assen naar Roden. Wat is Drente toch mooi en ruim. Kan zo genieten van de mooie huizen, het nieuwe frisse lentegroen en de bloesems.
Een beetje jammer dat ik zo snel moe ben. Alle indrukken, al het kijken, het slenteren, het praten, zo gezellig, maar ook zoveel energie vragend. Thuis voel ik me soms een hele Piet, maar daar is het zoveel stiller en regel ik mijn activiteiten naar mijn energie. Ik wil het allemaal zo graag, maar mijn lijf...